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Sujet
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Bonjour,
Lors de ma dernière consultation cette semaine, le néphrologue de l’hôpital m’a annoncé qu’il fallait “commencer à penser à la fistule…”. J’ai été étonnée car je trouve que c’est tôt, je suis à 31 de DFG, 17,1 mg/l (151 umol/l) de créatinine. IL m’a répondu que c’était mieux si cela se faisait bien en amont et au stade où j’arrive cela “peut” se dégrader plus rapidement. J’ai 60 ans et ma mère a été dialysée à partir de 62 ans, j’espère faire mieux…
Première question : peut-on exiger que cette fistule soit réalisée sous anesthésie générale ? je suis terriblement douillette, hyper anxieuse et je ne supporte pas que d’autres me disent “allez, un peu de courage, c’est pas si terrible”. Chacun vit sa douleur comme il peut :sick: . Ma mère m’a traumatisée avec tout ce qu’elle a vécu en dialyse entre 1995 et 2000 date de sa transplantation. Sa fistule avait été faite sous anesthésie locale, ils s’y sont repris plusieurs fois au poignet puis à la pliure du bras.
Deuxième question : je pars m’installer en province en bord de mer. Je vis seule et je m’éloigne de mes enfants. Je me rapproche de ma mère qui est en maison de retraite atteinte de la maladie d’alzheimer et d’une région que j’affectionne particulièrement. C’est un choix assumé. Par contre, Il ne faut pas que je fasse d’erreur au niveau de mon installation. Dialyser quand on est à 25-30 km du centre de dialyse est-il plus pénible que si on vit dans une ville moyenne avec toutes les infrastructures médicales proches ? Ma mère était très mal après chaque séance de dialyse au retour en ambulance. Par contre, mon père l’assistait beaucoup et prenait tout en charge. Moi il faudra que je me débrouille toute seule.
En gros, depuis la fin des années 90, les dialyses se sont-elles améliorées ? Peut-on se rendre soit même aux séances de dialyse avec son véhicule personnel ? Une personne vivant seule peut-elle dialyser à domicile ? La dialyse de nuit est-elle pratiquée en province ?
Merci à tous ceux qui voudront bien faire part de leur expérience, et en particulier les personnes atteintes comme moi de polykystose hépato-rénale d’origine génétique.
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