De notoriété publique, sauf que cette enquête a été réalisée en 2011 et que nous avons dû nous battre pour que ses résultats complets soient enfin publiés (voir dans notre rapport d’activité 2017 notamment)… En 2018 ! Soit 7 ans après le recueil, et alors que le rapport était finalisé dès 2014.
Les freins à la diffusion de ces informations ont été considérables. Par ailleurs, si le message principal est en effet connu, la méthodologie est très robuste, il s’agit de données françaises, et le détail des résultats est assez nouveau, sur la mesure précise des écarts de QDV, la comparaison des types de greffes, des patients dialysés en attente avec ceux qui ne le sont pas, sur l’information, sur l’impact et le rôle de l’activité pro, la confirmation de l’existence d’inégalités sociales, etc.
A l’heure où la qualité de vie devient enfin un élément concret d’évaluation de la qualité des soins et de leur tarification (cf les annonces récentes), en particulier en néphrologie, ces connaissances objectivées de manière très scientifique et incontestable vont avoir de l’importance.
D’autant que depuis 2011, l’accès à la greffe a diminué (les durées d’attente ont augmenté). Comme il s’agit clairement du principal levier de la qualité de vie des patients, on peut miser sur le fait qu’elle ne s’est pas améliorée, loin de là.