Concrètement, côté utilisateur, une étude publiée sur MoiPatient.fr dispose d’une page publique décrivant précisément les objectifs et acteurs de l’étude et permettant de télécharger le protocole qui donne plus de détails. 

Les personnes peuvent cliquer sur le bouton « Participer » de cette page, elles sont alors invitées à se connecter (si elles ont déjà un compte) ou à se créer un compte (mail et mot de passe puis réponse à un questionnaire de profil) ce qui leur permet d’accéder au formulaire de l’étude pour y répondre.

Du point de vue de la gouvernance, MoiPatient est un outil entre les mains des associations de patient·e·s. Le projet prend la forme d’une société à action simplifiée pour gérer l’entrepôt de données de santé : seules les associations de patient·e·s peuvent entrer à son Conseil d’Administration pour participer pleinement à la prise de décision sur les évolutions du projet et gérer en commun cette ressource numérique et les données qui en découlent. 

MoiPatient respecte plusieurs grands principes (retrouver le détail sur la page « vos garanties » du site moipatient.fr) : 

• C’est un projet issu des associations de patient·e·s : elles sont impliquées par enquête selon celles qui les concernent et également dans la gouvernance du projet.
• Les patient·e·s participent à la construction des questionnaires de chaque étude et un Comité Scientifique d’Intérêt des Patient·e·s est présent pour valider les études et donner son avis. Aucune étude non validée ne peut être menée.
• Les données personnelles de santé des patient·e·s ne sont jamais partagées aux partenaires des enquêtes ou à des tiers, seuls les résultats de l’étude le sont (ex : “80% des personnes interrogées pensent que …”). Elles sont bien sûr recueillies, hébergées et traitées de manière sécurisée dans le respect du RGPD.
• Les patient·e·s maîtrisent leurs données : ils disposent d’un espace personnel ce qui leur permet d’accéder en priorité aux résultats des études auxquelles ils ont participé, de donner ou non leur consentement à chaque nouvelle étude et d’activer leurs droits sur leurs données.

Renaloo a, dès sa création, fait le choix de proposer un espace communautaire aux patient·e·s et proches concernés par l’insuffisance rénale chronique à travers les réseaux sociaux et son forum notamment. Le nombre très important d’expériences partagées a très vite démontré l’ampleur des besoins et la nécessité de proposer un projet pour objectiver les ressentis de chacun·e et l’ampleur des besoins d’amélioration de la qualité de la prise en charge des patient·e·s à tous les niveaux du parcours de soins.

En 2013, Renaloo organise les états généraux du Rein. Près de 9 000 patient·e·s prennent la parole pour évoquer leurs difficultés et parfois leur détresse. Grâce à l’engagement de milliers de personnes malades et au soutien de nombreux expert·e·s, les Etats Généraux du Rein ont fait émerger de nouvelles connaissances sur la prise en charge et ont eu un fort impact sur la reconnaissance de Renaloo en tant qu’association militante, capable de réunir largement pour co-construire des solutions d’avenir concrètes et volontaristes.

L’esprit de ce temps fort devait être cultivé pour que cette mobilisation collective ne soit pas qu’un « moment de grâce » ou une parenthèse. Pour le prolonger et inscrire cette volonté dans l’action quotidienne de Renaloo, il a été décidé de mettre la culture numérique de Renaloo au service d’une nouvelle forme de mobilisation en proposant aux usagers du système de santé de participer activement à la recherche sur des sujets d’intérêt pour eux et les associations qui les représentent.

Notre objectif : passer du recueil d’expérience à la valorisation de l’expertise patient. C’est ainsi qu’est né moipatient.fr.

Bien plus qu’un site internet, moipatient.fr est une plateforme commune pour produire du savoir et des connaissances nouvelles sur la qualité de notre système et des produits de santé du point de vue de celles et ceux qui y sont exposé.e.s d’une manière ou d’une autre.

La stratégie de Renaloo n’est pas seulement bien accueillie par les pouvoirs publics, elle est encouragée et soutenue financièrement par eux.

Notre association reçoit en effet des financements publics de l’Agence Régionale de Santé Ile-de-France pour développer MoiPatient. Un témoignage de confiance extrêmement précieux pour Renaloo qui a donc pu engager les moyens nécessaires pour le développement d’outils performants, autant sur le plan technologique que sur le plan légal.

MoiPatient procède d’une démarche participative qui inclut bien sûr et en tout premier lieu les patient.e.s et leurs proches mais aussi les professionnel.le.s de santé qui rejoignent notre volonté de développer les approches « patient centric » et leur potentiel d’amélioration de notre système de santé. Nous les remercions tous pour leurs engagements à nos côtés.

Les industriels des secteurs du médicament et des dispositifs médicaux manifestent également de l’intérêt pour notre démarche qui peut leur offrir ce qui leur fait aujourd’hui défaut : un tiers de confiance pour conduire des études auprès des patient·e·s et de leurs proches.

MoiPatient propose une méthode et des process conçus dans le respect de l’éthique associative pour conduire de nombreuses études qui pourront notamment porter sur la qualité de vie des patient·e·s, un indicateur largement conceptualisé mais qui influence encore trop peu la HAS ou le CEPS.

En proposant ce nouvel outil – MoiPatient – à l’ensemble des porteurs de projets visant à servir l’intérêt des patient·e·s, Renaloo s’engage dans une stratégie de renouvellement des procédés associatifs destinés à renforcer la démocratie sanitaire ou les droits des patient·e·s à faire entendre leur voix, trop souvent silenciée dans un système largement replié sur lui-même et ses contingences.

L’expertise des patient·e·s correspond, dans l’esprit de Renaloo, à la production d’une science née de l’expérience des patient·e·s. Ce savoir est vivant, il appartient à toutes celles et ceux qui vivent notre système de santé et le comprennent avec leur ressenti. Ce savoir expérientiel complètera les connaissances souvent très fines que de nombreuses associations d’usagers du système de santé acquièrent au quotidien grâce aux différents travaux qu’elles mènent, avec et pour les patient·e·s, depuis parfois de nombreuses années. 

MoiPatient apportera, à Renaloo et à l’ensemble de ses utilisateurs, associations, un complément d’expertise, un « pôle recherche » qui pourra à fois enrichir leurs connaissances et braquer les projecteurs sur des thématiques délaissées, négligées ou oubliées qui sont pourtant au cœur des préoccupations des patien·e·s et de leurs proches. 

Un projet qui propose d’amplifier le rôle des données issues des patient·e·s et de leurs proches dans le pilotage de notre système de santé. Un site d’un nouveau genre, empreint des valeurs associatives qui le différencient d’autres initiatives davantage portées sur la marchandisation des données.

La dynamique globale d’évaluation de l’expérience patient est en marche. Elle est notamment liée à la notion de « parcours » que l’on retrouve un peu partout dans les projets de transformation du système de santé. Elle sera évaluée demain dans le cadre de la rémunération forfaitaire qui se met peu à peu en place concernant la prise en charge de quelques pathologies chroniques. 

Par ailleurs, la qualité de vie, l’un des aspects de l’expérience patient, est également au cœur des préoccupations de la HAS qui évalue les produits de santé en vue de la fixation de leur prix et de leur niveau de remboursement.

En ce sens, MoiPatient s’inscrit dans un contexte social et politique favorable, arrivé à maturité pour mieux prendre en compte l’expérience patient. Mais surtout, Moipatient répond à un besoin impérieux : celui de proposer aux usagers du système de santé un espace hautement sécurisé pour recueillir les données qui permettront de développer la recherche citoyenne, notamment sur les sujets que leurs associations pourront, « souverainement », selon leurs choix et leurs priorités propres, décider de mettre en évidence.

Nos ambitions consistent à offrir un porte-voix à tous celles et ceux qui considèrent qu’être patient·e, usager.e du système de santé, ce n’est pas être observateur. 

Les personnes qui font l’expérience de notre système de santé ne sont ni des organes malades ni des sous-sujets de droit. Elles ont des familles, des métiers, des sensibilités, des valeurs, des contraintes, des aptitudes, etc… bref, des histoires qui s’écrivent parfois avec la douleur, l’anxiété ou la résilience due à leurs maladies. Autant de dimensions qui nécessitent de nouvelles approches dans les techniques de recherche. 

Notre système doit tendre l’oreille, entendre et écouter ce qu’elles pensent de leur prise en charge pour que l’action publique soit en lien avec leurs besoins et attentes.

Notre projet vise avant tout à humaniser les soins en proposant de la méthode, de la rigueur de la sécurité autour du recueil des données de santé issues des patient·e·s et de leurs proches.

Notre ambition à long terme : influencer les pouvoirs publics en charge du pilotage de notre système pour améliorer la qualité de la prise en charge des patient·e·s et de leurs proches.