Une victoire pour les patients : le belatacept enfin remboursé et accessible à tous ceux qui en ont besoin !

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  • Ce sujet contient 9 réponses, 6 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par Renaloo, le il y a 6 années.
  • Créateur
    Sujet
  • #41978
    Renaloo
    Maître des clés
      • Message(s)1539
      • Néphropathe confirmé
      • ★★★★

      Renaloo se bat depuis 2013 pour obtenir le remboursement de cet antirejet, qui présente plusieurs avantages pour certains patients greffés du rein (voir annexe ci-après). 

      Pourtant, depuis toutes ces années, son accès est resté très li…

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    Affichage de 9 réponses de 1 à 9 (sur un total de 9)
    • Auteur
      Réponses
    • #41979
      Steph
      Participant
        • Message(s)115
        • Rognon expérimenté
        • ★★★

        Bonjour,

        Très bonne nouvelle, merci Renaloo.

        Mon néphro m’avait déjà parlé de la possibilité d’utiliser cet antirejet, je compte donc lui en reparler prochainement.
        Mais comment ce passe sa prise à domicile? Est-ce une infirmière qui doit l’administrer? Combien de temps cela dure t-il?

        #41980
        mikail
        Participant
          • Message(s)27
          • Petit rein débutant

          bonjour,

          cela voudrai dire que on pourrait le demander au néphrologue et il est rembourser a 100%

          #41981
          ETCHEGARAY
          Participant
            • Message(s)1
            • Petit rein débutant

            Bonjour,
            après 3 ans de dialyse, je suis greffé depuis 2016.
            Mon traitement actuel est la ciclosporine / Everolimus.
            j’ai lu l’article de Renaloo sur le Belatacept / Nulojix.
            Ce traitement semble présenter des intérêts non négligeables pour la qualité et la durée de vie de la greffe.
            Peut-être pourrais-je en bénéficier.
            Si quelqu’un est traité par Nulojix, merci de partager votre expérience.

            Valentin

            #41982
            Renaloo
            Maître des clés
              • Message(s)1539
              • Néphropathe confirmé
              • ★★★★

              En effet le belatacept est administré à domicile par une infirmière une fois par mois. La perfusion dure environ 30 minutes, donc prévoir en tout une petite heure avec les temps de préparation…
              Nous venons d’ajouter à la fin de l’article une note courte sur les particularités de ce médicament qui le distinguent des autres antirejets.

              #41983
              ELURIA
              Participant
                • Message(s)20
                • Petit rein débutant

                Bonjour,

                Un grand merci, Renaloo, pour cette action menée sans relâche, ô combien importante pour la vie future des patients transplantés.
                Je vais également soumettre l’idée à mon néphrologue pour un éventuel changement de traitement à l’avenir, dans la mesure du possible. Car effectivement, les effets secondaires du tacrolimus ne sont pas toujours rassurants et ne cessent, parfois, de présenter un handicap au quotidien.

                Encore merci 🙂

                #41989
                Steph
                Participant
                  • Message(s)115
                  • Rognon expérimenté
                  • ★★★

                  En effet le belatacept est administré à domicile par une infirmière une fois par mois. La perfusion dure environ 30 minutes, donc prévoir en tout une petite heure avec les temps de préparation…
                  Nous venons d’ajouter à la fin de l’article une note courte sur les particularités de ce médicament qui le distinguent des autres antirejets.

                  Et comment faut-il envisager la prise du mois si elle tombe pendant des vacances ou des déplacements professionnels loin de son domicile en france ou à l’étranger?

                  #41995
                  Renaloo
                  Maître des clés
                    • Message(s)1539
                    • Néphropathe confirmé
                    • ★★★★

                    La prise peut s’organiser partout en France et dans pas mal de pays. Il est aussi possible, comme ça a été fait fréquemment pendant la crise, d’augmenter exceptionnellement le délai entre deux injections (passage de 4 à 6 semaines).

                    #41996
                    toto12345
                    Participant
                      • Message(s)91
                      • Rognon expérimenté
                      • ★★★

                      Bonjour, merci pour ces éléments.
                      Pour les greffes sous tacrolimus, cela veut dire que le betalacept remplace l’association Tacro/Micro mofetil/prednisone ou bien uniquement le tacro ?
                      Bon après midi

                      #41998
                      Renaloo
                      Maître des clés
                        • Message(s)1539
                        • Néphropathe confirmé
                        • ★★★★

                        Le belatacept peut en effet remplacer le tracrolimus ou la ciclosporine. Il existe différentes associations qui dépendent de chaque patient. Nous vous conseillons d’interroger votre néphrologue.

                      Affichage de 9 réponses de 1 à 9 (sur un total de 9)
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