- Ce sujet contient 13 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 1 année et 11 mois.
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Sujet
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- Néphropathe confirmé
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- 293Message(s)
Bonjour,
Mon histoire commence en 2018 quand soudainement je m’aperçois que mon urine n’a pas la même couleur que d’habitude, elle est marron claire, avec parfois des petits caillots sanguins.
Suite à ce phénomène peu rassurant j’ai passé un tas d’examen : Test d’urine, de sang, échographie, irm et cystocopie. Les résultats n’ont rien donné : Tout était normal. Ensuite ça s’est calmé et je n’ai plus rien eu jusqu’en juin 2020 où ça recommencé. Rebelote pour les mêmes examens, toujours rien..
L’urologue me parle pour la première fois de la maladie de berger, il pense que c’est ça. Du coup il m’envoie vers un néphrologue avec toujours les mêmes examens ( Test d’urine sur 24h et de sang) et une fois de + mon bilan sanguin et mon dernier test d’urine sur 24h n’ont rien donné…le problème c’est que ce phénomène n’est pas systématique, parfois j’ai rien parfois des caillot sanguins apparaissent.. Du coup le néphrologue m’a dit qu’il ne pouvait pas faire de Biopsie ( Étant donné que les résultats étaient normaux) donc rdv dans 6 mois pour un suivi et repasser les mêmes examens…
Ces petits caillots sanguins m’inquiètent un peu naturellement. Pourtant je n’ai aucune douleur, l’irm et l’échographie étaient bons.
Le néphrologue soupçonne la maladie de berger mais j’ai lu sur internet que quand c’est la maladie de berger habituellement il n’y a pas de caillot sanguin. Bref, c’est bizarre, je suis dans le flou :/ je poste ici pour savoir si qqun peu m’éclairer. En même temps j’ai « hâte » d’être dans 6 mois pour vraiment savoir d’où ça vient.
Actuellement j’ai souvent des petits caillots sanguins qui apparaissent.. Pratiquement toutes les deux mictions. Je me demande donc si je devrais vraiment attendre 6 mois pour revoir mon néphrologue ou demander un rdv plus tôt. Vous qui malheureusement avez des problèmes de reins, ça vous arrive aussi ces caillots sanguins ? ?
J’aimerais obtenir des réponses car naturellement ça m’inquiète un peu même si je n’ai aucune douleur et que tous les examens sont OK pour le moment.
En vous remerciant par avance. Cordialement
William
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Réponses
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Perso, une cystoscopie a montré que les 2 reins signaient : c’était donc de la néphrologie, et pas de l’urologie.
Puis une biopsie a montré les dépôts typiques sur les glomérules. Le diagnostic était ainsi posé, 10 ans avant des symptômes d’insuffisance rénale.- Néphropathe confirmé
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- 293Message(s)
Merci pour l’information, ce qui m’inquiète ce sont ces petits caillots sanguins qui apparaissent de temps eb temps + la couleur de l’urine qui tire sur le marron clair. Mon néphrologue pense que c’est la maladiede berger. Vous avez aussi des petits caillots sanguins ?
- Néphropathe confirmé
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- 211Message(s)
Le néphrologue ne peut pas faire reposer tout son diagnostic sur la présence seule de sang dans les urines.
D’autant plus que ce symptôme est loin d’être systématique dans la maladie de Berger.
les résultats de votre prise de sang (créat notamment) ne l’ont ils pas guidés vers cette conclusion ?Bonjour,
Perso, ma maladie de Berger a été diagnostiquée sur un tableau de présence de sang et protéines dans les urines, créatinine supérieure à la normale et hypertension. Une biopsie a confirmé le diagnostic. J’avais 30 ans. La maladie a évolué silencieusement avant d’être révélée suite à une prise de sang par la médecine du travail.
Bien que présente dans les urines, la présence de sang ne se remarquait pas à l’oeil lors des mictions. Je sais en revanche que pour certains, ils avaient une hématurie largement visible par la coloration des urines et non systématiques. Il existe donc plusieurs tableau de cette maladie. En revanche, je crois savoir que seule une biopsie permet d’objectiver le résultat par l’observation des glomérules et d’une inflammation caractéristique de cette néphropathie à IgA.
Bon courage à vous- Néphropathe confirmé
- ★★★★
- 293Message(s)
Bonjour, Je vous remercie pour vos retours. ça me permet de mieux cibler ce que je suis susceptible d’avoir. Ce flou, ces caillots sanguins, m’inquiètent et forcément je cherche des réponses, d’autres points de vue. Voici mon récapitulatif :
– Créatinine à 9 mg/l, soit un DFG estimé en CKD EPI à 109 ml/mn
– Pas de leucocyturie, hématurie à 6/mm3
– Albuminurie à 5.6 mg/24 hLa pression artérielle est correctement équilibrée à 131/70 mmHg, pas d’obésité, bref aucun autres problèmes.
Il est indiqué : Au total, Mr “kintaro0” présente une hématurie microscopique avec épisode d’hématurie macroscopique et suspicion d’une maladie de berger. Cependant il n’existe pas d’insuffisance rénale ni de protéinurie, donc pas d’indication à réaliser une ponction biopsie rénale.
Voilà où j’en suis actuellement en attendant mon futur RDV dans les 6 mois. Ce qui est étrange c’est qu’apparemment ceux qui ont la maladie de berger n’ont habituellement pas de caillots sanguin, c’est ce qui m’inquiète un peu.
Je vous remercie et souhaite une bonne soirée.
- Néphropathe confirmé
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- 293Message(s)
Bonjour, encore ce matin pas mal de caillots sanguin dans l’urine j’ai l’impression que c’est de pire en pire. Je pense aller voir mon médecin traitant peut être qu’ils sont passés à côté de quelque chose malgré l’irm et les deux échographie qui n’ont rien donné :/ mis à part ça je vais bien c’est vraiment étrange.
Wouahh !!! Je suis jaloux quand je vois ta créat 😆
Je sais que c’est parfois difficile à comprendre, mais la maladie rénale prend parfois sont temps sans qu’il soit utile forcément d’agir au début de ses premières manifestations. Si c’est une maladie de Berger, il est aussi normal que rien ne soit visible ni à l’echo, ni à l’IRM. Et vraiment créat à 9, je ne suis pas médecin mais ça va. Franchement très bien. Et je crois me rappeler que les hématuries macroscopiques sont plutôt bon signes pour l’évolution de la maladie (évolution très très lente).
Et oui, hématurie et albuminurie sans autres signes font franchement penser à Berger. J’ai été diagnostiqué ma créat était à 19.
Tu as raison, il faut parler à ton médecin. La néphro est une science très pragmatique voire flegmatique. No panic. Juste un conseil : viande et charcuterie à limiter pour ne pas fatiguer les reins avec trop de protéïne. Mais demande aussi conseil ton médecin et gare à l’automédication. Les anti inflammatoires non stéroïdiens (AINS) m’ont été proscrit dès le début de mon diagnostic et pourtant je me suis vu un médecin m’en prescrire un jour… je n’y suis allé qu’une fois chez lui 😆
Courage… créat à 9 c’est cool !!!
- Néphropathe confirmé
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- 293Message(s)
Merci d’avoir pris le temps de me répondre 🙂 Me voilà un peu plus rassuré même si il y a encore des questions en suspens, j’en parlerai à mon médecin. J’avoue pour le tx de créat je n’ai pas de notion des chiffres, si vous dites que c’est correct, tant mieux alors 🙂 Quant au anti-inflammatoire le néphrologue m’a dit je ne devais pas prendre “Ibupofrene” ( Plus sûr du nom car c’est très rare que je prends des anti-inflammatoire) J’essaie d’avoir une bonne hygiène de vie pour justement éviter d’être malade à priori ça ne suffit pas toujours. Pour les caillots sanguins et la couleur de l’urine c’est arrivé soudainement en 2018, j’étais parti au Brésil, j’y suis resté 3 semaines, je suis rentré début septembre 2018 et fin septembre hop les symptômes sont apparus. Je me suis toujours demandé si ce n’est pas parce que j’étais resté assis trop longtemps dans l’avion avec un manque d’hydratation.. Je ne saurais jamais. Quoiqu’il en soit je reviendrais ici vous en direun peu plus dès que j’aurais éclairci ce mystère.
- Néphropathe confirmé
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- 293Message(s)
hello à tous,
Je vous donne de mes nouvelles.Alors j’ai repassé différents tests : analyse sang/urine, cystocopie ( La 3ème), scanner. Bonne nouvelle, toujours rien, ouf. Bon comme un commentaire l’explique plus haut ça serait très probablement la maladie de berger mais en “bon” pronostic. L’urologue a dit que normalement ça ne devrait pas évoluer. Néanmoins je ferai des analyses tous les 6 mois pour surveiller. Me voilà rassuré d’autant + que depuis deux semaines l’urine est redevenu normal, donc plus de “filets sanguins” pourvu que ça dure. Wait and see. Je vous tiens au courant. Merci à vous 🙂
Bonjour,
Je suis un peu inquiet depuis qu’un ami m a parlé de la maladie de berger. Il y a un mois, j’ai eu une infection urinaire soignée rapidement sans complication. Depuis 2 semaines de nouveau des pesanteurs au niveau du bassin, prostate, rectum, difficulté pour uriner mais après examens aucune infection ni sang dans les urines. La maladie de berger peut elle provoquer ces symptômes ? Merci.bonjour moi j’ai longtemps été pendant l’enfance suspectée de maladie de berger (maladie découverte à 6 ans) et puis finalement non, glomérulonéphrite membranoproliférative sans pouvoir expliquer ce que c’est, ils ne savent pas. Cette pathologie reste mal connue m’a t-on dit. J’ai aussi l’impression dès fois qu’ils ne savent pas tout simplement mais que c’est difficile de le dire. En tous cas je suis greffée créat à 9, la créat c’est entre 5 et 9 la normale donc c’est bon pour vous. Après si il y a une néphropathie c’est pas réversible. ON peut ralentir l’avancée de la maladie mais après c’est l’hygiène de vie qui fait beaucoup (effectivement très peu de protéines, peu de sel et bien boire) et des fois c’est la loterie. Bon courage !
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