Bonjour,
Je dialyse 3 fois 4 heures par semaine depuis huit mois. Ayant toujours eu une vie très active, une famille éparpillée en France et un boulot nécessitant de me déplacer, j’ai connu 7 centres différents depuis le mois d’octobre.
Je voulais vous faire partager mon expérience en la matière, car avant de dialyser, j’étais très angoissée par le fait que j’allais devoir rester clouée au même endroit pendant quelques années, et cette perspective me déprimait. j’avais entendu dire qu’il était compliqué de partir, or fianlement, en y mettant un peu d’énergie, je me rends compte qu’on peut (en tout cas pour la France) avoir accès à peu près partout.

D’abord, mon centre de dialyse m’a remis un annuaire international des centres de dialyses, que je consulte régulièrement à la manière d’un catalogue d’agence de voyage. Il y a des dialyses partout, parfois dans des bleds insoupçonnables, et ça m’a tout de suite réchauffée le coeur.

La plupart du temps, j’ai fait mes demandes peu en avance (un mois à 10 jours avant) mais en suivant personnellement mes dossiers (c’est la clé du succès). Je contacte la dialyse, leur demande si éventuellement ils auraient de la place, me fais envoyer le dossier si possible à mon adresse personnelle, le pré-remplie pour le médecin de manière à ce qu’il n’ait plus qu’à signer. Cela revient à le mettre devant le fait accompli, mais a le mérite qu’il voit à quel point on est motivé à partir, et cela accélère tous les envois, pièces etc.
je me suis constituée un dossier vances tout prêt à photocopier, que je réactualise régulièrement: Feuille de la caisse maladie, sérologie, carte de groupe sanguin, prescription de dialyse, dernières analyses etc… qui peuvent les intéresser.
Ensuite, une fois que le dossier est envoyé, je rappelle la dialyse d’accueil la semaine suivante, pareil, histoire de montrer que ce sont des vacances qui me tiennent à coeur (en disant, oui, parce que mes amis veulent savoir combien de temps je viens, et pour les billets de train, cela fait des réductions, et mes parents et patati et patata…, mais je comprends bien que vous ne puissiez me répondre tout de suite, puis-je vous rappeler dans quelque jours etc etc…). En général, si on est gentil, j’ai l’impression que ça les motive à faire quelque chose pour notre cas.

Et enfin, j’essaie de m’occuper moi-même de réserver un taxi, en cherchant les numéros sur internet. La dernière fois qu’une clinique l’a fait pour moi, j’aieu de drôles de surprises.

Quant à la durée des séjours, cela peut aller d’une seule dialyse à plusieurs semaines sans problème.

Juste une réflexion pour conclure: Dans mon centre dialyse, ils m’appellent “la nomade”. La surveillante un peu revêche fait souvent la gueule parce que mes dates sont compliquées (d’autant plus que j’intervertis régulièrement des matins et après-midi de dialyse en raison de mon travail, et que si ce n’est pas possible, je contacte directement un autre centre dans mon agglomération). Je me rends compte qu’ils n’ont pas trop l’habitude de gens qui bougent autant, ils se plaignent souvent que les plannings sont difficiles à constituer et je le conçois tout à fait. Cependant, ce n’est pas parce que ça leur donne du boulot en plus que j’arrêterai de bouger, car je dialyse pour vivre, et non l’inverse, et je considère, étant donné la qualité de notre système de soins en Fance et des standards d’hygiène, de propreté, de sécurité etc, qu’il ne faut pas se résigner à son éternel fauteuil de dialyse, profiter quand même des vacances, des amis, et de toutes les possibilités qui nous sont offertes.

Nous sommes des personnes en quête d’émotion avant d’être malades, je crois que le corps médical a parfois tendance à l’oublier.

Enfin, partir, même en dialysant, c’est partir quand même, quitter la routine et on revient plus enjoué. Bon évidemment, cela demande de la rigueur, de l’organisation, et surtout d’être carré avec son centre de dialyse, car maintenent ils me font confiance, et me laissent gérer mon emploi du temps dans la mesure du possible.

Autre avantage de partir: Voir les pratiques des autres centres, et donc rester vigilant par rapport à ce qu’il nous arrive, aiguiser notre curiosité, et ne pas avoir l’impression de subir notre propre centre de dialyse.

Bon été à tous.
C.