Bonjour,

J’ai eu un reflux bilatéral qui a été opéré à 16 et 18 ans (macroplastiqe + réimplantation). Aucun symptôme autre qu’une hypertension depuis le plus jeune âge que tous les médecins avaient mis sur le compte de “l’effet blouse blanche” alors que je passais mon temps à faire des malaises en sport. Je suis longtemps restée au stade 2 puis j’ai eu une sténose des deux sites de réimplantation qui a tué le rein droit et abîmé le rein gauche (sur ce coup là je peux remercier les néphrologues et généralistes qui n’ont jamais voulu faire une échographie rénale malgré la chute de la clairance et les douleurs dont je me souffrais). Ensuite, ça s’est accéléré : pyélonéprhites à répétition, sepsis et enfin seconde réimplantation cette fois sur vessie psoïque. La chute de la clairance a continué et je suis désormais au stade 4. J’ai changé de néphrologue pour la énième fois et cette fois-ci, j’ai enfin un suivi digne de ce nom donc j’espère que ça va se stabiliser un moment. On a commencé à évoquer la dialyse et comme je devais voir un chirurgien vasculaire pour un autre problème, on en a profité pour discuter de la fistule. Donc je n’y suis pas encore mais ça commence à devenir concret.
A 16 ans le néphrologue qui a fait le diagnostic avait décidé que j’étais inopérable, que mes reins étaient fichus et ne tiendraient que quelques années. J’ai presque 50 ans, j’ai été opérée 3 fois et je ne suis toujours pas en dialyse. Je ne suis pas en bonne santé pour autant, je prends 8 traitements différents mais si ça pouvait tenir comme ça encore quelques années, ça m’irait ! Mais si la seconde réimplantation avait été réalisée quand j’ai signalé qu’il y avait un problème, je serais sans doute toujours au stade 3a car la dégradation était vraiment très très lente avant la sténose.