Bonjour,

J’écris ces quelques lignes afin de trouver quelques témoignages ou peut être quelques conseils de ceux qui vivent ou connaissent des cas similaires.

Mon fils, agé de 4 ans, est suivi pour une insuffisance rénale chronique de stade III sur une dilatation urétéro-pyélocalicielle bilatérale, associé à une méga vessie et un reflux vésico-urétéral de grade V. Le rein et l’uretère gauche sont davantages abimés qu’à droite.

L’urétéro-hydronéphrose à gauche a été diagnostiquée au dernier trimestre de la grossesse. A sa naissance, toutes les causes possibles à ce stade de reflux ont été écartée et mon fils s’est vite retrouvé à 10 jours avec une première pyélonéphrite. Il a été opéré à 3 semaines pour réaliser une vesicostomie (vessie reliée au bas du ventre pour vidanger la vessie et éviter le reflux) qu’il a gardé jusqu’à ses 1 an. Durant ses 6 premiers mois il a fait 5 pyélonéphrites, puis depuis, plus rien.
La situation a été assez stable jusqu’à la mise en place de la propreté vers 2,5 ans.
Il a déjà fait une scintigraphie rénale tout petit, une clairance et un bilan urodynamique à 2,5 ans. Et plusieurs débimétries.
Puis à 2,5 ans, on l’a mis sous Xatral et neurostimuation pour qu’il puisse faire pipi plus facilement car nous avons l’impression qu’il a besoin de forcer un peu pour faire pipi et il est capable d’arrêter de faire pipi trés facilemement.
Les examens qui ont été fait montrent juste que la vessie a une trés grande capacité et est hyposensible. Il arrive à vider sa vessie quand il le veut bien. Il semble faire pipi correctement. Son urine est colonisée en permanence mais comme cela ne semble pas le géner, il n’a pas d’antibiothérapie. Mais à ce jour, il n’y a pas de cause clairement établie qui explique ce qui se passe, les spécialistes supposent qu’il y a un soucis de col vésical, vu qu’il semble avoir besoin de forcer pour faire pipi et que la vessie se distend, le tout entrainant un reflux et la dégradation du haut appareil urianire.
Depuis quelques mois, on constate aussi que sa fonction rénale se dégrade un peu plus vite que ce qu’elle devrait même si l’échographie reste stable (dernière créatininémie à 98µmol/l soit une clairance estimée selon Schwartz à 38mL/min).
Les spécialistes commencent à nous parler d’introduire des hétéro-sondages afin de préserver la fonction rénale mais à 4 ans ça nous semble tellement compliqué.

Et ce qui nous dérange aussi dans tout ça, c’est qu’aujourd’hui la cause du problème n’a pas clairement été identifiée.
Nous nous posons beaucoup de questions, les hétéro-sondages sont ils la meilleure solution? Et surtout, d’où tout cela vient t’il? Pourquoi est ce aussi difficile de poser un diagnostic?

Si certains ont des expériences similaires à partager ou des conseils ou si tout cela soulève des questions auquelles nous n’avons pas pensé, je suis preneuse de tout ce qui pourrait aider à mieux comprendre et peut être nous aider à avancer.

Merci à ceux qui auront pris le temps de lire et d’éventuellement répondre.
Bonne journée.