- Ce sujet contient 4 réponses, 4 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 1 année et 4 mois.
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Sujet
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Bonjour, je suis louis j ai 40 ans je suis insuffisant rénale depui mes 15 ans mais cette dernière anne j ai perdu plus de 15 points de dfg ma
Biopsie montre des reins fibroser je vais devoir commencer les dialyse d’ici 6 mois j ai extrêmement peur de mourrir avant de voir mon fils grandir il a 6 mois j ai une autre pathologie et donc peur que ça ai une incidence pour les greffesJe suis très angoissé car je suis sportif je travail tous les jours et tout ça va s arrêter j ai l’impression
Bref j ai peur je ne sais pas comment réagir
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Réponses
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Bonjour,
Il ne faut pas avoir de la dialyse, certaines personnes dialysent plus de 20 ans et arrivent à vivre “correctement”
Un bon exemple de résilience, à voir absolument :
Fabrice Huré la montagne dans le sang sur YouTubeJ ai une des maladies rénales les plus graves la glomerulonephrite menbrano proliferative . Je vois tout en noir je viens d avoir un fils et je ne le verrai pas grandir j ai l’impression que je vais mourrir dans moins de 10 ans
Je lis des études sur cette maladie et la greffe semble impossible car récidive dans 90% des cas bref je suis complètement au fond du trou
Je ne veux pas survivre je voudrais vivre mais je crois que ce n est pas pour moi
Bonjour, suite à une néphropathie à IgA qui a détruit mes reins, j’ai dû dialyse à 20 ans. J’ai fais de la dialyse péritonéale à la maison, tous les soirs 6 jours sur 7 pendant 2 ans et 8 mois puis j’ai pu être greffée. Au début cela fait peur, l’inconnu fait peur mais finalement j’ai réussi à m’adapter. La DP est une technique de dialyse douce, j’ai pu continuer à avoir une vie presque normale de jeune étudiante : étudier, sortir, avoir un régime peu restricif… Évidemment c’était une contrainte car il fallait du matériel, le préparer tous les soirs et je vivais seule donc je ne “l’imposais” à personne. Puis j’ai été greffée et depuis tout se passe bien, j’ai eu un rejet qui a pu être traité et aujourd’hui j’entame ma 10e année de greffe 🙂
Éviter on voit la vie autrement, on l’envisage autrement mais quand on a pas le choix la nature humaine est plutôt bien faite et on s’y accommode. Aujourd’hui je vis une vie plutôt “heureuse ” malgré la maladie mais je ne cache pas être passée par des périodes de doutes, d’angoisse, de ras le bol ou même parfois de déprime mais ça fait partie de la maladie.Bonjour,
J’ai 55 ans, et insuffisant rénal depuis l’âge de 5ans. Après 4 ans d’attente, et une courte période de dialyse péritonéale, j’ai pu être greffé en mai 2022. Je suis aussi atteint d’une glomérulonéphrite menbrano proliferative, et tout se passe merveilleusement bien depuis ma greffe.
En effet, cette maladie peut dans certains cas récidiver sur le greffon, et rendre impossible la greffe. Dans mon cas, l’évolution étant très lente, les néphrologues ont considéré que c’était possible. La lecture d’articles sur ce sujet est naturel, lorsque l’on fait face à des problèmes de santé, mais rien ne vaut la parole des médecins, et des néphrologues. Il existe tellement de situations différentes, qu’il est difficile de se faire une idée précise de notre situation particulière en lisant des articles se basant sur des données statistiques.
Bon courage!
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