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  • Créateur
    Sujet
  • #57410
    EckAnaïs
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 1Message(s)

    Bonjour, je suis en recherche de partage d’expériences et d’informations sur l’évolution de l’insuffisance renale. On m’a diagnostiqué une irc l’année dernière (dfg à 39),qui serait d’origine génétique. Les informations que j’ai de ma néphrologue sont pour le moins limités. Je sais bien qu’elle ne peut prédire qu’elle sera l’évolution de la maladie mais elle ne répond à aucune de mes questions. Donc j’aurais bien aimé savoir si il y a des gens qui sont au stade 3 de l’irc et quel a été leur évolution !? Et si comme moi ils sont très fatigués. Aujourd’hui mon dfg est à 34, je n’arrive pas à travailler à temps plein, je m’épuise très rapidement. Est ce que c’est normal ou je suis une petite nature ??
    Je précise que ma néphrologue n’est pas d’accord avec les conclusions de mon test génétique et me maintient dans le flou… Je ne sais à ce jour pas ce que j’ai.

2 réponses de 1 à 2 (sur un total de 2)
  • Auteur
    Réponses
  • #57438
    Christophe
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 3Message(s)

    Dans mon cas, l’IRC a été découverte par hasard il y a 5 ans. À l’époque, mon DFG était de 37, et je ne m’en rendais pas compte. J’ai tenu jusqu’au début de cette année en faisant attention à mon alimentation, mais j’ai toujours continué à travailler. J’ai dû passer en dialyse au mois d’avril de cette année (2024). Voilà mon expérience, mais chacun est différent. Bon courage à vous.

    En dialyse DPA

    #57442
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1594Message(s)

    Il faudrait déjà connaitre l’origine du problème, le nom de la maladie génétique…PKR-AD?

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