- Ce sujet contient 17 réponses, 10 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 18 années et 3 mois.
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Sujet
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aujourd’hui Alex a été appelé à Toulouse pour être greffé !!
il est dialysé depuis 5 longues années et enfin la bonne nouvelle est arrivée. Depuis plusieurs mois il était très fatigué par les dialyses.
Je suis super heureuse pour lui, souhaitons lui tous longue vie à son greffon…..
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Réponses
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cela me parait extrêmement long…. 😕
Je suppose que c’est un cas “spécial” avec pas mal d’anti-corps ou d’autres complications.
Enfin, l’important c’est que son tour soit arrivé 8)5 ans reste malheurenusement dans la moyenne. delph en direct de j?hosto
Galatee que t’arrive-t-il?
Marijo, je ne connais pas Alex mais je suis bien content pour lui 😀 . Sais-tu depuis combien de temps il était inscrit?
Bonjour,
Je suis contente pour Alex, longue vie au greffon.
Moi cela fait 1an (hier) que je suis dialysé, et depuis le 17 Février 2006, que je suis inscrite sur la liste.
Alors patience …. Un jour mon tour viendra….
Bonne soirée.
longue vie a ce nouveau greffé et greffon. et bon rétablissement.
a bientotfa 😀
bonjour à tous et merci pour vos messages, j’en ferai part à Alex qui est mon collègue de bureau et nous avons le même problème aux reins.
Je ne sais pas exactement depuis quand il est inscrit sur la liste de greffe mais je sais qu’il y a eu à un moment des problèmes car il avait une hépatite…
Bon courage à tous, la chance finit par tourner….Toute nouvelle greffe est une merveilleuse nouvelle, pour le patient lui-meme mais c’est aussi un soulagement pour tous les proches (famille, amis, ..). 😀
Pour en revenir à la dialyse, je vais fêter mes 10ans de dialyse en janvier prochain. Apres une greffe très rapide (2mois après le début des dialyses car je n’avais pas d’anti-corps) mais compliqué (je vous passerai les détails..) j’ai bénificié de transfusion de plaquette (car pendant la greffe elles étaient basses, elles le sont toujours d’ailleurs!) qui m’ont fait exploser le nombre d’anti-corps. 😯
Aujourd’hui, Je suis à plus de 95% d’anti-corps et la ré-incription sur la liste c’est faite très rapidement. 8)
Je dis cela car Les mécecins n’étaient pas chaud pour une greffe familiale dés le début de la dialyse (malgré l’implication totale de ma maman, pour eux, j’étais jeune, sans anti-corps et pas la peine de paniquer). Sauf que tout ne sait pas passé comme prévue… 😕
J’ai changé de centre de transplantation mais malheureusement je ne suis plus compatible avec ma famille… à cause de ces foutus d’anti-corps.
Tout cette histoire pour faire preuve de la difficulté de transplanter une personne qui possède beaucoup d’anti-corps.
Ce que j’ai retenu de toute cette expérience : un malade combat la maladie, mais pour les proches ils la subissent! (c’est dur pour eux)Bibiss, n’y a t’il pas moyen de faire baisser ses anticorps? et de t’inscrire en priorité nationale?
Longue vie a cette greffe 😉
Bien sur je suis en priorité Nationale et meme plus car il doit se mettre en place (si cela n’est pas déja fait) un protocole entre différents pays Européens. quelqu’un a-t-il plus de renseignements là-dessus?
Je sais qu’il est en train de se mettre en place des traitements pour faire baisser le taux d’anti-corps puis tranférer le patient dans les semaines suivantes (car après les anti-corps remontent rapidement). Méthode apparement utilisée déja aux States. quelqu’un a-t-il plus de renseignements là-dessus?
Il faut que je reprenne RDV en pré-greffe.. j’en demanderai plus (cela fait 2ans que je ne suis plus retourné et j’ai oublié un peu les explications).
Pour info: lors de ma dernière fausse alerte et les résultats positifs du cross-match, J’étais quand meme content que les spécialistes mettent toutes les chances doivent être de mon coté…J’ai eue un traitement pour faire baisser mes anti-corps pendant 2 mois… (hospitalisation de 3 jours chaque fois) et aprés on m’a apellée pour la greffe….
Entre le moment ou j’ai été inscrite en priorité nationale pour les groupes B+ et O et mon traitement d’anticorps il s’est déroulé 2 mois, et j’étais greffée.
Je n’ai pas entendue parler du traitement qui venai des US. A ma connaissance le traitement que j’ai eue, ne venai pas de là bas.
Bon courage !
bonjour à tous
je reviens vous donner des nouvelles d’Alex qui vient d’être greffé et elles sont excellentes. Il est sorti de l’hôpital le 12, sa créatinine continue à baisser. Il est très heureux et soulagé, j’espère que tout va aller bien.
Il est fatigué bien sûr, le seul problème c’est qu’il vit seul avec sa fille de 14 ans, je vais voir avec lui s’il peut obtenir une aide ménagère.
courage à tous !!!Avec certaines mutuelle tu peux avoir droit a une aide ménagère…. (avec la MGPTT par exemple tu peux)
coucou Lolette 🙂
tu pourra avoir des renseignements ici : http://www.mgptt.fr ceci dit, c’est une section a part de la mutuelle générale qui est reservé aux fonctionnaires de la poste et France Telecom.
Je pense que la mutuelle générale propose les mêmes services, mais pas au même prix. Le service qui propose une aide menagère en cas d’hospitalisation etc c’est le service MG Prévoyance.
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