Jeune greffée

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    Sujet
  • #57949
    LamySonia
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 4Message(s)

    Bonsoir ma mère de 74 ans a eu la chance d’être greffée mi- septembre aussi je recherche des témoignages sur le retour à domicile en effet depuis qu’elle est revenu chez elle c est très compliqué alors bien sûr il faut un temps de convalescence mais là elle deguste beaucoup 😞 elle a beaucoup gonflée sa glycémie fait le yoyo constamment (elle est diabétique) et elle fait de l’hypertension, au CHU ils nous ont dit il faut 3 mois le temps que ça se mette en place mais la on est à 2 mois et c est de pire en pire elle commence à perdre espoir en plus l infirmière à domicile a oublié de lui donner son 2eme antirejet une semaine entière !! Elle l a repris depuis 3j Et depuis on ne sait si cela a un lien mais elle a développé des grosses difficultés respiratoires elle peut a peine se lever sans être extrêmement fatiguée et essoufflée on se sent démunis on essaye de lui remonter le moral et on l entoure de tous notre amour mais je la trouve triste donc voilà je suis à la recherche de personnes qui aura eu des symptômes similaires ou un retour à domicile compliquée merci d’avance de votre soutien!

7 réponses de 1 à 7 (sur un total de 7)
  • Auteur
    Réponses
  • #57950
    ludo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 201Message(s)

    Bonjour ,il serait bon de tenir informé le centre de greffe de son état. Surtout ses gonflements, sa difficulté à respirer, sa non prise d une partie de ses antirejets pendant une semaine….si cela n à pas déjà été fait. Mais vu votre description cela m étonné que le centre n est pas réagit plus que ça, surtout à deux mois de greffe. A moins qu il y ai des manques dans votre récit.
    Si son état se dégradé plus , il ne faut pas hésiter à aller aux urgences. Ce que vous écrivez peut ressembler à un oap , c à dire de l’eau qui stagne dans les poumons faute d être éliminé par voie urinaire.
    Pour l infirmière qui a zappee le traitement, j espère qu elle vous a présenté ses plus plates excuses. Les antirejets sont importants et ce n est pas pour rien qu ils faut les prendre et de manière régulière…surtout aussi tôt dans la greffe. Maintenant c est aussi au patient de se gérer ou ses proches . Cet organe appartenait à une personne , qui en a fait don et surtout qui est inestimable. La moindre des choses est d en etre conscient et d y prendre soin .
    Bon courage

    #57951
    LamySonia
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 4Message(s)

    Je vous trouve complètement injuste de juger ma mère bien entendu elle en prend soin elle ne sort plus de chez elle ne veut pas voir de monde ni ses petits enfants alors elle qu elle les adore justement pour protéger ce don!! Ma mère vit seule et est illettré cela lui est difficile de mémoriser tous ces cachets surtout en étant extrêmement fatiguée un peu de compassion s il vous plaît

    #57952
    Nathalie07
    Maître des clés
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 9Message(s)

    Bonjour,

    Je viens de prendre connaissance de votre message, au vu des symptômes qu’à votre maman, il serait préférable de contacter son centre de greffe pour les informer de tous ses problèmes, d’un manque durant 1 semaine d’un de ces immunosuppresseurs en raison d’un oubli de son IDE qui lui prépare ses traitements.
    Il est sans doute nécessaire de lui faire un bilan pour comprendre ce qu’il se passe : équilibrer son diabète, sa tension, vérifier qu’elle urine suffisamment, vérifier qu’elle n’ait pas un soucis au niveau de ces poumons (ce n’est pas forcément un oap).
    Essayer de parler avec l’infirmière pour qu’elle ne comette plus d’oubli en cochant par exemple sur une liste au fur et à mesure ce qu’elle à rempli dans le pilulier.
    Étant donné que votre maman ne peut pas gérer ses traitements, c’est à son IDE de prendre me relais, et il n’y a nom besoin de “gronder” un patient en répondant ce que la personne a répondu juste au dessus.
    Certes en règle générale, le patient doit participer à des soins, mais parfois c’est difficile et nul besoin de blâmer encore plus une personne qui est en souffrance.

    Contactez son centre de greffe pour qu’elle soit prise en soins le plus tôt possible 😇
    Nathalie, bénévole pour Renaloo.

    "Comment puis-je vous aider ?"

    #57959
    LamySonia
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 4Message(s)

    merci ça fait du bien ce réconfort et cette écoute bienveillante 🧡 alors elle s’est rendue ce matin à sa visite hebdomadaire au CHU et la mauvaise nouvelle est tombée c’est bien de l’eau dans les poumons qu’elle a 😢 elle a très peur pour son rein. Ils lui ont dit qu’ils allaient la traiter mais pour le moment je n’en sais pas plus je suis très inquiète.

    #57964
    MichautLaurent
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 5Message(s)

    Ça n’engage que moi mais le don inestimable c’est celui du donneur vivant. Donner ou prendre quand on est mort ne coûte rien à personne car ce rein finirait dégusté par les asticots dans la tombe. Je trouve plutôt lamentable de refuser de donner après sa mort, alors que la pénurie est forte et qu’on pourrait sauver certaines personne en urgence.

    #57965
    MichautLaurent
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 5Message(s)

    Un mauvais départ ne veut pas forcément dire perte de greffon rapide, c’est très complexe il faut s’armer d’optimisme et essayer d’éviter le stress, un facteur aggravant.

    Courage à vous et votre maman.

    #57971
    LamySonia
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 4Message(s)

    Oui je suis plus rassurée depuis qu’ils l’ont pris en charge, il lui donne de l oxygène +diurétiques et ça fait effet, ils ont fait les examen du cœur Ras et la créatinine est bonne. Ils cherchent à comprendre d’où ça pourrait venir et nous aussi ! Merci pour vos messages.

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