Bonjour à tous et toutes
Je suis nouvelle sur ce groupe.je me présente je m appelle Emilie. J ai 44 ans et je réside en Bretagne.
Depuis mon adolescence je suis porteuse du gêne HLA B27 qui m à induit plusieurs maladies auto immunes.

Aujourd’hui je me bats contre un lupus depuis 2016 qui a attaqué mes reins.
Je ne suis pas greffé mais je souffre d une nephropathie lupique de classe V. J ai été traitée sous Cellcept mais le dose à 3g / Jr est trop important pr moi et me provoque des désagréments digestifs…

Je suis donc descendu à 2g / Jr. Sauf que mes protéines dans les urines continuaient de monter. Alors on a mis en place en août dernier des perfusions de Rituximab à J0 et J15. Efficace pdt 6 à 9 mois.

J ai eu rdv avec mon nephro le 23 janvier dernier qui m annoncé que oui le Rituximab a endormi les anticorps ect… mais les proteines s accrochent…

J ai donc changé de traitement. Du cellcept je passe au myfortic. J ai 1 dosage de 2160mg par jour soit 6 comprimés. Au début grosses douleurs abdominales mais aujourd’hui c est passé. Ce qui me dérange le + c est que je suis en train de faire une poussée cutanée sur le bras et rougeur visage. Paupières qui me démangent. Conjonctivite. Douleurs articulaires/ musculaires.

Je ne sais plus quoi faire… aucun traitement ne fonctionne sur moi.
La cortisone m à fait prendre 45kg en 2016 et je me bats aujourd’hui pour les perdre. Je suis en obesite morbide. 1.61m pour 140kg…

Je revois mon nephro dans 3 mois. Et il mettra en place si besoin du tracolimus.

Je suis perdue…
Si j envoie 1 mail à mon néphrologue il va m envoyer sur les roses.en se disant elle a tjrs qq chose qui ne va pas… mon médecin traitant gère la “bobologie” donc des qu il s agit du lupus elle ne se prononce pas…

Désolé pour Le pavé. Merci de m avoir lue. Bonne journée