Néphropathie chronique

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    Sujet
  • #6010
    Le Huguenot
    Participant
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    Bonjour,

    Je me suis donc rendu à ma consultation bi hebdo ce matin, ma créa est toujours à 193 ; mais le néphro m’a parlé de néphropathie…

    En gros, l’organisme et les antirejet se livrent une guerre, laquelle retombe sur le rein faisant office de parratonnerre ; malheureusement, c’est bien le seul cas dans lequel ils ne puissent agir.

    D’après ce que j’en ai compris ; (mais je me méfie, à chaque visite, j’ai droit à un diagnostic différent) ; cela dégrade non seulement la fonction rénale, mais également le rein lui même, ce qui compromet sérieusement sa viabilité dans le temps. Je pourrais donc retourner en dialyse dans six mois, comme dans trois ans ; étant déjà à 200 de créat pratiquement, je me dis qu’à ce rythme, je vais même y retourner dare dare…

    Ils pensaient également à une intoxication médicamenteuse, au prograf précisément et mon traitement a été changé depuis une semaine ; je prends de cellcept et du néoral à la place, mais apparemment, ça ne change pas grand chose au bilan. Je pensais cependant, qu’il fallait un certain temps avant que l’on puisse en constater les effets…

    Une biopsie est prévue pour le 12 octobre, dans le cadre du bilan des trois mois (ça va être beau, tiens !) ; j’eu aimé qu’elle ait lieu plus tôt.
    Puis une echographie mercredi prochain, car ils pensent également à une petite sténose, mais l’urtère n’est jamais vraiment dilaté ; il n’a semblé l’être qu’une fois après une bonne vingtaine d’ecchos en trois semaines et ce n’était pas vraiment évident. J’aurais aimé qu’ils me remettent la sonde JJ puisque la créa est montée en flêche dès ce moment -là, mais ils n’y sont pas parvenus et m’ont mis un drain retiré le lendemain même, car ne donnant rien du tout.

    Il paraît qu’il y a des greffés qui portent une sonde JJ à vie, qu’il faut changer tous les 3 à 6 mois ; j’aurais encore préféré ça.

    Quelqu’un pourrait il m’en dire un peu plus sur ce phénomène de Néphropathie svp ?

    Autre petite question : L’abréviation de créatinine est : “créat” ou “créa” ; je ne sais et passe sans cesse de l’une à l’autre.

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 20)
  • Auteur
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  • #6011
    kastevan
    Participant
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    Bonjour,

    Courage, courage à toi tout n’est pas perdu.
    Le rein est un organe très sensible à plein de chose, le stress, la fatigue.
    Je suis restée plus de 2 ans avec une créat à plus de 200.

    Que veux tu savoir à propos de la néphropathie car c’est le therme médical pour dire maladie du rein.
    karine

    #6012
    Galatee
    Participant
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    • 585Message(s)

    d’aprés ce que je viens de lire sur internet, a priori la nephropathie chronique est le nom “savant” pour rejet chronique….
    Je ne pensais pas qu’on pouvais avoir un rejet chronique a 3 mois de greffe….
    Ceci dit, il y a des patients qui reste des années en rejet chronique….
    Garde espoir…

    Bon courage !

    #6014
    kastevan
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 230Message(s)

    oui galatée a raison on peut rester des années avec un rejet chronique.
    Et des néphropathies chroniques il y en a des tonnes et toutes ne sont pas irreversibles.

    #6017
    Le Huguenot
    Participant
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    • 257Message(s)

    Bon ben, c’est bien ce qui me semblait ; c’est déjà ça.

    J’attends avec grande impatience le bilan des trois mois, comprenant la biopsie qui devrait cette fois, tout du moins, s’il y a quelque chose, se faire bien plus instructive.

    Pour un peu, je souhaiterais même être de nouveau hospitalisé, pour avoir les mêmes interlocuteurs du service et enfin pouvoir poser toutes les questions précisent me taraudant et qu’enfin on y réponde avec la même exactitude.

    #6019
    kastevan
    Participant
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    courage le huguenot !!

    #6021
    luc
    Participant
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    • 1594Message(s)

    J’ajoute, qu’avec ma polykystose; j’étais à 200 de creat en 99 et je dois passer en dialyse dans les 2 mois, ce qui fait tout de même 7 ans de “bons et loyaux” services par mes reins déficients. Donc une créat de 200, en soi, ne suffit pas à donner un horizon pour la dialyse; tout dépend de la vitesse de dégradation.

    Et bon courage ❗

    PS: et pour faire sourire, pour tous ceux qui ont aussi des tracas avec leur boulot (comme le Huguenot), pensez à la devise:
    A blowjob is better than no job 😆

    #6022
    Le Huguenot
    Participant
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    Merci, mais je vois se réaliser le pire scénario que je redoutais et qui me faisait tant n’être pas pressé pour la greffe, lorsque j’ai débuté la dialyse ; que de voir tous ces patients revenir en dialyse, avec de surcroît, les emmerdes de la greffe. Car le néphrectomie n’est alors pas systématique, ce qui signifiait la continuation de la prise des antirejet et de tous les ravageurs effets secondaires y étant liés ainsi que de toujours devoir éviter le soleil ; donc plus de vacances à la mer ou à la montage etc…

    Certes, j’étais bien conscient, déjà à l’époque, que plus les années passeraient en dialyse, plus je serais prêt à tenter l’impossible, pour cesser d’être branché façon Robocop, à cette foutue machine et qu’après quinze ans de dialyse, on doit moins s’inquiéter des éventuels risques parallèles pourvu qu’on ne soit plus dialysé ; ne serait ce que pendant quelques années.

    Cela dit, malgré ces épouvantables exemples que j’avais chaque jour sous les yeux et mes craintes, aussi violentes furent elles, j’y serais bien entendu allé, si j’avais été appelé.

    Mais là, j’avoue que tout de même, c’est la grosse désillusion.

    #6060
    Le Huguenot
    Participant
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    • 257Message(s)

    Au fait, comment cela se passe t’il lorsqu’on retourne en dialyse ; arrête t’on le traitement antirejet ; car les patients que je voyais régulièrement revenir, ne l’arrêtaient pas pour autant et avaient les contraintes de la greffe et de la dialyse cumulées.

    Peut on de nouveau aller au soleil etc?

    Je me rend compte à présent, que la vie en dialyse, malgré ses lourdes contraintes, est bien moins lourde que celle d’après greffe.

    #6066
    Rimolin
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 99Message(s)

    Quelqu’un pourrait il m’en dire un peu plus sur ce phénomène de Néphropathie svp ?

    Le terme Néphropathie veut dire maladie des reins.

    Autre petite question : L’abréviation de créatinine est : “créat” ou “créa” ; je ne sais et passe sans cesse de l’une à l’autre.

    J’utilise créat. car je prononce le t.

    Au fait, comment cela se passe t’il lorsqu’on retourne en dialyse ; arrête t’on le traitement antirejet ; car les patients que je voyais régulièrement revenir, ne l’arrêtaient pas pour autant et avaient les contraintes de la greffe et de la dialyse cumulées. Au fait, comment cela se passe t’il lorsqu’on retourne en dialyse ; arrête t’on le traitement antirejet ; car les patients que je voyais régulièrement revenir, ne l’arrêtaient pas pour autant et avaient les contraintes de la greffe et de la dialyse cumulées.

    D’après ce que je sais diminution progressive des anti rejet jusqu’à l’arrêt total mais uniquement à partir du moment où le rein ne fonctionne plus du tout. Car toute fonction rénale, si faible soit elle est bonne à prendre.

    Bon courage Le Huguenot.

    #6071
    Le Huguenot
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 257Message(s)

    Merci encore infiniment ; suis je chiant tout de même, avec toutes ces questions !!! 😀 😳

    #6079
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1594Message(s)

    Tes questions sont interessantes, même pour les autres… 8)
    Ta situation peut être partagée (partiellement ou totalement) par d’autres lecteurs, donc ton expérience (avec ses questions) est bonne à prebdre.

    #6125
    christiane
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 55Message(s)

    apres 18 mois de greffe j entends encore mon mari dire de temps en temps J ETAIS + TRANQUILLE EN DIALYSE juste s il faut faire des examens
    Il est vrai que la greffe ne se limite pas a une intervention chirurgicale mais quelle difference d avec la dialyse
    Alors un peu de patience et bonne chance 🙄

    #6130
    Le Huguenot
    Participant
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    Qu’il n’y ait pas de malentendu ; j’étais tout à fait conscient des risques que cela comportait, d’autant que l’on en a un briefing des plus détaillé lors de première visite pré transplant ; d’autre part, je ne suis entourré que de gens du milieux médical dans ma famille, lesquels ont souvent un discours clair, sans concession, qui ne s’embarasse nullement de considérations affectives.

    J’étais donc très serein et prêt à tout lorsque je fus appelé pour la greffe, m’attendant, même s’il est certain que ça ne m’aurait guère fait faire plaisir, à ce qu’on m’annonce au réveil, que ça n’avait pas fonctionné.

    Je ne souhaitais non plus baisser les bras à la moindre difficulté, bien lucide quant au fait que la greffe est une sorte de placement vital à long terme et que la première années d’emmerdes passée, je changerais sans doute de discours.

    Mais cette fois ci, on m’annonce tout simplement que mon greffon est en train de mourrir et que mon retour en dialyse est prévu sous trois à six mois ; ce qui me semble tout de même bien différent d’une forme d’impatience aussi mal placée que capricieuse.

    Aussi, n’est il pas normal de resentir un minimum de déconvenue en pareil cas ?! 🙄

    #6134
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1594Message(s)

    …certainement… 🙁
    Tu ferais partie de ceux qui font (à leur corps défendant) baisser les statistiques (durée moyenne autour de 10 ans) si ton pronostic se confirme. 😕

    #6135
    Le Huguenot
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 257Message(s)

    Oui, attendons effectivement le bilan des trois mois, la biopsie, l’echographie et qui sait, la prochaine consultation de demain matin, puisque souvent les avis diffèrent d’un médecin à l’autre.

    Néanmoins, voilà tout de même trois consultations consécutives, que ce terrible verdict semble se confirmer ; ce que je ne parviens pas à comprendre, c’est que si ça leur paraît aussi évident maintenant, argumentant sur le fait, que paradoxallement, ils n’aient rien trouvé de négatif dans tous les tests pratiqués lors de ma dernière hospitalisation qui a tout de même duré pratiquement un mois ; ils n’aient pas pensé à cette solution dès le départ !

    Alors, oui, attendons…

    Mais souvent, l’attente est aussi angoissante que les quelques secondes d’éternité, durant lesquelles on va annonce proprement la sentence.

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