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, le il y a 18 années et 3 mois.
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Sujet
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d’abord un peu de stat
fnair 10 000 adhérents
act up 150il n’y a pas que le médiatique
la fnair a été fondée dans les années 70, par Régis Volle, jeune dialysé à l’époque. Elle édite un journal, qui apporte beaucoup d’informations. Elle peut fonctionner comme un groupe de pression/partenaire auprès des services de l’Etat : ce n’est pas rien en cette époque où l’on parle de remettre la sécu au privé, alors que 1 ou 2 % des malades consomment 50 % du budget maladie (ce qui semble logique). Imaginez un cost killer qui manage la sécu en dégageant des marges : il ne nous assurerait plus, comme c’est le cas pour le crédit au logement.
Il faut faire un bilan mesuré de l’action de la fnair, bien sur, on aura des sujets d’indignation, comme ceux relatés par la lettre de Ivanie à propos de l’air RP (manque de dynamisme, mauvaise gestion des crédits)
La critique doit apporter quelque chose, on ne peut non plus tout attendre d’une association.
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Réponses
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Enfin un topic intéressant !!! lol
1. Les stats
Je pense que le nombre d’adhèrants de la Fnair est gonflé et sont comptabilisés dans les 10 000 – des gens – comme moi qui ne payent plus leur cotisation. Par exemple dans mon centre de dialyse très peu de gens sont adhérants. Enfin c’est juste une supposition personnelle.
Sinon comparer à Act Up est un peu simpliste voire démagogique, faudrait plus comparer à des assoces qui s’occupent des mêmes problèmatique. Combien d’adhérants ont des associations de lutte contre le cancer ou des maladies génétiques ?
2. “L’oeuvre” de la fnair
Je crois que j’ai déjà eu l’occasion de dire que le journal de la fnair – qui a du mal d’ailleurs à sortir à temps – donne envie de se tirer une balle : la maquette est trisounette, les articles chiants et les éditos de Régis gonflants et mal écrits. Ca ressemble plus à un journal de l’amicale du bingo d’une maison de retraite.
Ensuite faudrait voir quelle la céritable part de la fnair dans les négos avec la sécu ou le ministère. Il ne faudrait pas non plus sous estimer le travail des néphrologues.
D’ailleurs j’ai un peu du mal à croire que les maldies rénales (dialyse, greffe…) réprésentent 50 % du budget de la sécu. C’est sûrement une part importante du budget de la sécu mais 50 % me paraît exagéré.
3. La fnair garde un fonctionnement très opaque.
Je suis memebre de plusieurs associations et je reçois régulièrement des compte rendus, des bilans… Quand j’étais cotisants à la fnair je ne recevais rien à part un appel à cotiser.
Aujourd’hui une association qui a l’ambition de la fnair doit fonctionner comme une entreprise avec des professionnels, des permanents, un budget, un fonctionnement transparent.
Pour moi la fnair est plus une amicale du 3e âge qu’une vrai association défendant les malades.
Olek
PS Ce n’est pas la peine de me faire une réponse où tu me dis que je n’y connais rien et que j’ai qu’à faire une assoce. C’est un disocurs complétement stérile qui n’apporte rien au débat alors économisez votre clavier.
Je pense aussi que TOUTES les personnes dont les reins défaillent, ou leurs proches s’il s’agit d’enfants, devraient absolument adhérer à la FNAIR et s’efforcer d’y faire du bénévolat dans la mesure de leurs possibilités
1) parce que la revue nationale bimestrielle est remarquable et apporte toutes les informations nécessaires
2) parce qu’ils ont déjà obtenu de notables améliorations de notre sort
3) parce que nous vivons dans une époque où l’humanité et la compassion disparaissent rapidement, et où la RENTABILITE, des institutions et des personnes, devient obsessionnelle.
Or il est clair qu’un dialysé ou un greffé ne sont pas rentables, puisqu’ils coûtent plus qu’ils ne rapportent. De nombreux pays les laissent tout simplement mourir sans dépenser pour eux un centime, et comme tous nos droits aussi disparaissent les uns après les autres, il n’est pas impossible que la France ait aussi un jour, elle aussi, cette tentation.
On parle déjà en Grande-Bretagne de l’âge fatidique de 70 ans au-delà duquel on vous laisse tout simplement tomber.Le jour où on tentera de faire gober à l’opinion publique, par une habile campagne de presse, que nous laisser tous tomber, nous insuffisants rénaux, serait de notre intérêt, sous le prétexte que notre vie ne serait pas une vie (voir les discours actuels obsédants sur l’euthanasie), il sera essentiel de nous battre tous ensemble, parce que isolés, nous ne pourrons absolument rien.
Voilà pourquoi la FNAIR est absolument indispensable. Il appartient à chacun d’entre nous de la faire vivre et évoluer pour que chacun s’y sente chez lui.
Quant aux responsables actuels, on aimeraient qu’ils viennent de temps en temps nous parler ici, pour susciter des vocations et assurer la relève. Car le forum de la FNAIR est verrouillé par l’obligation qui y est faite de répondre à tout un tas de questions indiscrètes pour s’inscrire. Résultat: il est beaucoup moins vivant et intéressant que celui-ci.Il ne faut pas confondre Air Locale et la Fnair….. (Spécialement pour Olek a qui on a du le dire disons 350 fois….)
Mais je ne le confonds pas du tout ma chère Galatée, je connais bien l’organisation de la fnair.
Mais je en fais pas d’amalgame : je visais aussi bien la fnair que l’air paris.
Ton message, Olek, n’apparaissait pas encore lorsque j’ai abondé dans le sens de Triton.
A toi j’aimerais dire que non, une association n’a surtout pas à fonctionner comme une entreprise.
Le but essentiel d’une entreprise est le PROFIT, et rien d’autre. Or je ne comprends pas comment tu peux souhaiter que le but de la FNAIR soit le profit et rien d’autre, l’augmentation des bénéfices, l’accumulation du capital, la rentabilité maximale.
Les services publics et les associations doivent au contraire cesser de vouloir singer les entreprises, puisque les uns comme les autres doivent avoir, à la différence des entreprises, comme objectif premier l’entraide, le bien commun, le progrès social, la défense des plus faibles. Un hôpital doit être là prioritairement pour soigner, et pas pour faire du profit, une école pour instruire et pas pour faire du profit, une association pour soutenir ses adhérents et pas pour faire du profit.
C’est justement lorsque les associations de malades se prennent pour des entreprises, et leurs dirigeants pour des PDG, qu’on assiste à de très graves dérives et que l’intérêt des malades est totalement oublié.
Si j’ai dit qu’une assoce doit fonctionner comme une entreprise c’était surtout dans le sens de l’ORGANISATION et dans le sens où elle fonctionne avec des PROFESSIONNELS
Des associations comme Médecins du Monde, MSF, WWF sont organisées de telle manière et c’est la seule garantie d’efficacité.
Je ne souhaite pas que le but de la fnair soit le profit mais que ça soit une vraie organisation bien rodée avec des professionnels et non des bénévols, certes qui ont du mérite, mais qui n’ont aucune idée comment géréer une assoce.
Quant au débat est ce que le seule but de l’entrperise est le profit, je ne suis pas entièrement d’accrod mais ce n’est pas le lieu pour en parler.
Tu sais, les professionnels….
L’AIRG, association chargée des 130 maladies rénales génétiques, nous a annoncé en mai dernier triomphalement qu’elle avait payé (je suppose à prix d’or) des professionnels de la profession pour refondre entièrement son site. Les “créatifs” étaient d’ailleurs là en force, à l’assemblée générale, et ils ont déjà eu toutes les peines du monde à nous montrer ce qu’allait être ce merveilleux nouveau site, sur lequel ils s’activaient depuis des mois. Cela ne marchait jamais. Le forum était censé ouvrir quelques jours plus tard. Résultat: 4 mois après, ce site est un cimetière, jamais réactualisé, sans forum, et la video d’accueil ne marche pas. Alors qu’avant, au moins, il était peut-être moins design, mais il était remis à jour de temps en temps.
Il y a des bénévoles beaucoup plus efficaces que bien des professionnels.
Quant aux 3 associations que tu cites, elles sont financées en grande partie sur fonds publics pour remplir des missions plus ou moins étatiques ou politiques, elles travaillent essentiellement au niveau international, elles n’apportent strictement RIEN à leurs membres et adhérents, qui ne servent que de porte-monnaies sur pattes, et éditent des revues beaucoup plus indigentes que celles de la FNAIR (j’ai été membre des 3, je sais de quoi je parle).
Je ne vois vraiment pas en quoi la FNAIR devrait s’en inspirer. Le rôle de simple porte-monnaie pour les adhérents, ça va un moment, puis on se lasse.
Il y a toujours des contre exemples.. Je ne connais pas l’histoire du site Internet de l’AIRG mais ça serait intéressant d’avoir la version de l’agence chargée de refaire ce site : peut être les responsables de l’Airg ne savaitent pas bien défnir ce qu’ils voulaient ?
La fnair est aussi financé par les fonds publics il me semble.
Sinon je continue à croire que c’est n’est pas avec des bénévolts qui donne 2h de leur temps par semaine qu’on fera une vraie assoce efficace
Au bilan on a quand même une association forte de 10000 adhérents qui produit une résultat quasi nul, en tous cas invisible de ma fenêtre. Je trouve ça très dommage et donc je ne suis plus adhérent.
Franchement une assoce dont les fonctionnement est plus qu’opaque ne me donne aucune envie de faire du bénévolat.
Il faudrait que la fnair prouve d’abord sa volonté de s’ouvrir, de montrer ce qu’elle fait concrètement en toute transparence pour donner envie aux gens de venir.
Olek,
Je suppose que de toutes façons les responsables de l’AIRG voulaient au moins un site où tout fonctionne. Or ce n’est pas le cas.Effectivement, on aimerait que les comptes de la FNAIR soient parfaitement transparents et publiés, dans la revue et sur le site, et que le choix d’affectation des crédits soit soumis au vote des adhérents. Je ne sais pas si la FNAIR reçoit des subventions des labos pharmaceutiques, des régions, de l’Etat, ni de quel montant. Comme, de ce fait, on ne sait pas exactement quel est son budget on ne sait pas ce qu’elle pourrait se permettre ou pas.
Si elle n’a que les cotisations de ses membres, soit 30 euros x 10 000, soit 300 000 euros par an, mettons que la moitié parte en transports pour les déplacements des dirigeants et sur le journal qui est lourd et doit revenir cher. Reste environ 12 000 euros par mois pour les loyers de tous les locaux régionaux. Cela ne laisse pas grand-chose pour financer d’éventuels salariés.
Quant aux résultats “visibles de nos fenêtres”, jo, très rares sont les associations qui peuvent en produire. Si chacun laisse les autres se battre sans vouloir rien faire lui-même, il est clair que rien ne se fera nulle part.
Le président de la FNAIR n’est pas dans un état de santé extraordinaire, et il fait quand même beaucoup. Si chacun des insuffisants rénaux de France en faisait autant que lui, l’association serait florissante et omniprésente dans les medias, auprès des pouvoirs publics et des malades. Un jour, il faut cesser de critiquer et retrousser ses manches.
Il ne suffit pas te dire à une agence web “il me faut un site qui marche” dans “la vraie vie” c’est un peu plus complqiué que ça.
Quant aux comptes, je demande à voir, mais l’exemple de l’air paris montre que le bureau n’avait aucune idée sur les notions d egestion financière.
Quant à notre ami Régis, il a sûrmeent fait beaucoup pour l’assoce mais m’a paru pas mal imbu de sa personne et complétement fermé au débat contradictoire (toi même tu as souligné quelques posts plus hauts la manque de dialogue des dirigeants de la fnair).
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