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, le il y a 18 années et 2 mois.
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Sujet
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Que faire lorsque le chirurgien qui doit réaliser votre fistule, sans urgence absolue (13,4 de DFG), vous annonce:
– qu’il vous dira au moment de monter sur la table d’opération quel bras il opère, alors que votre bras droit est fortement dominant et que la poursuite de votre profession et de vos habitudes de vie est inenvisageable si on ne vous en laisse pas l’usage intégral?
– qu’il vous prescrit préalablement une phlébographie aux produits de contraste iodés, alors que vous savez très bien que cela peut détruire en 24H le peu de fonction rénale qui vous reste, puisque votre néphrologue vous l’a dit et répété, et vous conduire à la dialyse immédiate par cathéter que vous avez justement voulu éviter en vous y prenant assez tôt pour la fistule?
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Réponses
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Bonjour,
Que faire, changer de chirurgien, il doit definir avec vous quel bras sera choisi pour faire cette fistule, en general celui qui n’est pas le dominant, ce n’est pas au moment de la faire qu’il faut qu’il s’y inquiete !!!, c’est completement delirant !!!
Quand a la phlebographie, elle peut se faire avec d’autres produits non iodés, et encore je vois pas trop son utilité, si c’est la 1ere fistule, et qu’il n’y a pas d’antecedents vasculaires, je en vois pas ce qu’elle va lui apporté de plus, si cette fistule doit se bouchée elle se bouchera, tout comme aprss la greffe, si elle ne veut pas se bouchée elle se bouchera pas …
Amicalement.
Ludo
Merci de m’avoir répondu, parce que je suis complètement paniquée depuis hier où a eu lieu ce 1er et unique rendez-vous avec ce chirurgien avant l’opération, 10 minutes et hop, le rendez-vous phlébographie était pris, celui avec l’anesthésiste aussi, la date de l’opération fixée et l’examen clinique effectué sans un mot.
C’est une 1ère fistule, et je n’ai aucun problème cardio-vasculaire.
Changer de chirugien, c’est bien ce que je voudrais, mais les Parisiens pensent-ils que le Dr Bourquelot qu’ils ont évoqué comme le meilleur en matière de fistule sur Paris m’acceptera comme ça sans recommandation et dans un délai raisonnable? En hôpital ou en clinique, puisqu’il travaille dans les 2?
Et maintenant je pars bosser avec ce problème en suspens.
Merci à tous ceux qui voudront bien me conseiller d’ici mon retour du boulot ce soir.
De tte façon, les nephros qui conseillent un chir vasculaire, vont tt le temps te dire que c’est le meilleur chir vasculaire de paris….
Pour ma part, pour refaire ma fistule en 2005, je n’avais pas pris le meilleur chir de tout paris (parce qu’il etait exécrable) mais un simple chir, ultra sympa a l’hopital d’Antony. Son nom : Mme Myriam COMBES. ça s’est TRES TRES bien passée. J’étais trés angoissée, elle m’a bcp rassurée, est venu me voir, a pris de mes nouvelles, m’a laissé le choix de l’anesthesie… bref, en un mot géniale. Je te la conseille….
Sinon quand au bras qui va ètre operé…. Pour ma part en pédiatrie, on m’a imposée le bras droit parce que j’étais gauchère, mais parce qu’on a pu le faire… Dans certains cas (et c’est le plus fréquent) on ne peux pas choisir le bras de la fistule… (sera utilisé celui qui aura les meilleures veines). Quand a la phlébo, je n’en ai jamais fait…. (même pour la création initiale de la fistule…. je n’avais fait aucun examen d’ailleurs… )
je trouve inadmissible cette façon de banaliser une intervention chirurgicale qui doit être prise très au sérieux. Le choix de l’emplacement de la fistule doit se faire bien avant l’opération. Quant à l’examen contenant de l’iode, il est effectivement déconseillé tant qu’on n’est pas dialysé parce qu’il peut précipiter la destruction des reins, mon néphrologue me l’a bien dit ainsi qu’un Professeur, lors de mes visites à l’hôpital. Cela m’a été dit lorsque j’ai posé la question de savoir si je pouvais commencer les examens pré-greffe avant d’être dialysée.
Je te conseille vivement de voir un autre chirurgien.Arrgg …! Il est fou ce type, il faut vite s’enfuir ou lui rappeler la charte hospitalière.
Où est le dialogue entre le patient et le praticien ?Il a failli m’arriver un truc comme ça au tout début de ma maladie. Un néphro, qu’heureusement je n’ai plus revu depuis, avait ordonné une je-ne-sais-plus-quoi-graphrie des reins (artério, je crois) avec produit de contraste iodé alors que les doutes se précisaient sur ma fonction rénale. Juste avant l’examen, un interne passe me voir et prend connaissance des ordres du néphro. Il écarquille grand les yeux, saisit un téléphone et demande confirmation au néphro en question, qui confirme. Lui était gèné pour me dire qu’il fallait y aller et moi qui ne connaissais rien à rien, je flippais comme un malade. Arrivé au service, à poil sur la table, j’entend vaguement des rumeurs derrière la vitre puis l’opérateur vient me voir et m’explique qu’il refuse de pratiquer l’examen, m’apprenant au passage les dégâts que peut provoquer l’iode … retour en chambre puis à la maison. 24 heures d’hopital pour rien et une belle frayeur.
Moins de problème avec la pose du KT de DP. Le chirurgien est venu me voir en me demandant quel côté je préférais.
– N’importe …
– De quel côté vous dormez ?
– ?? à droite pourquoi ?
– Alors vous aurez sans doute votre machine de ce côté, je vais mettre le KT à droite
Va pour la droite. Ce qui fait, d’ailleurs que mon greffon est à gauche. A quoi, ça tiens !Ces deux anecdotes pour dire que le dialogue peut et doit exister et être permanent avec les malades. Nous ne sommes pas des pions, des éléments de statistiques ou des bouts de viande, que diable ! 👿
bonjour nastia
pou ma part j’ai eu droit a 3 opérations sur le meme bras!!
une 1ere fistule au poignée gauche (ratée)
une 2eme au pli du coude gauche qui ne s’est jamais développée du coup j’ai commencée la dialyse avec celle ci en uni ponction et avec des douleurs… 😕
on m’a fait la 3eme 2 mois apres avoir commencé la dialyse .
on m’a fait une anesthésie générale pour celle ci et on m’a posé un goretex (je sais pas si ça s’écrit comme ça!) c’est une anse qui est située en dessous du pli du coude gauche.
l’avantage : je ne sens quasiment plus rien durant les ponctions
l’inconvénient : c’est atrocement moche
et des phlébo j’en ai eu 3!!!
tout ça pour me dire que j’avais tres peu de réseaux veineux (bref pas de veine!!! 😀 )
bon courage garde le moralJe remercie de tout coeur les 5 personnes qui ont pris la peine de me répondre et de me donner le bon conseil: changer de chirurgien. C’est fait, et je suis enfin tout à fait sereine, après ce stress démentiel.
J’ai déposé une lettre pour mon néphrologue en partant au boulot, lui demandant de bien vouloir me recevoir ce soir à mon retour. Comme c’est quelqu’un de très bien, de très humain et abordable, nous nous sommes vus, je suis allée, avec, immédiatement, voir l’autre chirurgien vasculaire de ce même hôpital et je me suis sentie tout de suite en confiance, c’est quelqu’un qui fait ça beaucoup plus souvent, il y a donc beaucoup moins de risques qu’il me rate. Et il me fera bien une phlébo, mais au CO2, il paraît que ça fait mal, mais ça, ça m’est égal, et ma fistule sera sur mon bras non dominant, à gauche!!!! OUF!
Donc, c’est la leçon à en tirer: quand ça ne va pas, il ne faut pas hésiter à changer, je l’ai fait avec le généraliste, avec le néphro, avec le dentiste, et à force d’obstination, on finit par tomber sur des gens formidables, avec qui on est en pleine confiance et presque content d’être malades, tellement on se sent bien soutenus, par des gens remarquables d’humanité.
Donc: tout est bien qui finit bien. Merci encore d’avoir bien voulu me faire part de votre expérience et me donner de si précieux conseils.
Bonsoir
Je n’ai pas eu tout à fait le même problème lors de la crétion de ma fistule en 1997 , mais c’est assez stressant.
Il était entendu avec le chirurgien qu’elle se fasse au bras gauche étent droitière.
Le jour de l’intervention on me rase les 2 bras, on me les badigeonne avec le désinfectant et on me les emballe avec des bandes Velpeau imbilbés d’alcoo façon momie Je demande au personnel soignant pour quelle raison on prépare les 2 bras et on me répond d’un air dégagé que le chirurgien décidera au dernier moment.
Je suis arrivée en salle d’op dans un état de stress assez avancé , en hurlant que la fistule devait se faire au bras gauche . Et pas de trace du chirurgien. Autant vous dire qu’à pon réveil , j’ai été soulagée de voir que la fistule était bien au bras gauche ( au poignet en fait ).
Il faut le vivre pour le croire 🙁Donc le même conseil que tout le monde : change de chirurgien
C’est vrai, yola, que j’ai encore un vague soupçon que le 2ème chirurgien change d’avis à la dernière minute parce qu’il me fait quand même faire la phlébo aux 2 bras. Mais j’ai demandé à le revoir après la phlébo pour qu’il prenne des engagements fermes et définitifs sur ce qu’il va me faire, et je vais lui dire que la meilleure façon de me rassurer avant l’opération sera de ne me préparer que le bras gauche et pas les 2. Merci de m’avoir fait part de ton expérience.
Le risque de mauvaise surprise sera moindre pour moi, parce que je serai en anesthésie loco-régionale, et donc, je pourrai veiller au grain. Et ils ne vont pas m’anesthésier le côté gauche pour ensuite attaquer le bras droit!
Je pense d’ailleurs que ce 2ème chirurgien ne fera rien pour me stresser parce qu’il m’a appris hier un truc que je ne savais pas: les polykystiques souffrent tous d’une hyperréactivité de leur système neuro-végétatif, et donc, ils ont beaucoup plus de conséquences physiques lorsqu’ils subissent un stress, ce qui rend la création de fistule difficile, parce que s’ils stressent, leurs veines se rétractent et il n’y a pas moyen de les attraper. Les grands pros du rein qui ont de la bouteille savent donc qu’il faut absolument mettre en confiance un polykystique si on veut arriver à l’opérer. Que les polykystiques le fassent savoir à tous les médecins qui l’ignoreraient et auraient tendance à les bousculer!
Je pense d’ailleurs que ce 2ème chirurgien ne fera rien pour me stresser parce qu’il m’a appris hier un truc que je ne savais pas: les polykystiques souffrent tous d’une hyperréactivité de leur système neuro-végétatif, et donc, ils ont beaucoup plus de conséquences physiques lorsqu’ils subissent un stress, ce qui rend la création de fistule difficile, parce que s’ils stressent, leurs veines se rétractent et il n’y a pas moyen de les attraper. Les grands pros du rein qui ont de la bouteille savent donc qu’il faut absolument mettre en confiance un polykystique si on veut arriver à l’opérer. Que les polykystiques le fassent savoir à tous les médecins qui l’ignoreraient et auraient tendance à les bousculer!
Je ne savais pas, moi-même polykystique , et j’ai l’impression que les néphros et autres chirurgiens ne sont pas tous au courant non plus !
🙁 🙁 🙁J’avais remarqué chez moi toutes les manifestations physiques qu’engendraient les stress, mais je ne savais pas qu’il fallait les attribuer à la polykystose. Mais ça ne m’étonne pas, car la liste des organes et fonctions touchés par la polykystose est longue.
Si vous voulez TOUT savoir sur les fistules, et repérer au passage les noms des spécialistes de votre région, c’est ici:
http://www.sfav.org/PublicationSFAV2005.htmlBonjour à tous
Nastia , peux-tu me donner l’adresse d’un site qui parle de ces manifestations engendrées par le stress, ou un article qui traite de ce sujet ?Bonne journée
😀Non, je n’ai jamais vu cette histoire d’hyperréactivité des polykystiques écrite dans aucun article. C’est seulement l’urologue qui va me faire la fistule qui me l’a dit mardi soir. Il fait très souvent des fistules et il l’a observé lui-même, je pense.
Je peux seulement te dire ce que le stress provoque chez moi:
– un fort stress: je deviens livide et tombe dans les pommes, si je ne m’assois pas immédiatement. C’est pour ça que pendant la phlébo au CO2 et la création de la fistule, ça m’étonnerait que je reste consciente tout du long. Je serai aussi incapable de me piquer moi-même. Tu te piques toi-même?
– un stress moyen: j’attrape dans les 2H le premier microbe qui passe et me retrouve en général avec un rhume ou une grippe, mon estomac se tortille et je ne le calme qu’à coups répétés de “pastilles rennies” et je perds un kilo dans la journée. Tu connais ça aussi?Je me permet de rentrer dans la discution pour se piquer soi même….
Je me suis piquée moi même pendant des années…. Alors que j’ai toujours eue une sacrée peur des aiguilles…. Je pense qu’il faut tenter au moins une fois… Je m’explique… Quand on se pique soi même, on gère sa propre douleur, on la maitrise, et on est tellement concentré sur sa piqure qu’on ne sent quasiment rien….
Maintenant greffée, j’ai quand même eue l’occasion de me piquer moi même une fois.. A Sète, ou je suis tombée sur une lumière éteinte d’infirmière qui m’a piquée 3 fois en rétorquant que je n’avais pas de veines (c’est bizarre, il n’y a qu’a sète que je n’en ai pas), donc du coup je me suis piquée…. Et l’infirmière s’est sentie mal…………… 😆
Bref, se piquer soi même c’est :
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Un gain de temps quand on est en autodialyse (ne pas attendre l’infirmière pendant 15 a 20mn)
de l’autonomie en plus, et donc de la confiance en soi…
La maitrise de sa propre douleur
La prise en charge complète ou quasi complète de sa dialyse.Il FAUT essayer, avant de dire je n’y arriverais pas… (personellement, je l’ai fais sur un coup de tète, parce que les infirmières me disait “tu es pas cap…” (en rigolant hein….) et donc du coup j’ai tentée… Et a ma grande surprise j’ai reussie!!!!!!
Ceci dit, j’ai fait ça aprés 5 ans de dialyse… Pas de suite 😉Est-ce que tu veux dire que tu te piques toi-même en intra-veineuse ?
Si oui, chapeau !
Moi il m’a fallu un an et quelques infirmières maladroites (moi j’avais des fois les veines qui roulent ?!) pour me décider à me faire mes intra-musculaires.
J’ai effectivement constaté que ça me faisait beaucoup moins mal.
Mais ça beaucoup de gens le font … 😉
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