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, le il y a 16 années et 5 mois.
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Sujet
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Je suis colère!! j’ai passé tous les examens pour être sur la liste d’attente pour la greffe et ensuite je devais avoir un RDV avec le Prof. Lebranchu (responsable greffe de l’hopital de Tours) pour finaliser tout ça et être officiellement inscrite (ma néphro m’avait dit que le délai était assez long 1 ou 2 mois) et bien je viens d’apprendre que je vais être sur liste d’attente…. pour un RDV à partir du mois de février 2007!! Je trouve ce délai franchement inadmissible et psychologiquement difficile à accepter. Avez-vous attendu aussi longtemps pour avoir ce fameux RDV?
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Réponses
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J’ai mis un an avant d’arrivé sur la liste …. ouais ils sont vraiment pas pressé 🙄
Bonsoir.
Mon historique de greffe:
– hospit d’urgence le 2 mars 2004
– hémo dial provisoire dans le cou le 04 mars 2004
– DP le 10 mars 2004 ( 1 mois d’hospit, je me suis payé une belle péritonite!!)
– DPCA + DPA jusqu’au 13 septembre 2004
– 13 septembre 2004 transplantation.J’ai été inscrit sur la liste de greffe le 1er juillet 2004.
3 mois et demi à passer à faire des exams pré-greffe.
Qui dit mieux? ❗A mon humble avis: tout dépent du type de dial (l’hémo est trés lucrative pour les néphros! ) et des CHU, il y en a des bons et des moins bons (je ne parle pas aux niveaux des soins)
Maintenant, il faudrait taper du poing trés fort sur la table pour faire avancer et pour décoincer tous ces ❓ pauvres profs et docts. ❓
A vous de voir!!!!!A vous relire
Ciao
Philippe
Je suis d’accord avec phil57, un bon coup de gueule de temps en temps ça peut faire avancer les choses.
Mais pas sur le forum, directement à l’hosto ❗J’ai quand même demandé à mon néphro pourquoi un délai aussi long? Il m’a répondu que c’était un grand seigneur et qu’il ne recevait que 4 matinée par mois, qu’il ne travaillait pas beaucoup et qu’il était au moins 4 mois absent dans l’année. Donc la liste d’attente pour les RDV était de plus en plus longue!! J’ai remarqué que la patiente était quelque chose qu’il fallait apprendre tout au long de notre maladie!! J’aimerai les voir à notre place, c’est sûr que si je m’appelais Berry (la soeur de Richard) ça irait peut-être plus vite!!
C’est pour ça qu’ils nous appellent “patients”, pour que ça nous rentre bien dans la tête et qu’on finisse par le devenir !
J’ai quand même demandé à mon néphro pourquoi un délai aussi long? Il m’a répondu que c’était un grand seigneur et qu’il ne recevait que 4 matinée par mois, qu’il ne travaillait pas beaucoup et qu’il était au moins 4 mois absent dans l’année. Donc la liste d’attente pour les RDV était de plus en plus longue!! J’ai remarqué que la patiente était quelque chose qu’il fallait apprendre tout au long de notre maladie!! J’aimerai les voir à notre place, c’est sûr que si je m’appelais Berry (la soeur de Richard) ça irait peut-être plus vite!!
Dans ces coups de temps là je change de crèmerie …
Nous sommes très loin de l’inscription préemptive!!! Là encore il y a visiblement de grandes différences entre les services. A l’inverse certains mettent tous les moyens nécessaires pour que dès que le choix de la greffe a été fait cela se passe au plus vite. delpech je suis d’accord avec toi, faire attendre aussi longtemps est inadmissible. Vas-tu attendre 4 mois pour rien? Pour certains patients en province c’est le temps qu’ils ont attendu la greffe! Peux-tu demander si un autre médecin ne peut pas t’inscrire sur liste d’attente? As-tu la possibilité de faire bouger les choses (chef de service? directeur de l’hôpital? FNAIR régionale?). Avec beaucoup de diplomatie car les médecins sont souvent…succeptibles. Voire faire comme jo te conseille et d’aller voir ailleurs (attention decision lourde de conséquence) car ce comportement me parait de mauvais augure pour l’après transplantation.
Bon courage à toi.je suis aussi révoltée comme “delpech”. J’ai commencé la dialyse le 10 octobre et aussitôt le médecin m’a dit qu’on allait commencer tous les examens pré greffe et j’étais un peu rassurée.
hier, on m’annonce que le secrétariat va me prendre rendez vous avec le Professeur… mais que je n’aurai de toute façon mon rendez vous pas avant 2007 !!!! moi aussi ça m’a fichu un coup au moral !!! car pour moi ça veut dire plusieurs mois de dialyse avant d’espérer figurer sur la liste d’attente. Que de temps perdu !!!!!!!!! je suis aussi très très déçue par ces pratiques. On est obligés de subir…Personellemnt entre le bilan pré-greffe et la visite du nephro , il s’est écoulé 2 mois , et seulement 1.5 mois entre cette dernière et la reception du papier d’inscription officielle, ce que je considère trés raisonnable. . Ceci dit, par contre mon temps d’attente sur la liste sera sûrement beaucoup plus long que le tien, puisque tu es en province et que Necker doit être au palmarés du temps d’attente…
Tu as toujours la possibilité de t’inscrire dans un autre centre….
Personellement, sachant que de toutes façons la greffe n’est pas éternelle, je ne suis pas si pressé que cela… 🙄- Néphropathe confirmé
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- 293Message(s)
Moi j’ai eu un don de vivant (mon papa). J’ai fais un an d’hémodialyse pour consolider tous les examens.
Tu as toujours la possibilité de t’inscrire dans un autre centre….
Personellement, sachant que de toutes façons la greffe n’est pas éternelle, je ne suis pas si pressé que cela… 🙄
Facile à dire, pas évident à faire. Je ne me vois pas allez à Paris ou à Bordeaux, loin de chez moi, de ma famille, et après pour se faire suivre, ça devient compliqué. J’ai pas tellement le choix….
Que la greffe soit éternelle ou pas, c’est pas tellement là le problème! Moi ma dialyse je la vis pas très très bien et mes résultats ne sont pas super bons. Ca me pertube dans ma vie privée et professionnelle..Maintenant que l’on a mis la machine en route (alors que je n’avais rien demandé pour l’instant), j’aimerais être greffée rapidement (malgrè que j’accepte très bien le délai d’attente pour la greffe, mais pas pour un RDV!) et avoir enfin une vie normale au moins pendant un certain temps.
je comprends ta situation…
Et bien, si tu ne veux pas changer de centre, il ne te reste plus qu’à prendre ton mal en patience.
En fait, considère que le délai pré-greffe est un tout:
délai d’inscription + délai d’attente sur la liste = délai total.
Ton délai d’inscription, à cause d’un rv tardif, sera un peu plus long, mais le délai dans ta ville à la douceur légendaire est court, donc, au total ton attente sera certainement faible.
Raisonnement alternatif: dis- toi que tu es passé à côté d’un rein grabataire et malade qui n’aurait pas tenu longtemps; grâce à ce rv retardé, tu es passé à coté… 😆 😆 (je sais, c’est pas gentil pour celui qui en a hérité).
Dans tous les cas, arme-toi de patience. Si la DP a du mal à fonctionner ainsi, annule la nuit sans DP, ou, mieux, reviens à la DPCA.Bonsoir,
Pour ma part je suis à nouveau en dialyse depuis Novembre 2005 et les examens de pré transplantation ont été regroupés sur 2 jours donc assez rapides mais le rendez vous pris par mon centre de dialyse était en Mars 2006 soit 4 mois plus tard et j’ai apellé personnellement la secretaire particulière du Professeur et j’ai obtenu un RDV en Janvier 2006 !!!
Elle a bien compris que je predais tous ces mois pour rien…. donc je suis sur la liste depuis le 27 Janvier 2006. Evidemment après le RDV du Professeur il a fallu attendre la réponse de ll’agence de biomédecine qui gère tout ça……
Donc ça va faire 1 an que je redialyse et j’ai bien peur d’attendre encore 5 ans comme la première fois……je suis 0+ pour couronnée le tout !!!
bises à tous
karineEffectivement toutes ces pratiques laissent dubitatifs. Dans certains services cela fonctionne très bien :
– inscription sur liste d’attente avant la mise en dialyse (lorsque l’on a eu le temps de voir venir et que cela est médicalement possible).
– examens pré-greffe programmés au plus tôt sur une période de 1 à 3 mois.
– consultation avec le néphrologue programmée au même moment que sont programmés les examens pré-greffes, qui a donc souvent lieu dans la semaine ou les 15 jours qui suivent le dernier examen.
– appel du service pour confirmation d’inscription sur liste d’attente le jour même ou le lendemain de la consultation.
– courrier de l’agence de biomédecine la semaine suivante.En 2 mois cela peut être bouclé. Assurer le suivi, prendre sois-même ses rendez-vous, être disponible permet d’accélerer le rythme.
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