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, le il y a 18 années et 1 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Je viens de recevoir un courrier émanant de l’hôpital Bichat, stipulant que sur demande de l’équipe de Néphrologie de St Louis, je devais être hospitalisé de jour pour un examen d’explorations fonctionnelles rénales.
Une fois de plus, on ne m’avait pas parlé de cet examen.
Mon épouse est effondrée, alors que nous avions plutôt la paix depuis quelque temps et que ma fonction rénale semblait stable.
Savez vous s’il s’agit là d’un examen prévu par le protocole de suivi post transplant. ou cela signifie t’il qu’il y a encore un problème ; on ne m’a pourtant pas appelé suite à la biopsie et à l’IRM récemment pratiqués dans le cadre du bilan dit : “Des trois mois” ; ce que les médecins m’avaient dit qu’ils feraient s’il y avait le moindre problème et jusque là, ils ne s’étaient pas gênés, puisqu’ils m’avaient hostpitalisé trois semaines en août pour une créat. brusquement passée de 119 à 130.
J’avoue que nous nous sentons assez usés ; chaque fois que nous avons l’impression de sortir la tête hors de l’eau, un nouveau pépin nous tombe dessus. Pour tout dire, nous sommes même complètement démoralisés ; cette greffe n’étant en rien le paradis annoncé, mais bien l’enfer !
Oh, comme je regrette la dialyse !!! 😳 😥
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Réponses
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- Néphropathe confirmé
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- 293Message(s)
Tu regrettes la dialyse ?
N’importe quoi ! C’est en plus pas très sympa envers le don…
Les débuts de greffes sont parfois tumultieux, c’est normal, la créatinine en “yoyo”, beaucoup de greffés connaissent, moi même je l’ai connu pourtant c’est le rein de mon père ! Ma première année de greffe a été comme tu es en train de le dire mais rien de pire que la dialyse ! J’ai eu une biopsie à 2 semaines de greffe pour hypothèse de rejet, une à 3 mois pour une créat avoisinant les 200 et une au bialn des un an (j’ai 8 ans de greffe).
Il ne faut pas te démoraliser si vite, c’est peut être un examen de clairance et cela dure entre 4 et 6h d’où une hospitalisation de jour.
Allez courage, tiens nous au courant !oui, je crois aussi que les débuts de greffe sont difficiles; il faut que les toubibs trouvent les bons médicaments avec les doses adéquates, chaque organisme réagissant différemment.
Concernant ta première hospitalisation, plus j’y réfléchis et plus je me dis qu’il y avait autre chose que la mini-montée de créat de 119 à 130 pour justifier ton hospitalisation ❓ …mais c’est juste un sentiment.Oui, je suis bien conscient que pour toutes et tous les dialysé(e)s attendant après une greffe, ces propos sont quelque peu maladroits ; je m’en veux d’autant plus que j’étais plus qu’au courant de toutes ces difficultés la première année.
Mais je ne pensais cependant pas que ce fut si lourd, tant au niveau du suivi que des effets secondaires dus aux immunosuppresseurs tels que les cancers que ça déclenche, ne plus jamais pouvoir aller au soleil (non pas s’exposer dans une chaise longue, ce que je ne faisais pas ; mais le simple fait même, de marcher dans la rue cinq minutes au soleil ; devoir vivre tel un vampire) ; puis toutes ces complications alors qu’on croit enfin sortir un peu la tête de l’eau.
Quant à mon hospitalisation en août, ils pensaient effectivement qu’il y avait quelque chose mais ne trouvaient pas la cause ; c’est la raison pour laquelle ce fut si long ! Apparemment, ça aurait été le prograf qui intoxiquait mon rein ; mais je crains qu’avec cet examen non prévu qu’ils me demandent de faire, ce soit surtout l’une des pistes qu’ils suivaient, c’est à dire, un rejet chronique. Et là, ce serait carrément une condamnation à l’échec innéluctable.
Le Huguenot, je comprends ton angoisse et ton découragement, et je t’apporte tout mon soutien moral, même s’il ne t’est pas très utile. Je sais aussi que dans ces moments, comme dans ceux où l’on est euphorique, il arrive qu’on se laisse aller à des réactions excessives.
N’as-tu pas reçu comme moi une liste de numéros de téléphone à contacter au moindre problème ? Je ne me gène jamais pour appeler l’hôpital et je trouve toujours un néphro de garde, un interne, n’importe qui d’un peu au courant pour me renseigner et surtout me rassurer.
N’as-tu aucun moyen d’obtenir plus de précisions sur cet examen qui t’éviteraient peut-être un week-end de gamberge ?
Courage et tiens nous au courant.
Le Huguenot , je sais que c’est facile à dire mais il faut que ton épouse et toi gardiez courage.
C’est vrai que les premiers mois sont durs mais ça vaut le coup.
Tiens bon, ne te démoralise pas et donne-nous des nouvelles“…puisqu’ils m’avaient hostpitalisé trois semaines en août pour une créat. brusquement passée de 119 à 130.”
oups incroyable surtout si tu prends du Bactrim ce qui est normal en general on s’inquiete si la creat augmente de 20% de la valeur precedente
bon courage
(moi aussi j’en suis à J+90)
Rémoise, dire “n’importe quoi!” à quelqu’un qui va de problème en problème et angoisse, ce n’est “pas très sympa” non plus.
Le Huguenot a le droit d’angoisser, il a le droit d’exprimer ici ses angoisses tout comme d’autres expriment leur euphorie, et ses propos doivent être respectés, et non disqualifiés. C’est lui qui sait comment il se sent et ce qu’il préfère, et personne n’a de jugement à porter là-dessus.
Le Huguenot: maintenant, tu y es, autant voir tout le positif de ta nouvelle situation et tenter d’ignorer le négatif. Le positif, c’est que tu n’es plus vissé au dialyseur, et que, une fois la 1ère année de calvaire passée, tu as bon espoir de vivre une dizaine d’années quasi normalement, ce qui n’est pas rien. Donc, fais comme si tu étais en bateau et comme si tu avais une tempête à traverser, serre les dents, regarde l’horizon, et dis toi qu’on n’a jamais vu une tempête qui ne finit jamais. Pense à ton soulagement le jour où elle finira.
Bonjour à toutes et à tous,
Tout d’abord, merci infiniment de vos diverses réponses.
Pardon également de m’être impudiquement laissé une nouvelle fois aller à une crise de pessimisme profond sur ce forum ; j’étais pourtant parvenu depuis quelque temps, à ne plus trop y participer inutilement ; manque de sang froid et de lucidité, du moins, lors de ces mini crises d’inquiétude, comme toujours.
Par ailleurs, j’ai été en consultation ce matin et il semblerait que cet examen soit tout à fait prévu dans le protocole de suivi de greffe ; simplement, il se faisait jadis, en un autre établissement, avant qu’un nouveau centre se crée à Bichat ; hôpital vers lequel ils dirigent à présent leurs patients.
Pour le reste, je n’ai pas encore les résultats de la créat, j’attend l’appel du médecin, mais je sais déjà que la biopsie ainsi que l’IRM pratiqués à l’occasion du bilan des trois mois post transplant. n’ont rien révélé de négatif. J’ai cependant entendu des patients discuter entre eux dans la salle d’attente, alors que j’avais le nez dans mon journal, dire qu’ils étaient les uns et les autres entre 63 et 100 de créat au maximum et que lorsqu’on atteignait 150, c’est qu’il y avait un gros problème… Bien entendu, je n’ai pas réagit, sachant que chaque cas est différent et étant donné qu’ils ne sont pas néphrologues non plus. C’est tout de même assez inquiétant ; tout le monde sachant aussi qu’effectivement, 150 de créat n’est pas la traduction d’une fonction rénale très performante.
Quoi qu’il en soit, je vous présente une nouvelle fois toutes mes excuses de vous avoir égoïstement importuné avec mes angoisses ; ça devrait arriver bien moins fréquemment maintenant ; d’une part, parce que je vais me montrer encore plus vigilant sur ce point et que d’autre part, reprenant le travail lundi, je serais bien moins disponible pour naviguer sur renaloo entre autres.
Je vous renouvelle mes remerciements pour vos amicales réponses et vous dis malgré tout : “A bientôt” !
Renaud
“…dire qu’ils étaient les uns et les autres entre 63 et 100 de créat au maximum et que lorsqu’on atteignait 150, c’est qu’il y avait un gros problème…”
Bonjour,
mon frere qui est greffé tout comme moi depuis 2,5 ans a une creat qui tourne autour de 160-170, l’important (selon les medeçins) c’est qu’elle soit stable…bien sur une creat normal (<115) serait un + mais bon
2 autres parametres important sont la glycosurie et la proteinurie
voila quant à moi c'est mon calcium qui ne descent pas (2,55-2,65)
(j'ai du mimpara 60 mg/jour) à J+90 de greffe
alors qu'en dialyse tout etait normal (Ca + Ph + PTH) avec mimpara 90 mg/jour)voila bon week-end à toi et à tous
🙂😉 Normal aussi de perdre parfois son courage, on passe tous par là, en greffe comme en dialyse, mais je crois surtout qu’on manque d’explication et pas facile de comparer avec les autres car on est tous différents, moi au contraire de “kidney” j’avais du mimpara a forte dose en dialyse, et en sortant de greffe j’ai des gouttes pour faire remonter le phosphore… moi on m’a dit que la biopsie rénale était obligatoire à 3mois, 6mois et 1an de greffe et là je ne suis pas d’accord du tout, vu que si les résultats sont bons je ne vois pas l’interet de nous coller enore une aiguilles dans le greffon, lors de ma première greffe j’ai eu 4biopsies et ça n’a rien changé du tout, mon rejet à continuer à évoluer… la première année est apparement difficile pour tous, et aussi on est très fatigué et c’est difficile de récupérer entre deux rendez-vous… COURAGE et c’est chouette quand même !!!!!!!! 😉 😀 😉
- Néphropathe confirmé
- ★★★★
- 293Message(s)
Moi aussi j’ai des inquiétudes sans cesse mais faut passer outre, on a peur, tellement peur de retourner en dialyse. Je pense que des inquiétudes on en aura toujours… Voilà pourquoi il n’est pas logique de dire que l’on regrette la dialyse, d’où mon “nimporte quoi”. Je précise cela car apparement mon expression n’a pas plu à Nastia, pourtant moi aussi j’ai le droit de donner mon point de vue et de m’exprimer. Ayant beaucoup déprimée, je sais que cela fait du bien de se faire parler franchement. Je te souhaite de jamais baissé les bras comme moi, car après le moral c’est dur à récupérer… Et pourtant, le résultat est toujours là aujord’hui (8 ans de greffe). Les effets secondaires j’en ai beaucoup et les autres risques me font peur aussi. Ne t’inquiète pas, moi aussi cela m’est déjà arrivé de dire (surtout en début de greffe) que je me sentais pas plus pire en dialyse (exemple : fatigue). Pourtant on se trompe…… Courage à toi !!!!!!
créate
la mienne a été en moyenne de 125
mais dans la zone 110-150 avec des variations au cours du tempscela dure depuis 25 ans
au moment de la greffe, ne battant pas des records vis-à-vis des autres qui avaient souvent des chiffres plus sexy, je disais qu’il existait un chiffre plus important que le chiffre de la créate, mais que noue ne connaissions pas, celui des années qui nous restaient à profiter de la greffe…
Le temps l’a confirmé
- Néphropathe confirmé
- ★★★★
- 293Message(s)
exaxtement ! belle expression !
alors et cet examen ?
en ce qui me concerne j’ai recu à ma sortie de l’hopital un livret avec la liste des numéros a appeler, a partir de quels genres de symptomes je dois téléphoner, une liste des principaux anti rejets, de leur mode d’administration et de leurs principaux effets
ce livret comprend aussi une liste des examens post greffe avec leur date de RDV
dont le DFG (débit de filtration glomérulaire) qu’ils appellent aussi l’exploration fonctionnelle rénale
en fait c pas bien méchant, une journée d’hospi, on injecte de l’iode le matin .Toutes les heures : on boit un verre d’eau, pipi et une prise de sang. Ainsi ils vérifient a quel rythme le rein élimine l’iode
c’est plus parlant pour les médecins que le taux de créat (d’apres ce qu’ils m’ont dit)
je viens de faire le deuxieme, celui de 1 an (et oui ma greffe vient de souffler sa premiere bougie) et je n’aurai le résultat que dans 3 semaines.
voila si ca peut te rassurer sur cet examen somme toute bien innocent (dans son déroulement en tous cas)
si tout va bien le prochain est a greffe + 5 ans et le suivant à 7 ans (hummm d’ici la ..)
je viens également de faire la biopsie de 1 an, mais je n’ai pas encore le résultat. (un rejet a 3 mois résorbé mais une créat stabilisée aux environ de 130)
A noter que comme vous l’indiquiez tous au travers de vos témoignages la créat est un marqueur mais a prendre avec réserves.
J’ai eu une voisine de biopsie a qui j’enviais la créat à 80, en fait je l’ai revue 2 mois apres en consultation, la biopsie a révélé un rejet et elle ne pourra jms plus se passer de cortisone et doit garder un dosage élevé de prograf pour éviter de perdre son greffon.
donc … comme disait je crois Triton, il vaut mieux une créat stable a 130 qu’une créat qui joue au yoyo.
Je croyais que l’iode était toxique pour les reins?
J’avais une bonne diurèse résiduelle et on m’a dit qu’il fallait que je fasse une phlébo à l’iode pour me refaire une fistule mais que ça pourrait altérer ma fonction urinaire…après examen, je n’urinais plus. 👿
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