probléme DP

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    Sujet
  • #7351
    carine
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 34Message(s)

    Bonjour à tous,
    mon mari à commencé sa formation lundi en dialyse péritonéale.
    Lundi et mardi il a dialysé avec des poches et mardi APM et cette nuit il a dyalisé sur cycleur. Seulement il a mal à chaque vidange et celà l’empêche de dormir. Avez-vous des conseils à lui donner ? Et pendant combien de temps avez-vous eu des douleurs pendant les vidanges ?
    Merci pour vos réponses car il a le moral au plus bas.
    Carine

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 16)
  • Auteur
    Réponses
  • #7353
    pouli
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 119Message(s)

    Le problème est assez fréquent en DP, et d’après mon expérience plus douloureux avec le cycleur qu’avec les poches. Je ne sais pas si c’est aussi aigu pour les femmes que pour les hommes, mais disons que c’est très mal placé.

    On finit par s’habituer (il en va ainsi pour beaucoup de nos petits bobos quotidiens). J’ai mis 2 ou 3 mois à maîtriser le truc. En fait ce sont les 2 parois du péritoine qui se collent en fin de draînage (vidange).

    Mes techniques, c’était d’abord de me tourner du côté du KT pour faciliter l’évacuation, sinon de m’allonger les bras en croix (en faisant attention à ma petite femme qui essayait de dormir à côté), respirer profondément, clamper si la douleur devient insupportable pour interrompre momentanément la vidange au risque de faire hurler la machine (les poches n’hurlent pas, elles 😉 ).

    L’autre astuce, si le volume déjà draîné est acceptable (au moins 50% du volume), c’est de passer tout de suite au cycle suivant et de se dire qu’on vidangera la prochaine fois, ce qui arrive toujours.

    Enfin dernier point, l’important, et ce n’est pas facile les premières fois, c’est d’être bien relâché : plus on est contracté, moins bien ça se passe. En fait, le mieux, c’est de dormir. Ca à l’air un peu contradictoire ce que je dis quand on sait que la douleur est si vive qu’elle nous réveille. Mais c’est la réalité, quitte à se faire “aider” par un petit cachet, quand on dort profondément, les cycles nocturnes se passent généralement sans qu’on s’en aperçoive.

    Bon courage pour la suite.

    #7354
    delpech
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 129Message(s)

    Bonjour à tous,
    mon mari à commencé sa formation lundi en dialyse péritonéale.
    Lundi et mardi il a dialysé avec des poches et mardi APM et cette nuit il a dyalisé sur cycleur. Seulement il a mal à chaque vidange et celà l’empêche de dormir. Avez-vous des conseils à lui donner ? Et pendant combien de temps avez-vous eu des douleurs pendant les vidanges ?
    Merci pour vos réponses car il a le moral au plus bas.
    Carine

    Bonjour carine,
    Moi je suis restée 2 mois sous poche et je ne suis passée sur le cycleur qu’au mois de septembre. Au début avec les poches au moment de la vidange j’avais moi aussi très mal au ventre et je vidangeais très mal. Quand j’avais trop mal j’arrêtai de me vidanger le ventre, après les douleurs se sont aténuées. Depuis que je suis sur cycleur ça va beaucoup mieux. Ca me tire encore de temps en temps mais c’est rare. Et puis je prends un petit comprimé pour dormir, ça m’aide….Son cycle dure combien de temps? Combien de litre et qu’elle est son temps de stase? Il faut peut-être en parler au néprhro, il peut modifier certain paramètre de la machine, notament le débit. C’est pas normal d’avoir aussi mal que ça.

    #7356
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1587Message(s)

    personnellement, la pose du KT a lieu mi-décembre et, pour des raisons multiples, je ne compte pas utiliser de cycleur. j’espère, au point de vue douleur, que ce sera le bon choix… 😕

    #7357
    claire59
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 28Message(s)

    j’ai, comme Luc, décidée de faire de la DP en poches, non en cycleur. j’espère que cela ne me fera pas mal. je verrais bien.
    en tout cas, bon courage au mari de carine.

    #7358
    carine
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 34Message(s)

    Merci pour vos réponses super rapides.
    C’est vrai qu’avec les poches il n’avait pas mal, mais avec le cycleur c’est autre chose. Il a un cycle de 8 heures avec 4 poches et il n’arrive pas a dormir (45 minutes cette nuit). Je pense que les débuts sont dur, d’autant plus qu’il est dans un hôpital à 160 km de chez nous toute la semaine pour faire sa formation. Il a absolument voulu commencer tout de suite les dyalises avec le cycleur et je pense qu’il aurait du attendre un petit peu et continuer avec les poches. Il a demandé à l’équipe médicale de faire quelque changement sur son protocole, on verra si cette nuit celà va mieux.
    En tout cas merci pour vos réponses. Carine

    #7360
    delpech
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 129Message(s)

    Moi pour ma part, ça ce passe beaucoup mieux sous cycleur qu’avec les poches et je ne repasserai sous les poches pour rien au monde, mais il est vrai que ma néphro n’a pas voulu que je passe de suite sur le cycleur. J’espère que cette nuit se passera mieux, moi aussi au début (j’ai également un cycle de 8h avec 4 poches de 3l) je ne dormais pas beaucoup, mais depuis que je prends un petit comprimé ça va mieux.

    #7363
    pouli
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 119Message(s)

    J’ajouterai un dernier point. Avec le cycleur, il y a possibilité de passer en “fluctuant”, c’est à dire ne pas draîner la totalité du dialysat évitant ainsi ces problèmes de fin de cycle. Seule la dernière vidange de la nuit est totale.
    C’est peut-être ce protocole qui sera proposé au mari de Carine.

    En espérant qu’il ait cette fois passé une bonne nuit …

    #7408
    carine
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 34Message(s)

    Bonne nouvelle, celà fait 2 nuits que mon mari dort à peu près bien, en fait depuis qu’il lui on changé son protocole (il lui avait programmé un drainage trop important alors qu’il a encore une diurèse conséquente). Les débuts à la maison sont un peu difficiles, il faut qu’il prenne ses marques et que moi j’arrive a dormir. Je sais que ce n’est pas le plus important, mais comment faites-vous pour diminuer le bruit du cycleur ?
    Carine

    #7409
    pouli
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 119Message(s)

    Attention : Bonne diurèse résiduelle + Draînage excessif = Régime amincissant ultra-rapide

    Pour mon cycleur (Fresenius) rien à faire contre le bruit hélas. Peut-être existe-t’il des caissons comme ceux qu’on mettait sur les vieilles imprimantes à aiguilles, mais j’en doute …
    On finit par s’y habituer comme ceux qui habitent près d’une ligne de chemin de fer ou d’un aéroport.
    En revanche, ce qui nous génait également, c’est la lumière. Juste la petite diode de veille quand tout va bien et l’écran tout entier qui s’allume juste avant l’alarme quand un problème s’annonce. Pour ça, une serviette éponge, un pull, un caleçon sur la bête et le tour est joué.
    Ma femme avait fini par retrouver un sommeil à peu près correct, en revanche moi j’étais toujours aux aguets.
    Juste retour des choses puisqu’il y a de longues années c’est elle qui guettait le moindre areuh de nos enfants tandis que je dormais comme un bienheureux …

    #7414
    delpech
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 129Message(s)

    Aucun moyen pour diminuer le bruit du cycleur. Question d’habitude, mon mari dort bien maintenant mais il a eu du mal au début. Par contre moi, cette nuit ma machine est tombée en panne (c’est une fresenius) tout a fait au début du cycle. Je vais voir ce soir si elle fonctionne à nouveau, autrement demain je serai obligée de revenir aux poches le temps que l’on vienne me la réparer. Est-ce que les pannes sont fréquentes sur ce type d’appareil?

    #7415
    Aspic
    Participant
    • Glomérule junior
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    • 71Message(s)

    C’est vrai qu’on guette facilement les alarmes la nuit (surtout lorsque l’on sait qu’il risque d’y en avoir !)

    Pour ma part ça a pas mal perturbé mes nuits car j’avais la trouille qu’une alarme se déclenche…

    Et plus de 3 ans après la greffe, ces angoisses commencent simplement à s’estomper et j’arrive à ne plus me réveiller 10 fois par nuits (juste 2 ou 3 ce qui est bien !)

    😀 Bon courage !

    #7420
    Galatee
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 585Message(s)

    😯 ben dis donc ma pauvre…. 😕

    Tu a longtemps fait de la DP pour que ton sommeil soit autant pertubé?

    #7426
    carine
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 34Message(s)

    Je suis désolé de vous embeter de nouveau, mais comme je vois qu’il y a pas mal de personne sur ce site qui ont fait ou qui font de la DP j’aurais encore une petite question. Comme faites-vous dans la journée pour que votre KT ne vous géne pas trop ?
    Merci. Carine

    #7429
    pouli
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 119Message(s)

    Là encore, c’est une question d’habitude. Bien enroulé, protégé par son beau pansement, personnellement il ne m’a jamais gêné quelles que soient les activités pratiquées.
    Le seul petit problème c’était la toilette pour moi qui suis un fana des douches. Les pansements étanches ne le sont pas vraiment. J’ai donc dû les limiter et essayer de les prendre juste avant de refaire le pansement.
    Il a fallu aussi montrer aux infirmières à domicile les gestes que j’avais vus faire à l’hôpital. Toutes ne sont pas très au courant des protocoles et avec l’expérience on peut leur expliquer comment placer la ligne pour qu’il y ait le moins de gêne possible, la dimension idéale du pansement, etc.

    #7431
    delpech
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 129Message(s)

    Je suis désolé de vous embeter de nouveau, mais comme je vois qu’il y a pas mal de personne sur ce site qui ont fait ou qui font de la DP j’aurais encore une petite question. Comme faites-vous dans la journée pour que votre KT ne vous géne pas trop ?
    Merci. Carine

    Ma maman m’avait confectionné une espece de petite poche attachée à un élastique que je m’étais à ma taille. C’était l’infirmière qui m’avait recommandé ça, mais j’ai très vite abandonné, ça me génait. Maintenant je mets un simple sparadra (papier) un peu après l’émergence et je coince le restant dans mon slip. Ca ne me géne pas trop, sauf parfois quand je mets des jeans un peu serrés. Le plus génant c’est en maillot de bain…..Mais bon c’est pas tous les jours qu’on s’y met!!! Par contre maintenant moi je ne mets plus de pansement sur l’émergence (mais j’ai 6 mois de cicatrisation).

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