- Ce sujet contient 29 réponses, 11 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 17 années et 8 mois.
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Salut,
Oui je pense que l’on à tous eu des problèmes à trouver en quelque sorte son poids sec , le monter , le descendre , en fonction de la tension , de la taille du coeur en voyant ca sur la radio pulmonaire , d’éventuelles chute de tension et de crampes en cours de dialyse enfin vis a vis de plein de trucs comme ca , et puis de plus , lors des périodes de froid comme maintenant , on a plus tendance à manger des bons petits plats plus caloriques qui font que l ‘on à plus tendance à vite grossir et donc plus difficile de rester au poids de base habituel que si c’était en été et comme tu le dit on a tendance à faire du yoyo avec notre poids .
@+LOLO
problème de poids sec, oui, on connait. Je me sentais bien à 53.500 (dialysée depuis début octobre seulement) puis hier le médecin m’a baissé le poids à 52.500 et mardi prochain à 52 kg. Résultat : chutes de tension et crampes douloureuses !!!! vous est-il arrivé qu’on vous remonte le poids sec ? aujourd’hui je me sens à nouveau très fatiguée alors qu’avant tout allait bien…..
Oui cele m’est arrivé de me remonter le poids sec… Et d’ailleurs si tu as des crampes et baisse de tension peut-être que le poids est un peu bas. moi c’est ce qu’y m’est arrivé hier quand on a essayer de descendre trop bas alors les médecins me l’ont remonté au poids d’origine.
Si on se sent bien à un certain poids sec, pourquoi les médecins s’acharnent-ils à le descendre, en provoquant crampes et malaises?Ils font l’hypothèse que vous ne cessez de maigrir? Vu de l’extérieur, c’est incompréhensible.
Sur le forum des polykystiques américains, il est dit et répété que l’on ne doit pas nous pomper autant d’eau qu’aux autres puisque nous avons une bonne diurèse résiduelle. Peut-être devons-nous mesurer cette diurèse résiduelle pour qu’ils prennent en compte ce paramètre?
Disons que si ton poid sec est trop haut, tu maximise les oeudèmes aigus du poumon (qui peuvent etre trés grave). Je ne savais pas que les PKD continuai a avoir une diurèse. c’est plutot pas mal (enfin, si ça filtre encore un peu et si ça permet de boire un peu plus).
je pense que tu as raison il faut surveiller les oedèmes mais comment repère-t-on qu’on a trop d’eau ?
je fais un test sur mes jambes, et je ne vois absolument rien !!
sais-tu si les chutes de tension et les crampes ne sont que passagers ou si ça dure ?
petite précision pour les PKD, pour ma part, j’ai perdu beaucoup de diurèse depuis que j’ai commencé la dialyse…..oui, c’est une des particularités de la PKD-AD:
généralement, la diurèse résiduelle est assez importante. Peronnellement, aucun problème de ce côté, et moi qui suis plutôt potomane, j’aurais du mal avec 1l par jour (ou moins)…
pourvu que ça dure!! 🙄Si on se sent bien à un certain poids sec, pourquoi les médecins s’acharnent-ils à le descendre, en provoquant crampes et malaises?Ils font l’hypothèse que vous ne cessez de maigrir? Vu de l’extérieur, c’est incompréhensible.
Tout à fait d’accord Nastia.
Quand j’étais en dialyse , j’ai insisté lourdement pour qu’on remonte mon poids sec , je sortais avec 6 de tension , moi qui suis habituellment hypertendue, polykystose oblige…
En fait la dialyse ne m’avait pas coupé l’appétit 😉 , je grossissais , bein que mon “cher” néphro de l’époque avait affirmé qu’on ne grossissait pas en dialyse 😥Salut,
Moi je voulais déja dire que quand on démarre la dialyse les médecins baissent le poids au maximum pour obtenir le poids sec le plus sec possible pour que ce soit le poids le plus juste possible. Ensuite ils le remonte (en général) si effectivement les crampes surviennent et l’hypotension qui sont des marques de poids sec à augmenter.Pour ma part, j’ai repris la dialyse en Novembre 2005, je pesais 50 kilos et le poids sec a été mis à 48 kilos depuis, je me sens mieux je remange correctement et là mon poids sec est à 55 kilos donc vous voyez qu’on peut aussi le monter !!!! Moi j’étais dénutrie à la fin de la greffe donc très maigre et depuis la dialyse je mange comme 4 et donc je grossi… heureusement que le poids sec suit car sinon j’aurai des litres à retirer !!!
karinepetite précision pour les PKD, pour ma part, j’ai perdu beaucoup de diurèse depuis que j’ai commencé la dialyse…..
Au bout de quelques mois de dialyse , je n’avais plus du tout de diurèse.
Pratique quand on voyage, pas besoin de s’arrêter toutes les heures 😆 … Mais beaucoup moins drôle le lundi, après 2 jours sans dialyse , de perdre 4 ou 5 litres d’eau…Je me demande si la DP a un effet aussi néfaste que l’HD sur la diurèse???
j’ai une question à poser à Karine : étant donné que tu dialyses à domicile, est-ce qu’il t’arrive de modifier toi-même ton poids sec ?
quand tu téléphones à l’hôpital qui te suit, en général, c’est pour leur demander quel type de renseignement hormis les “pannes” machine ?
est-ce que tu as connaissance régulièrement de tes résultats sanguins ?
A quelle fréquence vois-tu ton néphrologue ?
je sais que je dévie un peu de la question du poids sec mais j’aimerais avoir ton témoignage et je t’en remercie
(je vais dialyser à domicile à partir de janvier…..)
JeanineSalut Jeanine.
Alors cela te travaille quand même cette dial à la maison !!!
c’est malheureux que tu sois si loin mais ne t’en fais pas dans peu de temps tu serras certainement transplantée.
Nous pensons à toi et à JJ.
A bientôt !
Marie et PhilBonjour.
Si tu as de la diurèse c’est ok, pour la DP par contre si tu n’en as plus tu es sur de passer en HD.
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