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, le il y a 17 années et 7 mois.
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Sujet
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😕
Confirmation: créat qui a grimpé à 720 => clearance proche de 10.
Pose du cathéter dans 10j et début de DP dans 5 semaines. 26 ans que je suis suivi pour cette PKD et que je me fais du souci. Je n’ai pas vraiment l’impression que tous ces traitements aient retardé beaucoup l’échéance….je me console en disant qu’au moins j’ai fais attention aux conséquences: HTA, coeur,excés de poids….Dommage que la médecine n’ait pas vraiment progressé sur les traitements pendant ce quart de siècle… 🙁
Enfin, d’un autre côté, cela fait tellement longtemps que j’ai cela à l’esprit, c’est aussi presque une délivrance: j’arrêterai de me faire du souci (si la DP fonctionne correctement, ce qui n’est pas encore gagné). Et puis, la greffe arrivera un jour où je ne m’y attendrai pas, divine surprise (en espérant qu’on ne me proposera pas un rein “marginal*”…). Donc, à court terme, voici le calendrier:
Lundi 11 pose catheter dans un hopital privé (urologue spécialisé).
Mardi 12 au vendredi 15: changement de clinique et passage dans celle spécialisée sur la DP (nettoyage du catheter, pansement,…)
pendant 4 semaines: passage 3 fois par semaine pour suivre l’état du catheter, “lavages”, apprentissage de la DP…
ensuite: DP à domicile 3 fois par jour (ils m’ont confirmé qu’on débute toujours par 3 séances/jour); comme je travaille (à temps partiel mais tout de même), je rentrerai chez moi à l’heure du déjeuner (j’ai la chance de ne pas habiter trop loin du bureau) pour la séance de mi-journée.
Voilà, tout est prévu…reste à voir si le déroulement ressemblera au scenario… 🙄*: mot utilisé par le Pr Legendre pour indiquer un rein autre que “optimal” correspondant à une personne n’ayant pas un bilan santé trés satisfaisant (personne trés âgée ou avec des maladies/déficiences pouvant avoir affecté le fonctionnement optimal des reins.
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Réponses
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Bon courage Luc , pour la suite.
Tu verras, tout se passera bien.
Et comme tu dis, la greffe arrive quand on ne s’y attend pas. 😮
Bonne chance
😉 😆Bonjour Luc,
juste ce petit message pour te soutenir moralement.
Il y a un peu plus d’un an, je vivais la même chose, pose du cathéter le 17/07/05 et début de l’apprentissage le 28/08/05 après diverses formations au pansement, à la dialyse,…
Tu verras, après quelques semaines, tu auras atteint un tel degré d’autonomie, qu’en dehors des cartons qui prennent une sacrée place…, et bien la dialyse fera partie de ton quotidien et tu recevras ton entourage masqué et charlotté en balade avec tes poches à la maison sans que personne ne soit surpris!
Garde ton portable près de toi car moi après 9 mois de dialyse, un groupe sanguin AB+ et en étant appelée en numéro 2 à une greffe et bien je suis passée à la “casserole”. Chaque cas est différent mais courage et je ne sais pas si tu as achevé l’ensemble de tes examens en vue de l’inscription mais dépêche toi et surtout n’hésite pas à forcer un peu en cas de lenteur!comme tu dis “presque une délivrance” eh bien oui tu ne crois pas si bien dire !!! je suis dialysée depuis octobre (hémodialyse) et pendant une année j’ai “cogité” comme une dingue… la peur, l’appréhension, les larmes, tout y est passé et finalement maintenant que j’ai commencé, je me sens mieux, les dialyses se passent bien et surtout j’ai fini de me faire du souci… je sais ce que c’est, comment ça se passe, et ce n’est pas si terrible que ça (mis à part la contrainte bien sûr, ça revient vite)
comme toi, je fais la formation à l’hôpital pour dialyser à domicile et nous serons prêts mon ami et moi en janvier. Je t’informe quand même que je me pique toute seule (si on m’avait dit ça il y a seulement 2 mois, j’aurais hurlé !!!!) je te souhaite bon courage quand même et je suis sûre que tout se passera bien
amicalement,
JeanineTu disposes d’un suivi conséquent (clinique suite à la pose du KT, 3 formations par semaine pendant 4 semaines…). Malgré ce qui t’arrive, c’est une bonne nouvelle.
La pose d’un KT de DP est une intervention simple et bien maitrisée.
Bon courage à toi.
Bon courage à toi Luc pour la suite et tu vas voir ça va bien se paser.
C’est dur dur au début mais après le corps s’habitue et tout va mieux.
bises
karineoui, merci à tous.
Je sais que l’opération ne devrait pas être aussi douloureuse que celle que je viens d’avoir pour ma hernie ombilicale (et oui, je cumule… 🙂 ). Ce qui me gêne aussi, ce sont les nombreux allers-retour à la clinique DP (AURA) à l’autre bout de Paris (+1h de transport), 3 fois par semaine; déjà que je suis à temps partiel, ça va être dur d’exercer correctement mes responsabilités….Evidemment, c’est 1 mois, mais aprés, notamment en début de DP, il y a beaucoup de contrôles pour réguler le niveau de poches, l’équilibre en poids,….
Je suis curieux de savoir aussi à combien va baisser la créat; la DP étant un peu moins efficace que l’HD (mais avec un niveau de créat plus stable), ce devrait être entre 300 et 400; de toutes façons, à 720, hormis des nuits agitées, je ne ressens pas vraiment de symptômes forts, donc ça ne devrait pas changer grand’chose, j’espère…
Quant à la greffe, je suis déjà inscrit officiellement depuis 16 mois; c’est toujours ça de gagné sur le temps d’attente. 😕 , mais je ne suis pas vraiment pressé en fait, plutôt curieux de voir comment fonctionne cette DP…Je suis curieux de savoir aussi à combien va baisser la créat; la DP étant un peu moins efficace que l’HD (mais avec un niveau de créat plus stable), ce devrait être entre 300 et 400;
Ma créat sous DP est à 700!!
oui, mais tu as démarré beaucoup en DP plus haut et il me reste encore une fonction rénale résiduelle….enfin, on verra bien…
oui, mais tu as démarré beaucoup en DP plus haut et il me reste encore une fonction rénale résiduelle….enfin, on verra bien…
J’ai commencé la DP à 650 de créat et j’ai une diurése d’environ 1l5 par jour (ce qui est exellent) donc ça n’a rien avoir. C’est un problème de péritoine. Certain péritoine filtre mieux l’urée, d’autre la créat, d’autre les 2. Quelque temps après ta dialyse on va te faire des tests sur les qualités de filtration de ton péritoine. Moi il s’averre que mon péritoine filtre mieux l’urée que la créat, ce qui explique ce chiffre élevé.
Je te souhaite bon courage pour la suite, ça ne sera pas facile tous les jours, tu en sais quelque chose, tu as vécu mes débuts de dialyse difficiles presque tous les jours en direct. Comme toi tu l’as fait pour moi, je te soutiendrai quand tu en auras besoin (des moments de doutes il y en a beaucoup surtout au début). A bientôt
Amitiés
Isainteressant. 💡 ..j’ai toujours pensé jusqu’à présent que le lien entre urée et créat était trés étroit…
on verra ce que fera mon péritoine;… ❓ j’espère qu’on va pas m’installer un catheter avec 2 ou 3 noeuds au bout, comme toi… 😀❓ j’espère qu’on va pas m’installer un catheter avec 2 ou 3 noeuds au bout, comme toi… 😀
❓ Je n’avais pas de noeuds au bout de mon KT, il s’était mis tout simplement en queue de cochon, chose qui arrive 8 fois sur 10 (pourtant j’ai été opérée dans une clinique privée par un grand urologue mais en Province! Toi à Paris ça risque pas d’arrivée!)
je suis pas sûr que ce soit mieux à Paris (d’ailleurs la clinique où se fait l’opération est en proche banlieue) qu’en province. Quand je disais noeud au bout, c’était une image… 😆
En fait, je viens de passer ce matin à l’hopital post-opératoire spécialisé (AURA) qui me suivra dés le lendemain de l’opération. Ils m’ont indiqué que dés le début ils font une radio de l’abdomen et voient via un filament dans le cathe sa position exacte (bonne ou mauvaise ) dans l’organisme.
As-tu eu ce genre d’examen, 2j aprés la pose du catheter?bonjour
pour ma part j’ai commence en dp avant d’etre hemodialyse.
la pose du kt c’est relativement tres bien passee.
le seul probleme qui m’apportait des douleurs ,etait que l’extremite du kt frotte sur les parois de l’intestin.se qui etais desagreable.
autre point:lorsqu’ils me l’on retiraient j’ai demande a mon reveil de le voir et je n’ai pas vu de noeuds.seulement une rondelle qui se trouve sous la peau qui empeche le kt de bouger.tout simplement un tube…………………
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