- Ce sujet contient 9 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
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Sujet
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hello! renaliennes et renaliens je suis dialysée depuis que je suis petite ,il ya quelques moi je suis tombée sur ce cite que je trouve super merci a sa créatrice Yvanie.Aujourd’hui je me decide a poster un sujet qui me tiens a coeur. Comme vous le savez sans doute tous ce week end est consacré dans les medias au téléthon un rendez-vous annuel que je trouve formidable et qui donne de l’espoir aux enfants et adultes atteints de maladies génetiques. Je suis étonnée de ne jamais avoir entendu la fnair faire un appelle au don pour la recherche. Peut-etre que je me trompe? Qu’en est il réellement? quelqu’un d’entre vous pourrait il me donner une reponse a cette question ? 🙄
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Réponses
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salut
Je ne crois pas que la FNAIR s’occupe vraiment de la recherche,
tu devrais leur poser la question directement sur fnair.fr
Je crois qu’il y a un forum.La FNAIR appelle régulièrement au don, y compris pour la recherche (bourse pour financer des posts-doc). Les sommes n’ont rien de comparables à celles du téléthon, mais c’est déjà cela. Pour plus d’infos : http://perso.orange.fr/fnair2/fonds.htm
phil57 et rimolin merci pour vos réponses.Rimollin tu dis que la fnair recueille des fonds mais il ne me semble pas avoir vue une fois une annonce de la fnair dans les medias.Alors que j’en vois pour d’autre associations.Pourquoi tant de discretion? 🙄
La fnair n’a pas les moyens (ni himaines ni financières) de ses ambitions (à supposer qu’elle a des ambitions mais ça c’est un autre débat).
On veut nous faire croire que la fnair fait des choses (Régis V est très bon pour ecrire des éditios hyper gonfants et se mettre en avant) mais en réalité rien de concret ne fait.
La récente “affaire” à la fnair paris a bien montré que c’est plus un rassemblement des individus à la recherche de reconnaissance qu’une assoce qui oeuvre pour les malades.
Personnellement j’ai arrêté de donner de l’argent (alors que je donnais facile 150 e / an) parce que je n’ai aucune confiance sur ce que la fnair va faire de mon argent. Et dans mon centre de dialyse j’encourage tout le monde à en faire autant.
C’est dommage d’en arriver là mais au moins si je file de l’argent aux restos du coeur je sais où ça va.
Enfin c’est un sujet assez récurrent sur ce forum.
l’AIRG a développé le don pour la recherche, elle finance régulièrement des recherches, et on peut donner par type d’affection
En tout cas si la fnair ou une autre association d’insuffisants renaux s’investisait plus pour la recherche et pour l’amelioration de notre qualité de vie moi ca me donnerait encore plus d’espoir et de courage pour continuer a me battre contre la maladie. Le problème c’est que la fnair et quasiment invisible des medias(qui sont les seuls moyens pour faire connaitre la maladie et recolter des fonds) et que du cout nous insuffisants renaux nous le sommes également . Beaucoup de gens que je rencontre ignore ce qu’est la dialyse. Rimolin tu m’as envoyé a une page de la fnair qui montre les bourses de recherche qu’octroie la fnair aux chercheurs.Ces bourses me semblent vraiment derisoirs quand on connait le cout de la recherche.c’est pas avec 20000 E qu’ons va lancer des programmes de recherche qui revolutionneront nos vies.Les appels aux dons de la fnair me paraissent tres confidenciels comme il ne sont publier que dans le journal de la fnair.Il faudrait que tout le monde(malades, non malades) soit aux courant pas seulement les insuffisants. renaux qui sont abonnés. 🙁
oui, l’AIRG permet de donner de façon plus ciblée selon la maladie que vous voulez aider.
Cela me parait plus satisfaisant que de metttre l’argent dans un gros pot sans savoir la destination. Evidemment, c’est une démarche qui peut sembler un peu égoiste car on a tendance à donner dans la maladie qui nous concerne, mais en fait, c’est pour les générations futures.
C’est vrai que les moyens de ces associaions sont limités mais c’est une raison, supplémentaire pour les financer elles, plutôt que de faire monter un compteur en dizaines de millions d’euros…l’abondance est rarement synonyme d’efficacité.C’est vrai que les moyens de ces associaions sont limités mais c’est une raison, supplémentaire pour les financer elles, plutôt que de faire monter un compteur en dizaines de millions d’euros…l’abondance est rarement synonyme d’efficacité.
Je ne suis pas tout à fait d’accord avec toi, Luc.
Grâce aux dons , le Généthon a pu découvrir de nombreux gènes responsables de maladies, donc celui de la PKD, si je ne me trompe pas.
C’est aussi une façon d’aider les maladies rénales.Je suis tout a fait d’accord avec toi yola. La recherche coute chère. Je vois que pour le telethon en 20ans il ons acquis beaucoup de connaissances et commences a mettre en place des therapies.Pour la recherche 20ans c’est très rapides.Ils ont permis également d’augmenter l’esperance de vie et la qualité de vie de certains malades.D’autre part avec l’argent il peuvent aider les familles a acquerir du materiel couteux a adapter les maisons aux handicapes des enfants et des adultes .Bref a leur donné de l’espoir en leur montrant qu’on s’occupe d’eux.D’autre part grace a cette mediatisations les gens ont sans doute moins de préjugés face aux gens sur fauteuils roulants ,ils sont peut-etre moins exclue car les gens connaissent.Souvent c’est la méconnaissance qui crée la peur et l’exclusion.
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