- Ce sujet contient 8 réponses, 6 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 17 années et 7 mois.
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Sujet
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Et voilà…
opéré lundi pour la pose du cathéter de DP (hopital Armand Brillard à Nogents/marne). Aucune douleur..je me sentais prêt à travailler le mardi. 😆 …changement d’hopital le mardi pour l’AURA (sud de paris) hopital qui me suivra en DP. Hier radio de l’abdomen pour voir si le cathéter est bien placé. Aujourd’hui, on ouvre le pansement: tout va bien, sauf que le chirurgien n’avait pas mis le bouchon 😯 ; heureusement la connexion reste fermée mais cela a obligé les infirmières de DP à changer l’extension (plus d’1h), chose qu’elles font tous les 6 mois en temps normal; en plus, cela fait des risques d’infection malgré les infinies précautions prises.
A part ça, tout est ok; petits rinçages (2 ou 3 allers retours de 150 ml- on ne sent rien dans son corps pendant la partie remplissage/vidage) , un début de formation de changement de poches (la formation va s’étaler sur 2 semaines, le protocole à respecter est tout de même assez précis) et la dialyse commencera vraiment à partir du 2 janvier, avec visite à domicile du nephro et des infirmières pour vérifier l’installation 2j pour plus tard.
Pour l’instant tout se passe donc bien physiquement. Moralement, on a tout de même l’impression de franchir une étape (et pas dans le bon sens 😕 ), mais on n’a pas le choix et il faut rester serein (fataliste ?), en attendant la greffe qui devrait tout de même diminuer pas mal de contraintes (et en amener quelques autres).
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Réponses
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Re-bon courage Luc, c’est le premier pas qui compte, après c’est (presque) de la routine. C’est forcément très impressionnant au départ, mais comme j’étais en hémodialyse, puis en autodialyse – là, en se prend en charge, on se sent indépendante, malgré les aiguilles car on gère sa machine – sous la surveillance de l’infirmière bien sûr, la DP m’étant interdite du fait d’une péritonite en 1999.
En DP, on gère aussi sa dialyse, on est acteur de sa maladie et non “subisseur”…..Poil à ma soeur 😆 😆 😆 Je sais, ce n’est pas très fin, mais si ça te fait un peu rigoler. Faut garder le moral, il n’y a que ça de vrai.
Quoiqu’en ce moment je me sens très fatiguée par rapport au début de la greffe, les médicaments sans doute….Poil …..à la moumoute 😆 😆 😆 😆
Amitiés ++
LA LISETTESalut luc,
content que tout ce passe pour le mieux. L’erreur du chirurgien est pour le moins…supprenante. Oublié le bouchon quand on pose un KT… Je suis toujours stupéfait par le suivi dont tu fais l’objet (la formation, la visite au domicile…). T’es vraiment bien pris en charge 😀 Bonne continuation pour la suite.
Bon courage, Luc, pour la suite.
Tu as tout dit, on n’a pas le choix et il faut rester serein.
Même si ce n’est pas facile tous les jours, mais on est là…merci à tous…
maintenant, il va falloir reprendre le boulot, se motiver de nouveau, ce qui n’est pas facile. Bosser et se prendre en charge avec 3 ou 4 dialyses par jour, c’est aussi pas évident. Trop jeune pour une pré-retraite, trop vieux pour progresser encore …..J’ai tout de même la chance de travailler pour une grande entreprise qui comprend bien tout ce qui a trait à la maladie et me traite bien; je plains sincèrement tous les IR, jeunes pour la plupart, qui n’ont pas cette chance et galèrent vraiment pour joindre les 2 bouts. Je comprends aussi la manif qu’il y a eu cette semaine pour la revalorisation de l’AAH.
Oui, Rimolin, le suivi est excellent; l’AURA est vraiment un centre spécialisé, à but non lucratif, avec des personnes compétentes et dévouées. C’est loin de chez moi (1h15′), mais le service vaut bien quelques efforts.Bonjour Luc,
Les premiers jours de dialyse sont un peu compliqué au niveau de l’organisation, mais après quelques jours on prend des habitudes et on intégre relativement vite les séances de dialyse dans la vie de tous les jours. Tu verras que la DP est très douce pour l’organisme, par contre les premiers resultats sont un peu long à venir. Bon courrage pour la suite.Luc
Tu as choisis la DP de jour….juste un petit conseil …tu dis que tu veux retravailler…tu devrais faire ta dialyse de nuit…moi j’avais choisis comme ça…et je le regrette pas du tout …apres tu as toute la journée tranquille…mais c’est un choix tu es le seul a savoir ce qui est mieux pour toi…M-H
Marylene
Ici (à l’AURA) on démarre toujours la DP par des séances de jour.
En ce qui me concerne, pour cause de chiens dormant dans la chambre (mauvaise habitude), pour l’instant la question de le DP la nuit ne se pose même pas. En fait, elle se posera vraiment quand il faudra faire 4 séances par jour (si je ne suis pas greffé d’ici là). Entre temps, le problème des chiens devrait se résoudre naturellement ( 🙁 un est trés vieux, et l’autre pourra être poussé dehors).
Actuellement, j’ai la chance dde travailler prés de l’endroit où j’habite et je reviendrai pour la séance de 13h chez moi. Tout cela devrait normalement être gérable; je suis aussi à temps partiel, ce qui me permet de gérer aussi un peu mieux le stress.Je suis d’accord avec toi Luc, moi aussi j’ai commencée comme ça, 4 séances de dialyse par jours, franchement si j’avais durer comme ça….je n’aurais pas tenu le coup, toutes les 4 heures, tu as l’impression que d’etre attaché à la potense en permanence..
Je te souhaite d’etre greffé aussi vite que moi (4 mois) et la vraiment oui c’est une autre vie 😀 😀 😀
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