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, le il y a 17 années et 10 mois.
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Sujet
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Claude a été greffé dimanche soir
7 ans qu’il attendait
le greffon fonctionne doucement mais pour l’instant il souffre
il a une très grande cicatrice environ 35 cm 34 agrages
il est au CHU du kremlin bicètre dans le val de marne
si vous avez été greffé dans cet hopital pourriez m’aporter votre témoignage
il a été en chambre d’isolement jusqu’a ce soir et la à présent en néprho
l’hospitalisation dans le pire des cas 3 semaines
il pèse plus lourd qu’a son arrivé alors qu’il pisse
ils l’ont dialysé le deuxième jour de sa greffe le médecin a dit un cas sur trois
je suis perdue et j’ai besoin de vos témoignages merci de me répondre ici ou en perso gjsosiane@aol.com
merci d’avance
josiane
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Réponses
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une bonne nouvelle quand meme
Accroches toi ca va aller!!! Tu verras tout ira mieux dans une semaine
Bon retablissement a ton homme Bonne chance a vous 2 et BONNES FETES DE FIN D ANNEE
christiane 😆
Il n’est pas rare que des patients soient dialysés après une greffe. Il faut parfois du temps pour le rein démarre.
Ton mari urine et c’est bon signe. Sur la prise de poids, je ne sais pas trop mais, il a un rein de plus et çà pèse un peu quand même. Il est peut être aussi sous cortisone.
Personnellement, je ne garde pas un mauvais souvenir du début de ma greffe mais c’est une opération assez lourde et il faut du temps pour s’en remettre.
Cà ira mieux dans quelques temps j’espère.Bon courage à vous deux.
coucou
apres ma greffe je pesais 8kg en plus, et j ai dialysee 2 fois, j ai ete greffee au KB, je suis tres contente de l equipe. excusez pour le manque d accent et de ponctuation je suis en autriche et les claviers sont en qwertz
bon courage
..7 ans, c’est trés long, largement au dessus de la moyenne.
Je suppose qu’il a un groupe sanguin plutôt rare et/ou développé pas mal d’anti-corps…. ❓
Comme dit plus haut, je pense aussi que les débuts chaotiques vont vite se régulariser. La prise de poids n’est pas anormale non plus. Enfin, la douleur ne m’étonne pas; j’ai aussi pas mal souffert au tout début pour une hernie ombilicale à cause des agrafes dans les abdos…mais ça passe sous quelques jours (et du doliprane, des antalgiques).- Néphropathe confirmé
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Bonjour,
Moi aussi j’avais une grande cicatrice, j’avais 36 agrafes. J’ai été en chambre stérile pendant une semaine à cause des anti-rejets à hautes doses et mon hospitalisation a durait 3 semaines. Les hauts et les bas sont normaux, il faut que le rein s’habitue, la dialyse en début de greffe est faite pour cela aussi. Pour l’histoire de poids, moi c’était pareil, je faisais 3 kilo de plus a cause de l’oedème de l’opération. Je reconnaus beaucoup de choses similaires dans ton message, mais ne t’inquiète pas elles ne sont pas affolantes. Cela fait presque 8 ans et demi que je suis greffée !
Courage !Bonjour Josiane.
Je vous ai envoyé un message privé.
A bientôt. 😉
Josiane
Moi aussi je vous ai envoyé un message en perso. (2 fois même je crois, désolée…)
Bonsoir,
oui je crois que tout le monde a raison il ne faut pas s’inquiéter au début ce n’est pas evident.
Pour ma part j’ai souffert le martir pendant une semaine malgré la morphine (j’ai été greffée il y a 10 ans) je suis restée hospitalisée pendant 1 mois et demi à cause d’une très grosse anemie (5 d’hemoglobine) et après le bloc j’avais 7 ou 8 kilos de plus aussi et tout s’est résorbé tout seul en quelques jours sans dialyse. Mais je sais que certaines fois quelques séances de dialyses sont nécessaires au départ pour aider le rein à démarrer.
Par contre moi aussi je voudrai savoir pourquoi 7 ans d’attente !! Y a t il des anticorps développés ?? groupe sanguin 0 ?
bon courage à tous les 2
karineDéja pourquoi 7 ans je me pose aussi la question
premièrement groupe sanguin 0-
deuxièmenet soit une hyalynose segmentaire et focale maladie récidivente qui peut récidiver sur la table d’opération cela refroidie le médecin greffeur
deuxièment claude aurait peut être tout compte fait le syndrome d’alport au lieu de la hyalynose le néphro me dit que c’est pas mieuxenfin il souffre toujours beaucoup
plus de morphine du fait que cela constipe
il peste tous les jours et regrettre pour l’instant j’espère qu’il changera d’avis
cela a fait une semaine hier qu’il est greffé je vais le voir tous les jours à l’hopital je dois dire que de le voir dans cet état de déprime c’est stressantje vais voir les mails perso excusez moi je ne me suis pas connectee
merci de vos témoignages
josianePour moi ça s’est bien passé, je dormais tout le temps avec la morphine. J’ai eu quelques petits embêtements après mais ça s’est plutôt bien passé dans l’ensemble.
Etait-il prêt pour la greffe?
Peut-être est-il fâché avec les médecins en repensant à cette histoire d'”erreur de diagnostic”?Aujourd’hui après 9 jours d’intervention j’ai trouvé claude bien mieux
il avait déjeuner tout seul
il avait aussi pris sa douche seulil avait meilleur moral car si tout va bien il sortira vendredi donc il sera avec les siens pour Noel important pour lui
une deuxième bonne nouvelle lors du prélèvement effectué en 2000 a valence il y a encore eu un erreur la hyalynose segmentaire et focale n’en est pas une
en fait le néphro du KB à fait rechercher le prélèvement il y a eu nouvel examen et surtout comparaison avec celui du fil de claude qui a aussi des soucis renaux
c’est bien le syndrome d’alport qu’il a
et celui que claude a n’est pas récidivant donc il est enjoué
il faut à présent qu’il garde se greffon au fait je ne vous ai pas dit il lui a troué un Nom “Pignon” comme dans le film de l’emmerdeur c’est tout claude mais bon cela lui plait
il me dit qu’il faut parler à son greffon
je vous tiendrai au courant des suites bien sur et je vous remercie de vos messages ici et en perso
amitiés
josianeBonsoir
claude devait sortir demain
changement de programme la créat remonte
donc uniquement une permission de sortie pour dimanche et je devrai le ramener à l’hopital lundi en soirée
je suis inquiète
soit le traitement anti rejet n’est pas au top
soit il rejette le greffonil me dit aussi que le protocole alimentaire et d’hygiène de vie est très lourd
est ce que vous pourriez me parler de vos expériences de greffés mercij’attends vos réponses
bonne soirée,
amitiés
josianeSalut,
Personnellement, je n’ai pas eu beaucoup de contrainte alimentaire ni d’hygiène de vie. Juste 6 mois de régime sans sel à cause des cortoïdes.
Après pratiquement 5 ans de greffe sans trop de soucis je fais moins attention qu’avant.
J’ai également eu une période où ma créat a augmenté, ceci était dû à un mauvais contrôle de mon hypertension. Tout est rentré dans l’ordre après le changement du traitement.Les premiers temps de la greffe sont en général les moments les plus difficiles et demandent un bon moral pour supporter les éventuels surprises.
J’espère que ton mari vient bientôt être en meilleur forme et qu’il passera un bon noël.
Bon courage.
bonsoir miky, yola, galacté
merci pour ta réponse
j’ai raccompagné claude à l’hopital tout à l’h la persmission était terminée
bien sur pas de médecin
il devait avoir une agrafe sur deux d’otées aujourd’hui cela sera certainement remis à demain mais bon je me dis quand va t’il sortir de cet hopital déja plus de deux semainesla créat avait remonté à cause des médicaments anti rejet il faut trouver le bon dosage
j’ai eu le plaisir de faire la connaissance de galacté dans le couloir de l’hopital dommage que claude ne souhaite pas communiquer avec les gens du forum
cela m’a fait plaisir merci de m’avoir abordéyola merci pour ton perso je te répondrai demain
je vous embrasse toutes les trois
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