- Ce sujet contient 8 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 17 années et 6 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
Dernier jour de l’année 2006… et une question ouverte.
Dans la perspective d’une dialyse à venir un jour, je souhaite avoir vos avis et remarques sur la dialyse à domicile. Quelles en sont les contraintes spécifiques, peut-on dialyser dans un lit lambda en position semi-assise (ou couchée, c’est comme on veut), outre les arrivées eau-électricité et l’évacuation, quel volume faut-il prévoir pour les machines, etc, etc, etc?…
Je ne souhaite pas arrêter de travailler…On parle beaucoup de fatigue (et je le vois à travers ma mère 3 fois par semaine), est-il envisageable de continuer à travailler pleinement (enseigner, pour ce qui me concerne, et je vous assure que cela représente plus de 35heures de travail, 26 heures avec les enfants… et toutes les autres heures, sans compter la fatigue nerveuse…). Il est des métiers bien plus pénibles, je le sais et certains malades continuent à les exercer, donc…
Si d’aucuns pouvait me donner des réponses et témoignages, cela me donnerait matière à réflexion.
Merci et “Bon bout d’an”!
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Réponses
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moi je dirais fais toi aider pour les enfants et la maison mais gardes ton travail.Et pourquoi pas la DP?
Sans doute parce qu’en y pensant, je n’ai pas du tout envie d’avoir un cathéter, et que l’idée et le principe de la DP ne me séduisent pas, mais alors pas du tout, du tout…
Pour le travail, je suis partisan si possible du mi-temps.
La dialyse à domicile? Pourquoi pas? Mais il faut déjà une grande pièce. Je pense aussi que c’est difficile de faire cela avec des enfants à domicile. Pour moi, c’est non.
Merci pour votre avis.
J’ai la chance d’avoir a priori une configuration adaptée chez moi: une salle de bains inutilisée contigüe à notre chambre, fermée, et la chambre en question à un bout de la maison, complètement isolée du reste. J’ai envisagé cette possibilité justement parce que je souhaite préserver mes enfants de la vision d’une maman malade, branchée à une machine sous leurs yeux.
Ils sont tous les deux hélas assez “habitués” à la maladie: ils demandent souvent avant d’appeler leur grand-mère: “Elle a dialysé aujourd’hui?”. Et nous sommes soudés autour de ça, on en parle quand il faut mais cela n’envahit pas leur vie. Ils savent également qu’un jour, ce sera mon tour…
Quant au mi-temps, je pense que si une reconversion n’est pas possible ou me demande des efforts que je n’ai pas envie de fournir, effectivement, ce sera la solution. Mais est-on en mesure d’assumer un plein temps (j’ai presque 42 ans, j’ai de la ressource!)quand la motivation est là?
Béatricevoir mon autre message. Pour une dialyse à diomicile, sans autre appareillage complexe qu’une potence et un réchauffeur, sans fatigue additionelle, veuillez considérer là nouveau la dialyse péritonéale. Il n’y a pas grande différence sur le principe entre une fistule et un catheter. Je suis personellement en train de la démarrer. 3 poches par jour; seule difficulté à la mi-journée: soit vous la faites sur votre lieu de travail (s’il y a une infirmerie ou un local propre), soit vous rentrez chez vous. La séance elle-même est de l’ordre de 30 à 40′. Je travaille moi-même et si cela change un un peu mes heures de bureau, l’impact est certainement bien moindre que des séances de 4h (+ transport), 3 fois par semaine, avec en plus la fatigue pour les reste de la journée (sans parler des conséquences cardiaques: j’ai partagé ma dernière chambre -retour d’opération aprés pose du cathéter- avec un hémodialysé qui avait eu un accident cardiaque pendant une séance d’HD: il ne parlait plus, ne marchait plus,…un grabataire… 🙁 ).
Bonjour,
Etant dialysé moi-même à domicile depuis plus de 20 ans je peux vous apporter quelques renseignements.
Tout d’abord il vous faudra l’aide de votre conjoint, éventuellement pour vous piquer et vous assister si il y a un problème avec la machine. Il faut savoir que cela est contraignant, car il faudra qu’il soit disponible 3 fois par semaine.
Ensuite l’idéal est d’avoir une pièce uniquement pour cela.
Moi, j’ai une petite pièce où j’entrepose le matériel jetable pour 1 mois, le générateur et la machine ( osmoseur et adoucisseur ) pour le traitement de l’eau.
ON peut continuer à travailler à plein temps. En effet, je fais mes séances de dialyse le soir en rentrant chez moi ( 17/18 heures ) comme ça quand je suis débranché, je vais me coucher directement et le lendemain matin je suis en forme.
Je fais ma dialyse sur un petit lit classique et on peut être couché ou assis sans problème.
Voila si vous avez besoin d’autres renseignements, n’hésitez pas.
Franck – Nice 06je vais faire la dialyse à domicile d’ici la fin du mois, avec l’aide de mon compagnon. Nous avons sacrifié une chambre pour la dialyse, elle doit être équipée dans les jours à venir.
Je pense que la dialyse à domicile sera moins contraignante qu’à l’hôpital, je pourrai m’occuper autrement et les horaires seront plus souples, forcément.
Pour ce qui est du travail, j’ai 55 ans, je suis en ce moment en arrêt de maladie et je ne me sens pas encore vraiment en forme pour reprendre mon travail.
Petit détail aussi, pour la dialyse à domicile, j’ai acheté (sans aucune prise en charge) un fauteuil “confort” adapté. Je n’ai pas envie de rester dans un lit !!! je ne me sens pas malade….
bon courage à vous tous
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