fistule et esthetique

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    Sujet
  • #8408
    vicky
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 252Message(s)

    salut tout le monde! J’ai une fistule que j’ai depuis longtemps sans trop de problème,j’ai de la chance.Je suis bien consciente qu’elle me sauve la vie et pour ca je fais bien attention q’il ne lui arrive rien.Mais néanmoins du point de vue esthetique moi ca me cause des problemes car j’ose pas toujours me mettre en manche courte en publique.Cette question sur l’esthetique peut paraitre superficielle comparé a tout ce qu’on vie en tant qu’insuffisants renaux, je le conçois. J’aimerais savoir comment vous vous vivez ca?bref j’aimerais avoir votre experience sur le sujet?

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 27)
  • Auteur
    Réponses
  • #8409
    FLORIAN
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 93Message(s)

    Bonjour à tous,

    Pour moi, été comme hiver, c’est chemises manches longues impératives, d’une part pour fuir le regard des autres et aussi pour éviter d’EXPOSER sa maladie et également comme protection pour la fistule.

    DAMIEN

    #8411
    louisfrancois
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 33Message(s)

    Même réponse que Florian. Sinon, par fortes chaleur, je cache ma fistule avec un bandage blanc pas trop serré.

    #8412
    urrutibehety
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 42Message(s)

    bonjour
    je suis d’accord avec toi la fistule c’est laid
    surtout quand on est une femme, qu’on veut mettre des jolies choses.
    pour ma part l’hiver ça va je mets des pulls
    l’été je mets des débardeurs et je me fiche du regard des autres parce que c’est déjà assez difficile de vivre avec cette maladie…

    bon courage
    bises

    #8415
    vicky
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 252Message(s)

    urrutibehety tu as parfaitement raison d’ignorer le regard des gens,tu as sans doute beaucoup de force de caractère et de confance en toi moi j’aimerais etre comme ca mais c’est difficile parce que beaucoup de gens ne sont pas très tolerents et discret et pose leur regard sur toi comme une bete curieuse. Ils ne savent pas ce qu’est une fistule .L’hiver aussi ca va puisque le bras est caché sous des pulls etc …Mais l’été c’est plus embetant car il faut trouver une chemise a manche long qui ne sois pas trop chaude et al a fois pas trop couvert.A une époque ou la mode est au tops et autres debardeurs etc… moi qui habite au bord de la mer, l’été j’evite le maillot de bain.Quant a la piscine il y a bien longtemps que j’y est pas mis les pieds.Et la question qu’on me pose toujours est t’as pas trop chaud couverte comme tu es?

    #8416
    marion
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 22Message(s)

    dites vous une chose que vous vivez pour vous et pas pour les autres. Je n’ai jamais caché ma fistule (il faut dire qu’elle n’est pas très développée)La seule précaution que je prenais c’était en voiture où je mettais une manche de vieille chemise que j’avais coupée pour éviter que le soleil y tape dessus à travers le pare-brise. Si vous vivez dans le sud (moi aussi) évitez de l’exposer au soleil et de vous exposer pour bronzer. et aux idiots qui ne comprennent pas dites simplement que vous êtes une originale et que vous ne voulez pas avoir les bras de monsieur tout le monde (des fois ça peut calmer les commentaires désobligeants). et ne focalisez pas là-dessus car souvent les gens n’y font pas très attention (mais c’est vrai qu’on à l’impression que tout le monde a le regard posé dessus). Et si un jour vous êtes greffée vous avez toujours la possibilité de la faire réduire. bon courage à vous .

    #8417
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1590Message(s)

    autre solution:
    faites de la DP, vous pourrez avoir les bras nus (mais pas le ventre… 😯 )…il faut choisir… 🙂

    #8419
    Galatee
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 585Message(s)

    Luc, la DP n’est pas accessible a tout le monde 😉

    #8432
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 917Message(s)

    Je confirme Galatée, m’étant renseignée pour la DP. J’avais encore mon greffon (et je l’ai encore) donc un risque d’infection sur le greffon c’était hors de question.
    Mais même avant ma greffe, je ne crois pas que je pouvais faire de la DP étant donné ma fonction rénale résiduelle à l’époque.

    Sinon ce qui m’interpelle dans ce sujet, c’est de lire, comme dans bien des sujets, que l’on pense que les problèmes d’esthétique paraissent futiles au regard du reste de la maladie. Honnêtement je pense justement que c’est le contraire, car c’est notre relation à l’autre qui est en jeu…ça joue sur l’acceptation de la maladie…la seule solution pour porter des manches courtes en été avec une fistule, je crois. 😕

    #8434
    Galatee
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 585Message(s)

    Pour ma part, je portais des manches longues au début….. maintenant, je porte des manches courtes…. Si des adultes me posent une question, je répond en expliquant mon souci… Si c’est des enfants (c’est fréquent), je dis que j’ai une maladie au bras et au rein (ce qui dans la plupart des cas suffit au gamin…. Le pb c’est pour les autres cas…… “et pkoi?” 😀 ) c’est curieux ces trucs là 😀

    Maintenant que les gens me regardent comme une bète curieuse m’est complètement égal…. Je sais ce que je vaut… Et je le vaut bien 8)
    mais plus sérieusement, je comprend tout a fait qu’on veuille la cacher….
    J’ai de la chance pour ma part, bien que j’ai dialysée 11 ans, ma fistule ne se voit pas beaucoup…
    Si elle se voyait bcp plus, je pense que je continuerai de la cacher….
    😉

    #8437
    kreen
    Participant
    • Glomérule junior
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    • 46Message(s)

    Hello!
    Pour ma part, le problème de l’esthétisme de la fistule, je l’ai vécu de manières différentes selon les périodes de ma vie.
    Ma première fistule, je ne l’acceptais pas vraiment, j’étais fixée dessus, je pensais qu’on ne voyait qu’elle et je la cachais…alors qu’en fait elle ne se voyait pas plus que ça!Elle se situait à l’avant bras et ne se résumait qu’à une petite bosse de rien du tout. Mais je la voyais grosse comme une montagne et j’avais peur du regard des autres, peur qu’on se moque. Je l’ai alors retirée deux ans après ma première greffe par souci d’esthétisme. Aujourd’hui, je trouve que j’ai été bête de l’enlever, d’une part car elle était discrète, d’autre par car j’ai dû un beau jour ( pas bo du tout! 😀 ) en refaire une autre à cause du rejet de mon greffon. C’est d’ailleurs ce qui a été le plus dur à accepter lors de mon retour en dialyse : quand on m’a annoncé que je devais me faire réoperer pour ravoir une fistule, j’ai alors compris que le retour en dialyse était inéluctable, donc ça ne s’est pas super bien passé moralement à ce moment là.
    Le pire, c’est que cette nouvelle fistule, faite au pli du coude, s’est révélée très vite affreuse, et là y a pas d’autre mot : elle est en hyper débit,très développée et tout le bras est marqué par une une énorme veine et des bosses qui ressortent, et cela jusqu’à l’épaule! Malgré un passage au bloc, rien ne s’est passé et elle est restée comme cela. Le chirurgien d’ailleurs semblait embêté à cause d’une sténose que j’aurais au niveau de la clavicule et avait peur de la réaction de mon coeur s’il essayait de la dilater !! Très très rassurant tout cela! Il semblait donc attendre ma greffe avec impatience, chose qui est d’ailleurs faite aujourd’hui. Je pense qu’un jour il me proposera de l’enlever car elle peut être dangereuse (en dialyse, j’avais de drôles de palpitations qui se sont arrêtées depuis la greffe), mais bon on verra bien, car ça ne m’enchante guère de repasser au bloc, de la fermer alors qu’un jour m’en faudra une nouvelle!
    Bref, désolée d’être longue mais même si j’ai un bras d’alien, je ne me gêne plus pour mettre des débardeurs, des maillots à manches courtes, d’aller à la piscine…
    Ben oui, quand il fait chaud, faut il se sacrifier, continuer à crever de chaud pour éviter de surprendre, voire de faire peur aux autres avec un bras bizarre??

    Il est vrai que je n’apprécie pas non plus qu’on me regarde, enfin, surtout mon bras 🙂 , d’autant plus quand c’est fait lourdement : en week end à Saint Malo cet été, me promenant tranquillement, je me suis sentie déstabilisée quand une fille d’à peu près mon âge a interpellé très discrètement sa voisine en lui disant, devant moi : “Han!T’as vu son bras!”.J’avoue que je n’ai su que dire et je suis partie, toute perdue me réfugier auprès de mon amoureux!Comme une petite fille dites donc!
    Avec le recul, je me suis dit que finalement, si moi non plus je ne savais pas ce qu’est une fistule, je serais très étonnée, voir curieuse, de ce truc bizarre qu’untel aurait au bras!C’est certain que je serais plus discrète tout de même!
    Je pense que n’importe qui peut se trouver étonné face à une personne qui a quelque chose de différent, qu’on ne voit pas tous les jours,même si c’est bien dommage d’ailleurs! Les gens s’arrêtent tout de suite aux caractéristiques physiques, sans chercher à connaître l’autre.

    Toujours est il que maintenant, ça m’est égal qu’on voit mon bras et si j’ai chaud, j’ai chaud, alors zut, j’enlève le haut! 😛 enfin, les manches seulement!!

    Bises à tous!
    Karine

    #8455
    Cali
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 29Message(s)

    Ma fistule me cause également du souci d’un point de vue esthétique. cet été, je portais deux pansements couleur chair sur les deux points d’anévrisme. on m’a souvent posé des questions, et j’ai laissé les gens trouver la réponse d’eux même
    – Tiens pourquoi t’as ces pansements (ou t’as quoi au bras)
    -ben des pansements quoi, pour me soigner…
    -t’es tombée (tu t’es fais mal ? )
    – oui, …
    – ça va mieux ?
    – oui, en un sens…
    Etc…Mais il est vrai que j’ai commencé cet été aussi à chercher des asctuces pour ne pas trop la montrer même en période de canicule. Soit un mini débardeur avec une espèce de chemise en voile transparent et pas chaud par dessus, on peut faire de beaux arrangements de couleur.

    Moi, je me sens atteinte dans mon identité physique avec cette fistule, marquée, comment faire lorsqu’on se retrouve pour la première fois au lit avec un garçon qui ne sait rien de la maldie (je n’y emmène pas le premier venu, mais je ne me définis pas non plus par ma maladie lorqsque je fais des rencontres amoureuses). Et il touche le bras, et c’est quoi ça?? bla bla bla un moment un peu difficile, mais qui renseigne très bien sur la suite. Mais voilà, maintenant, impossible de me promener torse nu dans la chambre avec un amoureux, c’est bête quand même ?

    #8462
    vicky
    Participant
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    • 252Message(s)

    Tous vos temoignages sont vraiment riches de renseignements merci.Cali tu as mis le doigt sur un reel problème qui se pose par rapport aux rencontres amoureuses.IL faut toujours expliquer la maladie et la fistule avant parce que ca surprend et quelque fois on peut renoncer a une histoire d’amour devant cette épreuve qui est d’expliquer a quelqu’un qui n’a jamais entendu parler de dialyse ce qu’est une fistule.Tous ca crée un problème d’estime de soi,de manque de confiance en soi, ca quand meme un impacte sur notre personnalite.

    #8506
    kastevan
    Participant
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    • 230Message(s)

    Bonjour,

    Je tiens particulièrement à témoigner à cette question d’esthetique de fistule car pour moi c’est un gros soucis.

    J’ai 34 ans et ma fistule date de 1980 sans jamais avoir été touché par un chirurgien depuis !!!! Imaginez vous la taille qu’elle fait maintenant puisqu’elle n’a cessé de se développer au fil des années…..

    Elle est enorme et a un anevrisme gigantesque par dessus le marché !

    Alors l’hiver pas de problème mais l’été j’ai un complexe pas possible et je fais comme vous je mets un bandage couleur chair que j’achète à la pharmacie autoagrippant, ça coute cher mais c’est le seul “truc” qui camouffle un peu ces bosses ! Et quand je me baigne à la mer c’est pareil je garde cette bande car les regards des gens se portent tout le temps sur ce foutu bras !!

    J’habite dans le sud en plus et on est souvent les bras nus….
    bises à tous
    karine

    #8510
    lolo -73
    Participant
    • Glomérule junior
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    • 48Message(s)

    Salut,

    Personnelement , je préfère avoir une fistule au bras , plutôt qu ‘un bout de tuyau qui me sort du bide çà fait plus gore , bien sur je précise que c’est mon avis personel et je me sens beaucoup plus libre dans ma tête et ailleurs , avec une fistule au bras même si c’est laid plutôt qu’avec un tuyau qui sort du bide ……….

    Même si il y a des fistules qui sont beaucoup moins esthétique que d’autre car beaucoup plus en profondeur ou bien beaucoup moins developées , il faut se dire une chose , c’est que cela nous aide quand même , car on en a besoin pour pouvoir dialyser .

    Et puis le regard des autres on s’en fou complétément faut évité de se prendre la tête pour çà , merde !!!!!!! c’est vrai que c’est déjà tellement compliqué comme çà ……..

    Moi j ‘ai 33 ans , ma fistule cela fait depuis 86 que je l ais , au début je méttais des brassards en laine comme les joueurs de tennis , ca allais bien et puis au fur et à mesure elle s’est developée , et puis avec le temps des piqûres aussi , mais maintenant j’évite de me prendre la tête , bien souvent je me mets torse nu , et puis quand je me baigne , je préfère prendre mon pied en allant piquer une bonne tête dans l’eau plutôt que de ne pas aller me baigner et rester là comme un con sur la plage à regarder les gens dans l eau , et puis mes potes sont au courant et çà ne leur fait rien , et puis si on me demande , je répond en éspérant que la personne soit assez intélligente pour comprendre et puis cette personne en face de moi et conne et qu’elle ne cherche pas à comprendre tant pis , de toute façon des cons il en faut pour faire ce monde .

    Sachez une chose , c’est que l’on vit pour nous et pas pour les autres , alors posséceurs de fistules faite comme bon vous semble les regards bizzard des gens çà a toujours existé et çà existera encore hellas ……..

    Bon courage à tous …..

    @+LOLO ….

    #8511
    Galatee
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 585Message(s)

    Je suis d’accord avec toi lolo….

    Ceci dit, je comprend qu’il sois difficile d’accepter la fistule…

    Quelque part (et quelqu’un l’a deja dis je crois) montrer sa fistule c’est l’accepter et donc finalement c’est accepter d’ètre malade….

    Ce n’est pas une démarche facile 😉

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