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, le il y a 17 années et 5 mois.
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Moi, cela fait 18 mois. Je prends mon mal en patience et quand on lit tout ce qui se dit dans ce forum, on peut se dire qu’il ne faut pas être si pressé que àa…
D’autre part, la greffe n’est pas eternelle, plus tard tu l’as et plus longtemps elle durera,; dans tous les cas, sauf si tu es en âge ttrés avancé, tu devras repasser par la cas dialyse de toutes façons. Alors, pourquoi être si pressé?J’ai eu cette même reflexion de la part d’un médecin ,quand je lui disais combien j’aimerai que mon fils soit greffé rapidement .Elle m’a répondu “le plus tard sera le mieux ,,il devra avoir plusieurs greffes dans sa vie ,le greffon ne durant pas …..”
Ca a fait 9 ans de greffe au 1er janvier et il aura 20 ans en juinsi tu es greffé à 20 ans, avec une durée moyenne de 10 ans, tu repasses en dialyse à 30 ans.
Si tu es greffé à 25 ans tu repasses en dialyse à 35 ans.
Donc, plus on est greffé tard, plus la greffe dure* , cqfd* par rapport à ton âge
En plus, cela ne prend pas en compte en plus les progrés de la science (anti-rejets,…) pendant cette période, qui peuvent faire évoluer la durée moyenne de vie du greffon..
Bonjour
Mon époux à attendu 7 ans pour une première greffe
il a été greffé en décembre dernier à 52 ans tu vois la c’était long
bon courage
josianepour ma part j’ai attendu 11 ans 😉
Elle finira par arriver au moment ou tu t’y attend le moins 😀
D’autre part, la greffe n’est pas eternelle, plus tard tu l’as et plus longtemps elle durera,; dans tous les cas, sauf si tu es en âge ttrés avancé, tu devras repasser par la cas dialyse de toutes façons. Alors, pourquoi être si pressé?
Personnellement, une nouvelle greffe, maintenant, j’y réfléchirais à deux fois. Psychologiquement je me considère comme pas prête. Physiologiquement aussi, même si c’est possible.
Cependant je trouve que dans certains cas l’hémodialyse fatigue et abime le corps : problèmes de coeur, de circulation, d’hormones, réduction de la diurèse…des fois j’aimerais bien boire et manger normalement aussi…bref, l’espérance de vie diminue et l’on se sent dans certains contextes comme dans un carcan, aussi la greffe peut sembler parfois tardive, oui, même si l’on prend son mal en patience.
Quant à la DP…tu m’en diras des nouvelles, mais ça n’a pas l’air d’être le paradis non plus, et tout le monde ne peut pas faire de la DP.Quant à la DP…tu m’en diras des nouvelles
Parlons-en, puisque tu abordes le sujet. Non, ce n’est pas le paradis, parce que c’est consommateur de temps, mais pas plus que l’HD.
Question fatigue du corps, par contre, il n’y en a pas; ton sang reste bien dans ton corps et de ce côté, c’est un plus par rapport à l’HD, pas d’effet sur ton coeur.
Question efficacité (de dialyse), cela me parait un peu plus faible que l’HD, mais sans-à coup (pas de chute de tension, d’écarts importants sur les marqueurs) car la dialyse est permanente; donc, c’est vraiment une méthode plus douce pour l’organisme;
Je dis “plus faible” car les résultats ne sont pas mirobolants: ils sont bons pour les petites mollécules (qui passent facilement à travers le péritoine): ainsi mon urée est passée en 2 semaines de 51 à 20 et se stabilise. Par contre la créat est une grosse mollécule et la baisse n’est pas extraordinaire: de 760à 598. Ceci dit, ces résultats satisfont mon nephro, d’autant plus que phosphore et potassium sont revenus dans la normale (avec l’aide des médicaments quand même): 1.2 et 3.9.Autre avantage: c’est une méthode plus pratique quand on travaille (il faut cependant dialyser à midi sur site ou chez soi, sauf si on utilise le cycleur de nuit).
Au total, pour ceux qui peuvent, cela me parait une bonne méthode avec une bonne hygiène nécéssaire et sachant que l’on ne peut faire de DPCA pendant plus de quelques années. Donc ce ne peut être une solution long terme comme l’HD. L’objectif reste la greffe….bonjour je suis actuellement dialyse depuis 3 ans suis encore en attente
de greffe , c’est de plus en plus long d’attendre il y a de moins en moins
d’accident de la route, je ne souhaite pas non plus le decés d’une personne , la seule chose que je souhaite c’est de trouvé des moyens plus
efficace que la dialyse de façon qu’on puisse vivre comme avec une greffe.
Pourquoi pas deplus je suis pour la securité de la route j’ai un fils de 18 ans ! donc je prie, excusé moi du terme, pour que la recherche arrive
a trouve des moyens artificiel de vie plus correcte qui nous fatigue moins
l’organisme et avoir une vie presque normale comme si on etais greffe.
Pensé qu’il y a de personnes qui ne peuvent pas etre greffe car certaines
ont le coeur trop gros.
jespère que ce message vous fera du bien et reflechir.
Amicalement a vous .Antoine
Bonsoir tout le monde
La dialyse est difficile certes, mais heureusement que nous avons ce traitement de suppléance pour prendre le relai de notre organe défaillant, je pense souvent aux personnes en attente d’une greffe de foie, de coeur, pour eux une trop longue attente et c’est la mort…Effectivement, il me semble, même si je comprends très bien l’impatience que l’on peut avoir d’être transplanté, que deux ans et demi, ça n’est (pour l’instant), pas très long.
Mais c’est finalement une donnée plutôt vague, lorsqu’on ne connait pas le groupe sanguin, la situation personnelle en détails du dialysé etc.
Pour ma part, bien qu’étant de groupe A + et qu’on me prédisait une transplantation rapide (je fus effectivement appelé au bout de six mois, mais ayant des HLA très rares, il y eut au moins cinq ou six appels au cours de ces années de dialyse, mais j’étais toujours en second) ; je fus transplanté au bout de trois ans et demi, c’est à dire, plus précisément, le 13 juillet dernier. Mais la plupart des personnes avec lesquelles j’étais dialysé, attendaient depuis une huitaine d’années ; d’autres venaient d’arriver et étaient immédiatement greffées ; ça semble très aléatoire.
Mine de rien, il m’a tout de même semblé remarquer que plus on manifestait son désir d’être transplanté, plus ça semblait “accélérer” les choses ; mais ça n’est peut être qu’une illusion.
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