- Ce sujet contient 35 réponses, 18 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 16 années et 11 mois.
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Sujet
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Voilà, pour ceux que ça intéressent, j’ai été greffée le 15/01/07 au CHRU de Tours. Om m’a appelé le lundi matin au travail, j’ai été greffée le soir à 19h. J+2 très difficile moralement, j’étais terriblement fatiguée, je ne faisais que pleurer, incapable d’apprécier ce don que l’on venait de me faire. J+3 tout va bien ma créat est à 108, le docteur essaye de me remonter le moral et me dit que je vais sortir très vite si tout continue come cela. J+5 début du rejet, pris à temps avec 4 perf de cortisone (1,4l!!!) sur 4 jours et rejet confirmé par une biopsie du greffon. Gros moment de doute, de desespoire, que de larmes versées!!! Toutes les infirmières, les toubibs venaient me voire et me remonter le moral, je veux les remercier ici de leur patience, de leur dévouement et de leur humanité….J +10 la créat remonte doucement (entre temps une infection urinaire) et tout rentre dans l’ordre doucement. Je suis sortie aujourdh’hui avec une créat à 98! Je ferai tout mon possible pour garder mon petit rein le plus longtemps possible (petite cicatrice 22 agrafes). On ne sort pas indemme de cette aventure, ça m’a boulversé et je commence à réaliser simplement aujourd’hui la chance que j’ai eu (1 mois sur la liste d’attente). Je tenais à remercier Phil57 et Marie pour leur soutien….Pour Luc, voilà pourquoi tu n’avais plus de mes nouvelles, je te souhaite de tout coeur une aventure aussi belle que la mienne et qu’elle arrive vite pour toi…. A bientôt
ISA
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Réponses
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Ah je comprends ton silence…. 8) 8)
Bravo pour ton opération, …une créat à 98, même en rêve j’y pense pas 😯
La province a du bon tout de même; ton attente a été vraiment courte!!
Longue vie au greffon!!
Félicitation !!
1 mois d’attente j’en reviens pas…..moi ça fait déja 1 an !
karineFélicitation Karine. Je te souhaite plein bonheur avec ton petit greffon tout neuf.
Il va falloir vous habituer l’un à l’autre mais j’espère que vous allez vite devenir les meilleurs amis du monde.
Pour ce qui est d’apprécier pleinement la chance que l’on a, je crois que ça vient un peu plus tard, quand on est sorti du feu de l’action. Moi ça fera six mois demain et seulement maintenant je commence à comprendre combien c’est ENORME.
delpech,
Bravo! Effectivement une greffe est une aventure en soi. Bien heureux tu puisses arrêter la DP. Bonne route!
Rimolin
Non non pas moi Pouli !! Moi ça fait 1 an que je suis sur liste d’attente !! Et là il a attendu 1 mois je ne comprend pas pourquoi ça été si vite pour lui….
karineKarine ma douce, tu sais ça dépend du typage HLA tout ça…..
Ton tour va venir…… 😉
Très bonne nouvelle pleine d’espoir pour nous tous qui attendons…..
Isa, Phil m’a parlé de toi au téléphone justement ce matin, j’ai compris qu’il s’agissait de toi quand j’ai lu ton message et je suis très heureuse pour toi.
Phil et Marie m’ont beaucoup aidée aussi !! je les en remercie.
Combien de temps as-tu dialysé ?
Moi je dialyse depuis octobre 2006, tout se passe bien pour le moment, j’espère que ça va durer et surtout que la greffe ne va pas trop tarder à venir (je dialyse à domicile depuis 8 jours seulement).
J’appréhende bien sûr la greffe aussi mais alors je pense que ça doit être une grande délivrance !!
bon courage à toi et longue vie à ton greffon !!!!!!!!!Oui oui je voulais dire Félicitations Delpech !
Voilà ce qui se passe quand on fais 2 choses en même temps : lire le message de Karine en répondant à celui de Delpech 😳 😳Félicitations delpech, c’est super ! Je te souhaite une longue vie avec ton greffon, et pas mal de courage aussi. 😉
@Pouli : C’est pas la première fois que je lis qu’il “faut s’habituer à son greffon”. Perso ça a toujours été mon “rein” (et non “greffon”) et je m’y suis de suite habituée, d’ailleurs, même maintenant qu’il ne fonctionne plus mon “greffon” est toujours mon rein, psychologiquement, ça n’a pas changé.
C’est fréquent de faire cette distanciation avec son greffon ? C’est nécessaire peut-être ?Chapichapo, pour moi aussi ça a toujours été mon “rein”. Je dis “greffon” en général quand je parle de celui des autres car chacun ressent à sa manière cette “arrivée”. Quoiqu’il m’arrive aussi d’appeler affectueusement le mien “mon p’tit greffon”.
Et quand je dis qu’il faut s’habituer l’un à l’autre, je pense autant aux aspects physiologiques que psychologiques de l’événement. Je le vis comme une lutte quasi permanente entre mon esprit qui veut le garder à tout prix et mon corps qui cherche peut-être à le rejeter (quand ce n’est pas le contraire !)
Enfin, dire “mon” rein suppose sans doute qu’on a fait le travail nécessaire à l’acceptation de cet organe qu’on n’avait pas à la naissance, mais aussi sur le fait qu’on le doit (souvent) au don de quelqu’un de moins chanceux que soi …
Merci à tous pour vos messages de réconfort.
A Marie Jo : je dialysais depuis juillet 2006 (DP) et j’ai été inscrite officiellement sur la liste d’attente le 15/12/06. Il est vrai que je suis A+ et très peu d’anticorps, ma néphro m’avait dit que cela arriverait vite mais je m’attendais à un délai aussi court! Je pense maintenant à vous tous qui attendait et souhaite que cela arrive aussi vite qu’à moi (par contre sur paris le délai est beaucoup plus long, ma néphro m’a expliqué qu’au CHRU de Tours il faisait eux même les prélévements d’organe…).
A Chapichapo et Pouli : j’ai de suite appelé mon greffon “mon petit rein”, il est à moi. J’ai des moments d’angoisse, peur le perdre, surtout ce matin lors de ma 1ère consulte…Des moments un peu difficiles mais le meilleur est devant….Bonjour ISA.
Nous parlions de toi à midi avec Marie,et je te remercie de de nous avoir cités.
Nous sommes quelques uns à ne plus donner notre soutient qu’à des gens qui qui ont des réactions saines(généralement en MP), et tu connais bien notre avis envers les autres !!
Pour toi, accroches toi, et surtout; reposes toi un max, fais gaffe aux infections, et laisses toi bichonner par ton mari !!
Bisous et à bientôt.
Philippe et Mariehello miss delpech,
je suis admiratif d’une personne avouant qu’elle a du s’adapter au greffon, admiratif de l’avouer…
avouer trop vite le greffon est peut être oublier trop vite l’autre…
garder à l’esprit que c’est un greffon et non pas “son rein” c’est aussi ne pas oublier la fragilité que ça représente, bien sur les médocs anti rejet le rappel mais le greffon reste une pièce d’occasion rapportée.
quand au typage HLA , il intervient de moins en moins dans le choix…
bonne suite, et plus tu en prendras soins plus il aura de chance de durer…
la vie est devant maintenant..
ps: on dit qu’une personne ne meure vraiment pas, tant que quelqu’un pense à elle, y aurait il des morts vivant ???
Bonsoir fouvolant,
Crois-tu sincérement qu’en tant que greffé on n’a pas conscience de vivre avec une piéce” rapportée” comme tu dis ?
Pense-tu qu’il faut néanmoins pour celà qu’on le garde sans cesse à l’esprit, que l’on soit chaque jour reconnaissant de ce “don merveilleux” qui nous a été fait ?
As-tu pensé qu’avant d’être des malades nous sommes avt tout des êtres humains et que c’est parfois bien agréable d’être seulement ça.
Je suis pleine d’admiration pour ce magnifique geste d’humanité que tu as fait envers ton frére, ma propre mère n’en a pas eu le courage et je ne lui en tiens pas rigueur même si quelque part j’aurai aimé qu’elle le propose seulement pour que je sois bien sûre de son amour.
J’ai bien conscience que pour toi la situation est catastrophique et que tu es en grande souffrance mais ne porte pas systématiquement des jugements sur nous les greffés, cette situation crois le bien que nous ne l’avons pas choisie ni voulue!
Quant à ta dernière phrase, je ne pense pas être une morte vivante parce que je vis avec l’organe d’un mort, cette personne est décédée et je n’en suis en rien responsable et si son organe (et seulement ça) fonctionne encore c’est grâce à mon corps et à rien d’autre.
Cordialement,
Ninon
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