- Ce sujet contient 10 réponses, 8 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 17 années et 10 mois.
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Sujet
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bonjour à tous,
je ne peux m’enpecher de vous faire partager mon bonheur :
mon amie véronique (32ans) a été gréffée ce jour à l’hopital henri Mondor après plusieurs années de galères et de dialyse. presque 4 ans de dialyse (DP et Hemodiayle) et 3 ans sur la liste… et finalement c’est sa maman qui a réussi à lui faire ce merveilleux cadeauL’opération semble s’etre bien passée
Elle est sortie de salle de réveil avec un sourire radieux (la maman va bien aussi bien que très très fatiguée : elle dort !)le médecin m’a confirmé que son rein évacue correctement l’urine, mais après plusieurs heures sa créatinine n’est pas descendue (elle etait ce matin à 540 et ce soir à 560)… je suis inquiet évidemment et le medecin très prudent . je me dis que sur ce coup on a droit à peu de chance et j’espère de bonnes nouvelles demain matin.
merci pour vos témoignages et pour le site qui nous ont permis d’avoir quelques précieuses informations et comprendre un peu mieux ce qui nous attendais
Frédéric
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Réponses
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Bonsoir,
j’ai perdu l’option “citez” mais “le médecin très prudent”, c’est un peu un euphémisme. J’ai été greffée le 30 mai avec pas mal de galères, début de stabilisation fin août et pour la 1ère fois un propos rassurant d’un médecin le 29/01/2007 soit 8 mois après la greffe…en attendant, c’est parfois dur d’y croire soi-même.
Pendant mon hospitalisation durant laquelle la créat fluctuait à gogo, un jour un médecin (d’ailleurs le même que plus haut) m’a dit: “mais Mme il faut parfois des mois avant que la créat ne se stabilise” comme pour dire c’est tout à fait normal! C’est vrai que ça rassure.
Ceci dit, je sais que dans certaines situations, la dialyse est prolongée le temps que le nouveau rein entre pleinement en fonction. Apparemment,c’est juste une sorte de “réamorçage” qui ne présage pas de la prise du greffon.
Puisque votre amie Véronique est à Mondor, vous pouvez lui dire que tous les mardi-mercredi et jeudi, une Xantia verte passe au bas de sa chambre, au volant de laquelle se trouve une greffée qui a passé 3 mois de merde mais déjà plus de 5 mois d’insouciance.
Si elle a envie d’avoir de la visite pendant la journée, je peux faire un saut (voir en mp)
Laurence3 ans d’attente pour finir par une greffe familiale, c’est pas trés rassurant pour ceux qui sont sur la liste….. 😕
Ceci dit, longue vie au greffon!oui, 3 ans d’attente et on ne voyait pas trop le bout… franchement si nous avions su, on ne serait pas venu en région parisienne. l’attente semble etre bcp plus longue ici…. et ca on ne nous le dit pas au départ clairement…. on ne nous dit pas non plus que l’on peut aller dans un autre centre . il faut poser la question et ruser parfois ce que nous n’avons pas fait (trop confiance ???)
enfin, je pense qu’une greffe familiale est tjs meilleure qu’une autre non?
Frédéric
je suis très heureuse pour votre amie, je souhaite longue vie à son greffon et un rapide rétablissement pour elle et sa maman. Je suis toujours un peu émue quand je vois ce genre de message car j’attends moi aussi une greffe. Bonne chance à vous tous, et profitez bien de ce moment inoubliable !!! continuez à nous donner des nouvelles, c’est toujours un bienfait pour nous qui attendons notre tour…..
contente aussi que tout se soit bien passé.
c’est vrai que la créat peut mettre du temps à descendre alors pas d’inquiètude. Pour ma part, j’avais fait un rejet et en plus redialysée 1 mois après la greffe pour remettre en route le rein et c’est reparti, comme quoi …et en plus c’était en 1994 !
bon courage et espèrons que cette greffe dure très très longtps,
amitiés à véronique et bon courage.Longue vie au petit greffon, à Véronique bon courage et à sa maman aussi.
Que dire de plus ! La greffe est une autre dimension de la vie. Personnellement une renaissance, mais aussi des contraintes médicamenteuses, des grands coups de blues lorsque la crét. remonte ou quand un problème surgit, des grands coups de fatigue aussi 😳
Il faut laisser le temps au temps, ne pas être presser, savourer chaque instant de ne plus être en dialyse et ça c’est difficile, car en début de greffe, que d’examens et visites médicaux, sans compter la peur du rejet.
😳 😳
Amitiés ++++ à tous les dialysés, greffés, IRC
LA LISETTEbonjour
merci pour vos messages et encouragements…
la maman souffre bcp… mais va bien
Ma veronique a de bons resultats : creat en baisse et elle fait bien pipi !
elle a le sourire… et un peu le cafard parfois (me demande si elle ne se met pas trop de pression …)
Frederic
on a hate de !
ne pas être presser, savourer chaque instant de ne plus être en dialyse
Nous c est notre papa qui a été greffé mais pas par la famille.
Apres 7ans de dialyse, 2 ans d attente enfin samedi 10/2 dernier il a reçu LE coup de fil.Mais que de galères depuis….
Eau dans les poumons, probleme pour respirer … est resté 5 jours en réa !
la il est remonté en néphro depuis samedi midi !
mais les complications sont pires car meme si les medecins nous rassurent sur l etat general, mon pere semble baisser les bras !
il est convaincu qu on veut le tuer ! lui qui d habitude est une creme de chez crème … pas un mot de travers, pas une engueulade , depuis mardi il est completement diferent tres irritable et irrité très enervé et nous engueule pour un oui ou pour un non ! il est convaincu qu on ne comprend pas sa douleur
surtout qu on lui a laissé la sonde urinaire depuis le debut la ca fait plus d une semaine elle le fait terriblement souffrir !Avez vous vous aussi connu un comportement altéré chez votre amie ? une agressivité inhabituelle ? de la paranoia ? A t elle gardé longtemps la sonde ?
Nous pensons a le faire transferer egalement mais ou ? lui veut l hopital Bichat mais comme il a reçu sa greffe à Foch a Suresnes les medecins disent que c est delicat de le transferer.LE KREMLIN BICETRE ? Vous en pensez quoi ?
MERCI A TOUS !
Nous continuons a desesperer car il ne nous facilite vraiment pas la vie
bonjour à tous,
je ne peux m’enpecher de vous faire partager mon bonheur :
mon amie véronique (32ans) a été gréffée ce jour à l’hopital henri Mondor après plusieurs années de galères et de dialyse. presque 4 ans de dialyse (DP et Hemodiayle) et 3 ans sur la liste… et finalement c’est sa maman qui a réussi à lui faire ce merveilleux cadeauL’opération semble s’etre bien passée
Elle est sortie de salle de réveil avec un sourire radieux (la maman va bien aussi bien que très très fatiguée : elle dort !)le médecin m’a confirmé que son rein évacue correctement l’urine, mais après plusieurs heures sa créatinine n’est pas descendue (elle etait ce matin à 540 et ce soir à 560)… je suis inquiet évidemment et le medecin très prudent . je me dis que sur ce coup on a droit à peu de chance et j’espère de bonnes nouvelles demain matin.
merci pour vos témoignages et pour le site qui nous ont permis d’avoir quelques précieuses informations et comprendre un peu mieux ce qui nous attendais
Frédéric
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