- Ce sujet contient 10 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 17 années et 9 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
J’ai eu de gros problèmes avec mon ordinateur, et comme j’en suis aux balbutiements, il a fallu du temps (avec de l’aide) pour remettre de l’ordre dans ce système.
C’est la raison pour laquelle je ne pouvais communiquer.
Dans le cadre du protocole, on veut me faire une biopsie du greffon, et je ne le sens pas du tout…
Quelqu’un sait-il si c’est incontournable, d’une utilité réelle dans la mesure où tous les paramètres sont correctes, créatinine, etc…Dans un premier temps, je refuse !
Merci pour vos réponses
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Réponses
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Je pense que oui…. Au moins la première année…. Il peut y avoir un début de rejet insidieux qui ne se voit pas, parce que la créatinine reste relativement stable (jean-baptiste du forum a eu ce genre de rejets) et ceux ci ne se voit qu’a la biopsie, et peuvent évoluer en rejet chronique…. Pour ma part, j’ai eue une biopsie en décembre…. J’ai flippée comme une malade, j’ai meme été shootée au gaz hilarant et pourtant, je ne garde pas un mauvais souvenir de la biopsie…. Certes c’est pas une partie de plaisir, mais on vit bien pire 😉
Bonjour,
Je fais moi aussi parti d’un protocole. Les médecins souhaitaient faire une biopsie du greffon dans les débuts de la greffe. J’ai toujours refusé pour 2 raisons :
1- Je n’ai pas été prévenue de cette biopsie quand j’ai signé le protocole.
2- Je ne veux pas faire une biopsie tant que les résultats des analyses ne le necessite pas. Quand j’étais hospitalisé au moment de ma greffe, j’ai cotoyé une personne greffée qui venait de faire une biopsie et celle-ci s’était très mal passée ce qui m’a sérieusement refroidi. Sans parler de la biopsie effectuée sur mes reins propres…Bonsoir Galatee,
Tout d’abord, merci pour cette réponse ultra rapide !
Ce n’est pas l’acte en lui même qui me gêne, j’ai connu largement pire, la fameuse pontion dans le sternum il n ‘y a pas si longtemps, et bien d’autres choses encore.
Je suis dans un protocole, et pour la recherche, je me demande s’ils n’en font pas un peu trop, et de plus, le risque zéro n’existant pas j’ai un peu peur que le greffon soit abimé…
L’infirmière (super) qui me fait mes prélèvements à Mondor m’avait dit que je n’étais pas obligé de faire cette biopsie, mais elle a dû être rappellée à l’ordre par le néphro qui me suit, car elle m’a rappellé dans le 1/4 d’heure qui a suivi mon appel où je lui faisait part de mon refus pour cette biopsie
en s’excusant, et surtout en me disant que j’avais signé ce protocole et que j’étais obligé ! J’ai compris qu’elle répétait ce que venait de lui dire le néphro, tout en sachant (moi) et en lui disant que je pouvais me retirer de ce protocole à n’importe quel moment.
Depuis cette greffe où l’on m’a présenté ce document quelques minutes avant d’aller au bloc, il y a des réactions bizarres qui me posent questions, et aussi les mails de tous ceux qui sont ou ont été confrontés
à cela.
Poue l’instant, je dois donner ma réponse pour faire cette biopsie, (bien que je sois obligé) mais je ne presse pas, j’attends d’autres avis.Bonne soirée, et surtout beaucoup de bonheur pour les futurs mariés !
Je ne sais pas trop quoi penser entre les réponses de Galatee, et de
Micky72.Est ce qu’il y aurait d’autres expériences ?
Merci
j’ai eu une biopsie en début de greffe qui a révélé un rejet aigu , une 2ème biopsie après un CMV qui a confirmé que le rejet avait été stoppé et je dois subir une 3ème biopsie en septembre pour écarter tout soupçon de rejet chronique qui lui n’apparaît pas dans les bilans puisque la créat reste à peu près correcte. c’est le seul moyen pour être sur qu’il n’y a aucun rejet et s’il y en a un pour intervenir rapidement et éviter le pire. Maintenant c’est à vous de voir!
bonjour
le je viens d’etre greffé pour la troisieme fois et l’hopital ma prevenu que j’allais passé une biopsie dans 3 mois .
je trouve cela tres bien car cet examen est tres fiable.bonjour Galatee
oui la troisieme greffe marche tres bien .
13 jours aprés le greffe j’etais a la maison avec 15 de créat et une attente de 4 mois sur la liste de greffe.
a l’age de 26 ans j’ai attendue 3ans pour la 1 er greffe (9 ans de greffe ) la 2em 14 mois d’attente (5 ans et 6 mois de greffe ).
et deux fois le retour de la maladie de berger sur le greffon .
j’ai le groupe 0+ et hyper immunisée alors quand je me suis inscrit de nouveau sur la liste pour la troisieme fois .
je me suis dit que la j’allais attendre un sacré moment et le néphrologue
ma repondu que cela veut rien dire .
comme une loterie 1 mois a 10 ans o bonheur la chance .bravo, je n’avais pas vu de témognage de greffé 3 fois sur ce forum.
Cela donne espoir à tous ceux en attente.
Bonne suite!j’ai eu une biopsie en début de greffe qui a révélé un rejet aigu , une 2ème biopsie après un CMV qui a confirmé que le rejet avait été stoppé et je dois subir une 3ème biopsie en septembre pour écarter tout soupçon de rejet chronique qui lui n’apparaît pas dans les bilans puisque la créat reste à peu près correcte. c’est le seul moyen pour être sur qu’il n’y a aucun rejet et s’il y en a un pour intervenir rapidement et éviter le pire. Maintenant c’est à vous de voir!
Moi je suis greffee depuis 11 mois avec un donneur vivant et j’ai deja eu 2 biopsies.La premiere a 14 jours de greffe -les medecins ont suspecte un rejet aigu et la deuxieme a 10 mois de la greffe car microalbuminurie dans les urines.Heureusement l’hypothese de recidive de ma maladie initiale sur le greffon a ete ecarte.Apparemment cette microalbuminurie est du a la production d’urines provenant de mes reins natifs qui fonctionnent toujours un peu.
Je suis d’accord avec Marion que c’est le seul moyen de savoir ce qui se passe avec le greffon.Et je ne parle pas que d’eviter des rejets aigus- il faut considerer aussi la nephrotoxicite des immunosuppresseurs,un eventuel reflux vésico-urétéral qui peut etre a l’origine d’une inflammation du greffon sans influencer la creatinemie et l’uremie,les rejets chroniques.
C’est sur que ce n’est pas un geste medical sans risque mais l’interet est bien superieur surtout si vous etes interesses que votre greffon marche le plus longtemps possible.
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