- Ce sujet contient 17 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 17 années et 2 mois.
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Sujet
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bonjour à tous,
on m’a découvert ce mois-ci une IRC avec une clairance à 42 donc modérée. J’ai le sentiment que pour la suite, pour mes doutes et mes questions, ce n’est pas auprès des médecins que j’aurai la réponse, c’est pq je me tourne vers ce forum. On ne sait pas quelle pathologie pour cette IRC,certaines ont été écartées mais le néphro ne cherche pas plus loin, on me relache dans la nature avec rien de plus qu’un régime limitant sel et viande, qui est comme ce que je faisais déjà, et un controle dans un an.C’est loin, un an.
Donc je reste seule avec ma peur, et je me débrouille seule, sur internet. Où je vois, en gros, que c’est forcément dialyse à plus ou moins long terme, et c’est qd même bien de pouvoir s’y préparer.
Et j’ai peur pour le risque cardiaque et cardiovasculaire, sans oser demander à ma généraliste de m’envoyer chez un cardiologue pour être fixée, de peur de passer pour l’hypocondriaque du coin, bien pénible.
Et je regarde une analyse d’il y a juste 3 ans, faite un peu par hasard, avec une clairance à 73 (on ne m’en avait rien dit mais c’était qd même un signe précurseur, je pense), et je me dis qu’en 3 ans ça a énormément baissé, et qu’à ce rythme là, la dialyse est pour bientot. Alors on se sent perdu, avec une anémie, un phosphore à la limite sup mais dont on ne me parle pas, un potassium à la limite inf, etc etc, et une fatigue dont on ne sait plus si c’est “le moral” suite à la nouvelle, ou une vraie fatigue (je penche plus pour celle-là, je la connais bien celle-là, où il y a décalage entre les projets et la possibilité de réalisation).
En fait aussi, ce que je n’arrive pas à savoir, c’est dans quelle mesure ça peut se stabiliser, ou si on va tous forcément en dialyse (j’ai 43 ans), et ce que je dois faire et ne pas faire, car finalement rien ne semble pouvoir empecher l’évolution. Le taux de créatinine peut-il baisser, par exemple?
J’ai un besoin énorme de communiquer.
Et encore une question: l’IRC retentit-elle sur l’aspect de la peau, la mienne est sèche, toute fine.
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Réponses
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Une clairance a 42 n’est pas si mauvais que ca.
Pour pouvoir parler de prognostic et d’evolution il faudrait savoir quelle est la raison de ton IR?As -tu eu une biopsie renale?
Quel est ton traitement actuel?As-tu de l’hypertension?Si ton medecin ne t’explique pas assez ou bien ne communique pas avec ton generaliste je te conseille de changer simplement ton nephro.
De toute facon il faut toujours mieux avoir des avis concurrents.merci d’avoir répondu si vite…en fait, ce qui me déroute c’est que justement apparament il sait ce que je n’ai pas, après analyses et écho, mais pas ce que j’ai.
c’est comme si, comme il ne sait pas à quoi c’est dû, je “n’avais rien”. Je crois qu’il s’est voulu rassurant, mais c’est un peu raté! Sinon, non, pas de biopsie, analyses sang et urine, radio et écho. je crois qu’il n’ira pas plus loin dans le diagnostic.
Aller en voir un autre me parait une bonne idée, mais voilà avec ces histoires de médecin traitant, on ne se sent pas vraiment libre de se gérer comme on le sent, et je n’ai pas l’habitude des médecins en fait, car…je suis jamais malade!!!Je suis comme toi sur la pente qui mene à la dialyse (pour environ 2010). J’ai 21 ans. Et j’essaye d’y penser le moins possible, ca ne sert à rien de se prendre la tete.
Je ne me sens pas du tout malade, et j’ai horreur des hopitaux….. (rien que l’idée d’y aller me met hors de moi…)
Mais il est vrai qu’il est important de se renseigner. On pourra répondre à tes questions ici 🙂Merci pour cette sage réponse!
Pour l’instant, phase de découverte et de digestion, où on apprend qu’on a un vrai truc, contre l’évolution duquel on ne peut en gros rien, et au revoir.
Donc période de la baffe, et de recherche solitaire d’infos, pas trop de recul sur la situation.
Je suis désolée si mon post ne sert pas trop à d’autres personnes.
Ceci dit, voir un 2ème néphro, c’est bien de savoir que c’est une idée recevable et pas barjo (je vais le faire), et le conseil de ne pas trop se prendre la tête m’a fait un bien fou, comme un conseil d’un ancien (même si pour l’âge, c’est moi l’ancienne),un truc évident mais qu’il fallait entendre de quelqu’un d’autre car incapable de se le dire soi-même, et peut-être que d’autres nouveaux un peu perdus le méditeront aussi…Salut encore,
C’est toujours tres difficile quand on decouvre qu’on est atteinte d’une maladie dont la progression est imminente et qu’il n’existe pas vraiment un traitement radical mais des traitements qui peuvent la ralentir.
Dans ton messages il y a certaines choses qui me choquent :Et j’ai peur pour le risque cardiaque et cardiovasculaire, sans oser demander à ma généraliste de m’envoyer chez un cardiologue pour être fixée, de peur de passer pour l’hypocondriaque du coin, bien pénible.
Il ne faut pas avoir peur de demander des examens a ton generaliste,l’IR est une maladie grave et les medecins en France sont au courant des lignes directrices pour l’examen et le traitement des malades souffrant d’insuffisance renale chronique.
D’ailleurs tu es peut-etre prise a charge a 100% pour cette pathologie,sinon il faudrait le demander a ton nehro.Alors on se sent perdu, avec une anémie, un phosphore à la limite sup mais dont on ne me parle pas, un potassium à la limite inf, etc etc, et une fatigue dont on ne sait plus si c’est “le moral” suite à la nouvelle, ou une vraie fatigue (je penche plus pour celle-là, je la connais bien celle-là, où il y a décalage entre les projets et la possibilité de réalisation).
Ta fatigue est probablemet due a l’anemie dont tu parles.Il existe des traitements pour l’anemie et pour le phosphore,ainsi que pour le potassium,d’ailleurs s’il est a la limite inf il suffit de forcer sur les fruits et les legumes tant que tu peux en profiter car en dialyse des restrictions s’imposent.
Je ne sais pas ou tu habites mais ce n’est pas interdit de changer de specialiste,dans ton cas nephrologue.Parle-en a ton generaliste,il faut faire tout ton possible de ralentir l’echeance.Je te conseille de lire cette publication:
Si tu n’as pas d’autres signes cliniques que la clairance un peu basse et la créat, le médecin ne fera pas grand chose car en fait il n’y a rien à faire. Dans un sens tant mieux… Respecte ton régime, essaye d’avoir une bonne hygiène de vie et de profiter au max de la vie.
Tout cela te permettra d’aborder la suite avec le moral et une forme physique.
Je sais que c’est facile à dire…je sujis au même stade que toi, peu ou prou et égalkement sans “cause” identifiable pour le moment.Bonjour Domi,
Je comprends ton désarroi actuel et j’espère que tu trouveras sur ce forum les réponses qui te permettront d’envisager l’avenir avec plus de sérénité.
Presque tous ici, nous vivons avec une IR à un stade plus ou moins avancé et tu verras que chaque cas est particulier. C’est aussi pour ça qu’il est difficile de soutirer un pronostic à son néphro.
Ne pas trouver l’origine d’une IR n’est pas une chose rare. Dans mon cas, je ne sais toujours pas et les médecins ont arrêté de chercher. Et je n’ai pas eu vraiment le temps de digérer les claques : novembre 2004, 1ère alerte d’hypertension; décembre 2005, début de la dialyse; août 2006, greffe. Mais tu trouveras aussi des IR même au stade chronique qui évoluent très lentement. Consulter un cardiologue, surveiller ton coeur et ta tension ne serait sans doute pas inutile.
Pour l’instant tu n’as pas grand chose à faire d’autre que faire des bilans réguliers, suivre ton régime sans trop d’écarts de conduite, écouter un peu plus ton corps que d’habitude peut-être, et surtout profiter de la vie !
Au stade où tu en es, rien ne t’empêche de poursuivre tes projets ou d’en inventer d’autres. Remets toi vite de ta claque, sors respirer, écoute les oiseaux, regarde le ciel et ne vis pas que pour et par ta maladie qui de toutes façons ne se voit pas (moi je me trouvais la peau “bizarre”, mais j’étais le seul à m’en être aperçu) 😉
Pour Clockover
Avant la dialyse, tout le monde me trouvait le teint hâlé pour ne pas dire bronzé, même en plein mois de novembre, moi qui ne suis pas de nature “méditéranéenne”.
En fait, mon teint était plutôt verdâtre (à mon sens), un peu cuivré mais cuivre oxydé. Et ma peau me semblait toujours très tendue.
Tout est maintenant rentré dans l’ordre.
I presume too …
Mais je ne sais pas si ces “signes extérieurs” sont fréquents.
Hello,
Ecoute si cela peut te rassurer. On m’a découvert mon IRC à 15 ans. adolescente j’oscillais avec une créat entre 200 et 250µml et depuis une dizaine d’années je me suis stabilisée à une créat a 194µml et mes dernières analyses une créat à 154µml !!! Bon, évidemment, comme me l’ont dit pas mal de personnes sur le site, mon cas a l’air unique … Personne n’a vu sa créat baissé comme moi …Et j’ai maintenant 31 ans …
Tiens-moi au courant de ton évolution !!!
Vanouchka
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