Au delà du site : les activités de Renaloo, l’association
La démocratie sanitaire : faire entendre la voix des patients
Renaloo dispose de l'agrément des associations d'usagers du système de santé et fait partie du CISS, devenu France Assos Santé en 2017, dont nous sommes membres du conseil d'administration.
Renaloo a construit au fil des années un plaidoyer solide et argumenté autour des évolutions du système de santé que nous souhaitons, pour les maladies rénales, la dialyse et la greffe, mais aussi autour des valeurs que nous défendons.
L'association se mobilise régulièrement autour de thématiques spécifiques relatives aux droits et à la qualité de la prise en charge des patients, par exemple :
- Les évolutions des lois et du système de santé : voir par exemple pour les plus récentes nos amendements au projet de loi de bioéthique en 2019 notre contribution aux Etats Généraux de la bioéthique en 2018, nos recommandations "des financements innovants pour une réforme indispensable", notre plateforme "Cap sur le rein", notre contribution à la stratégie nationale de santé, nos amendements au PLFSS 2017,
- Notre plaidoyer depuis de nombreuses années pour une plus grande transparence, médicale et financière, dans le domaine de la dialyse, et notamment pour l'ouverture des données du registre REIN
- La réalisation de synthèses commentées des données médicales disponibles destinées aux patients
- Nos démarches auprès de la Ministre et des parlementaires pour une réforme des financements de l'insuffisance rénale, annoncée par le Président de la République en septembre 2018
- L'alerte lancée par Renaloo autour du dialysat au citrate, qui a permis la réalisation en urgence d'études rassurantes
- Nos saisines autour du manque d'équité dans l'attribution des greffons rénaux
- Nos actions pour une réforme de la prise en charge des maladies rénales
- La formation des néphrologues de demain, essentielle pour notre avenir, une action qui a obtenu gain de cause.
- L'information des patients et la décision partagée
- L'accès à un nouvel antirejet, le belatacept
- L'accompagnement des patients insuffisants rénaux et en particulier le défaut d'accès aux soins de support en dialyse
- L'accès à l'assurance
- Le maintien dans l'emploi
- La substitution obligatoire des antirejets par des génériques
- L'intégration des EPO dans les forfaits de dialyse
- Le déremboursement des dosages de la vitamine D
- etc.
L'interview vidéo de Magali Leo, responsable du plaidoyer de Renaloo :
Nous participons également en tant que représentants des personnes malades à différentes instances et groupes de travail :
Task Force « financement de la santé »
Renaloo participe à l'ensemble des travaux de la task force dirigée par Jean-Marc Aubert sur la réforme des financements pour l'insuffisance rénale, ayant notamment donné lieu en 2019 à la mise en place de financements au forfait pour les stades 4 et 5 de l'IRC.
Mission "information et médicament"
Magali Leo, responsable du plaidoyer de Renaloo, est à la tête de la mission lancée en 2017 par la Ministre de la santé. Voir son interview à l'occasion de la remise du rapport.
DGOS (Direction Générale de l'Offre de Soins, Ministère de la Santé)
Renaloo fait partie du Comité de pilotage IRCT et des différents groupes de travail sur l'insuffisance rénale.
Haute Autorité de Santé
Sylvie Mercier fait partie du groupe de travail mis en place en 2019 sur les indicateurs de qualité du parcours maladie rénale chronique.
Yvanie Caillé a fait partie en 2015 et 2016 de la Commission d'information des patients de la HAS.
Renaloo et la FNAIR ont saisi en juillet 2014 la Haute autorité de Santé pour qu’elle inscrive à son programme de travail deux importantes recommandations des EGR.
- La HAS a confié en 2015 à Renaloo et la FNAIR l'élaboration du socle d'information des patients sur les traitements de suppléance
- groupe de travail sur la création d'outils de déclinaison des parcours de soins pour l'insuffisance rénale, mis en place en 2014, recos sorties en 2015
- groupe de travail sur l'évaluation de la qualité en dialyse (IPAQSS), dont les résultats ont pour la 1ère fois été rendus publics en 2015
- groupe de travail sur les indications de la transplantation rénale, mis en place fin 2013, recos sorties fin 2015
- participation à la rédaction du rapport "La décision médicale partagée", paru en 2013
- groupes de travail et de relecture "Évaluation médico-économique des stratégies de prise en charge de l'insuffisance rénale chronique en France"
- expertise : "Prise en charge du patient hémodialysé par l'Infirmier Diplômé d'Etat (IDE) dans le cadre de la coopération entre professionnels de santé en unité de dialyse médicalisée (UDM) télésurveillée"
- groupe de travail : "Elaboration d'un document d'information à l'attention des patients expliquant la coopération entre professionnels de santé"
- rédaction des Guides médecin concernant les maladies rénales et relecture de divers rapports de la HAS concernant la prise en charge en dialyse et la télémédecine (Sylvie Mercier).
ANAP – Agence Nationale d'Appui à la Performance
Renaloo a participé au groupe de travail sur le parcours du patient dialysé.
ANSM – Agence du médicament
Magali Leo a été nommée en 2019 membre du comité d'information des produits de santé.
Renaloo fait partie depuis 2011 des associations de patients représentées à l'ANSM.
Claude Allary représente l'association dans le comité comité d'interface entre l'Agence du Médicament et les associations de patients, dont l'objectif est d'identifier des sujets prioritaires et de faciliter les échanges.
Renaloo est très mobilisée depuis 2016 auprès de l'ANSM autour des travaux sur la tératogénicité de certains médicaments antirejets.
Agence de la biomédecine
- Membre du Conseil d'Orientation (de 2005 à 2011). Participation à la rédaction de plusieurs avis et notamment, en tant que rapporteur, celui consacré à la greffe rénale de donneur vivant
- Registre REIN : Participation au groupe de pilotage et au Conseil Scientifique
- Participation à différents travaux : rédaction et relecture de documents, comité de pilotage d'enquêtes – qualité de vie des patients, des donneurs vivants, etc.
Renaloo souligne régulièrement le déficit de démocratie sanitaire à l'Agence de la biomédecine, qui se traduit notamment par l'absence de participation des patients à des réflexions aussi cruciales que les évolutions des régles de répartition des greffons, les nouveaux programmes dans le domaine de la greffe (dons croisés, prélèvements sur DDAC M3, qualité des greffons, etc.).
Contributions diverses :
- Contribution à l'élaboration du Plan greffe 3 en juin 2016
- Participation à la réflexion sur l'évolution du consentement présumé dans le cadre de la loi de santé, en 2015 – 2016
- Participation à l'élaboration du "Nouvel Elan pour la Greffe", initié par le Ministre de la santé en juin 2010, incluant notamment une demande forte de meilleure représentation des usagers et un renforcement de la démocratie sanitaire au sein de l'Agence de la biomédecine
- En 2009, avec Demain la Greffe, Manifeste sur la révision de la loi de bioéthique
Assurance Maladie (CNAM)
Magali Léo, responsable du palidoyer de Renaloo, est membre du Conseil de la CNAM.
Des rencontres régulières entre Renaloo et les équipes dirigeantes de l'Assurance Maladie permettent de faire des points sur les grands sujets tels que la prévention, les parcours dans la maladie rénale, l'amélioration de l'accès à la greffe, à la dialyse autonome, ou encore la question des transports sanitaires. Le thème crucial d'une réforme de l'organisation et des financements des soins liés à l'insuffisance rénale est également au coeur de ces discussions.
L’Assurance Maladie a présenté début juillet 2014 un rapport, intitulé « Améliorer la qualité du système de santé et maîtriser les dépenses ». Un chapitre de ce rapport est consacré à l’insuffisance rénale et une bonne partie des mesures proposées sont directement issues des Etats Généraux du Rein.
Agences régionales de santé
Participation aux travaux de certaines ARS dans le cadre des SROS IRC et du plan de gestion du risque financier lié à l'insuffisance rénale terminale.
Commission Open Data
Christian Baudelot (2013 – 2014) – Voir notre article "Accélération de l’ouverture des données publiques de santé"
Plan Médecine du Futur
Yvanie Caillé a fait partie du comité de pilotage de ce plan ministériel
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