Au delà du site : les activités de Renaloo, l’association

Renaloo opérateur de recherche…

Inégalités sociales en néphrologie

Pour la première fois en France, des disparités sociales dans l’accès à la dialyse et à la greffe ont été mises en évidence et publiées dans Population, la revue de l’Institut National des Etudes Démographiques (INED), en juin 2016.

L'article, dont le principal auteur est Christian Baudelot, sociologue et vice-président de Renaloo, montre que quels que soient la tranche d’âge et le sexe, les personnes dialysées sont moins diplômées que les personnes greffées. À chaque étape de la maladie, une dynamique cumulative conduit les patients les moins diplômés à être en situation de désavantage pour bénéficier d’une greffe de rein.

La publication de ces résultats a fait l’objet d’une conférence de presse le mercredi 8 juin 2016, en collaboration avec la Chaire Santé de Sciences Po et l’INED.

La grande enquête des Etats Généraux du Rein

Dans le cadre des EGR, une grande enquête par questionnaire a été diffusée auprès des personnes malades, les invitant à exprimer en toute liberté ce qui allait et ce qui n’allait pas dans leur prise en charge et dans leur vie quotidienne. A formuler aussi des propositions afin d’améliorer leur situation.
L’objectif était clair : leur donner la parole, en leur laissant une grande liberté pour s’exprimer.

Prés de 9000 patients ont participé. Leurs voix ont été entendues…

> Télécharger la brochure "les voix des patients" sur les résultats de l'enquête

> La version intégrale de l'analyse de l'enquête est disponible dans le rapport des EGR

Enquête sur l'information et la décision partagée des patients traités par dialyse et greffe

Cette enquête a été réalisée sur le web, du 29/01/2016 au 11/02/2016. 1038 personnes au total, toutes dialysées ou greffées, ont participé.

Ses résultats ont confirmé une participation insuffisante des patients au choix de leur traitement et un déficit important d’information sur les options les plus efficientes, notamment l’accès précoce à la greffe.

Enquête sur l’activité professionnelle et les ressources des patients traités pour IRCT en France

  Ce projet, dont la réalisation s'étale de 2011 à 2014, comprend :

– Une étude quantitative (auprès de 2000 patients dialysés et de 2000 patients greffés en âge de travailler), bénéficiant d’un financement dans le cadre de l’appel à projet de recherche du REIN 2011.

– Une étude qualitative, consistant en des entretiens mené en face à face auprès de patients, bénéficiant d’un financement par la DGS et de la CNSA.

Ces travaux s’effectuent dans le cadre d’une collaboration avec le Service d’Epidémiologie et Evaluation Cliniques du CHU de Nancy, Hôpitaux de Brabois et l’Agence de la biomédecine.

Une première partie des résultats de l'enquête QuaViRein a été publiée en décembre 2014.

Leurs résultats permettront à Renaloo de développer son argumentaire et son plaidoyer sur l‘importance de la réhabilitation socio-professionnelle des patients et sur les stratégie de prise en charge les favorisant.

Etude qualitative sur les relations entre les patients transplantés et leurs néphrologues (transplanteurs)

La Fondation MACSF, dont l’objet est l’amélioration de la relation patient – soignant, a choisi de soutenir Renaloo dans le cadre de son appel à projets 2011.
Ce partenariat a permis la mise en œuvre d’un projet de recherche visant à mieux comprendre les enjeux de la relation entre les patients greffés du rein et leurs néphrologues transplanteurs.
Il a été conduit par Emmanuelle Laforêt, Docteur en éthique médicale, qui a mené une étude préliminaire sur ce sujet en 2009.

Elle a notamment montré la singularité de cette relation et l’intérêt d’approfondir les recherches autour de cette thématique.

Renaloo a donc souhaité poursuivre cette exploration, en donnant la parole à chacun des protagonistes de cette relation. Afin de mieux appréhender sa dynamique et d’identifier les difficultés éventuelles rencontrées de part et d’autre, Emmanuelle Laforêt a réalisé en 2012 une enquête qualitative auprès de personnes ayant reçu une greffe de rein et de médecins impliqués dans cette activité.
L’objectif de ces travaux est de comprendre dans quelle mesure la relation patient – médecin peut constituer un levier pour l’amélioration de la qualité de vie de la personne greffée, puis de mettre en œuvre différents outils pour y contribuer.