Qualité de vie : la greffe fait beaucoup mieux que la dialyse, confirme l’étude QuaviRein

Le rapport de l’étude Quavi-REIN 2011* sur la qualité de vie des patients atteints d'insuffisance rénale chronique terminale vient d’être publié par l’Agence de la Biomédecine. Cette grande étude a permis d’interroger sur leur qualité de vie 1251 patients dialysés et 1658 patients transplantés âgés de plus de 18 ans. Ses enseignements sont majeurs. L'Etude […]Lire la suite

Loi de bioéthique : le CCNE demande que les inégalités régionales actuelles d’accès à la greffe soient résorbées

Le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) a rendu public ce jour son avis sur la révision de la loi de bioéthique 2018-2019. Renaloo est fortement mobilisé sur ce dossier, pour lequel nous avons fait connaître nos propositions dès mars 2018, avant d'être auditionnés par le CCNE et le Conseil d'Etat.  Concernant le don et la […]Lire la suite

Communiqué – La réforme des financements de l’IRC annoncée par le Président de la République, une décision nécessaire et historique

La réforme annoncée ce mardi 18 septembre par le Président de la République prévoit la création dès 2019 de financements au forfait pour la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique, dont la pertinence sera mesurée à partir indicateurs de qualité, issus notamment des patients.  Cette décision, que nous réclamions de très longue date, constitue […]Lire la suite

Rapport sur le médicament : l’interview de Magali Leo

Magali Leo, responsable du plaidoyer de Renaloo, a co-présidé pendant six mois la mission mise en place par la ministre pour proposer des pistes visant à améliorer l’information sur le médicament, suite à l'affaire du Lévothyrox. Un rapport a été rendu public le 3 septembre 2018. Magali a accepté de répondre à nos questions.  Magali, […]Lire la suite

La téléconsultation devient une réalité pour les patients à partir du 15 septembre 2018

C'est officiel : à partir de ce 15 septembre 2018, la téléconsultation est remboursée par l'Assurance maladie. Une petite révolution après dix ans d'expérimentation de la télémédecine.  Outre la lutte contre les déserts médicaux, le dispositif vise à améliorer la prise en charge des patients par l'évitement de renoncements aux soins, la simplification de leur […]Lire la suite

Psychologues, assistantes sociales, diététiciennes : quel accès aux soins de support pour les patients dialysés ?

Les soins de support sont définis comme “l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitement”(1). Ils font aujourd’hui partie intégrante de ce qui est attendu d’une prise en charge de qualité.   Ils comportent notamment la prise en charge de la douleur, les soins palliatifs, […]Lire la suite

Lille et Lyon : les Cafés Donneurs font leur rentrée

Café Donneurs : tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur la greffe rénale de donneur vivant sans jamais oser le demander ! Vous, ou un.e de vos proches, est en attente de greffe ? Vous vous interrogez sur le don d'un rein à un.e proche ? Vous hésitez à recevoir le rein qu'un.e […]Lire la suite

Espérance de vie des personnes greffées et dialysées (Rapport REIN 2016)

Comme chaque année, le rapport REIN 2016 consacre un chapitre à la mortalité et à la survie des patients dialysés et greffés.  Il propose notamment des statistiques d'espérance de vie. La plupart des patients arrivant jeunes au stade de remplacement rénal connaîtront tour à tour des période de greffe et de dialyse, tout au long […]Lire la suite

Les donneurs vivants, ces Objets Médicaux Non Identifiés

Plaidoyer pour un accompagnement à leur hauteur ! Tout récemment, Renaloo a été alerté par deux personnes qui viennent de donner un rein à un proche dans un hôpital parisien. Dans les deux cas, l’opération s’est parfaitement passée et le greffon fonctionne normalement. Mais les donneurs expriment une grande insatisfaction quant à l’absence d’accompagnement et […]Lire la suite

Le rapport REIN par et pour les patients

Depuis plusieurs années, Renaloo demandait à l'Agence de la biomédecine qu'une version du rapport issu du registre REIN soit réalisée spécifiquement à destination des patients. Cette demande a finalement été entendue et a donné lieu à la mise en place courant 2017 d'un groupe de travail réunissant plusieurs associations, afin de définir les contenus de […]Lire la suite