ℹ️ Après la grande tristesse suscitée par l’annonce le 12 mai dernier du décès de Rick Slayman, premier patient ayant reçu une greffe de rein issue d’un porc génétiquement modifié, plusieurs publications apportent ces derniers jours de précieuses informations sur les importants défis qui restent à relever dans le domaine des xénogreffes. ✅ Dans un […]Lire la suite
Renaloo adresse ce 21 mai 2024 un courrier au Président de la République, au Premier ministre, au gouvernement de la Nouvelle Calédonie et au haut commissaire de la République. La grave crise qui secoue la Nouvelle-Calédonie, conduisant le gouvernement français à déclarer l’état d’urgence, entraine la privation de soins de nombreuses personnes atteintes de pathologies […]Lire la suite
📝 Aux côtés de 13 associations[1], nous publions un document intitulé “L’ordonnance de la société civile pour une nouvelle politique du médicament. Garantir l’accès, maîtriser les prix.” Au travers de contributions associatives portant sur différents enjeux, nous alertons collectivement sur les difficultés d’accès pour les patients, proposons des solutions concrètes aux décideurs publics et incitons […]Lire la suite
Mise à jour : Alors qu’un bulletin de santé, issu de son médecin le Dr Riella, venait d’être rendu public par la société savante US de néphrologie, le décès soudain de Rick Slayman a été annoncé le 12 mai 2024 par Massachusetts General Hospital. Le communiqué précise qu’il n’y a pas d’indication que ce décès […]Lire la suite
📉 Les greffes de rein de donneurs vivants progressent peu en France. 557 ont été réalisées en 2023 (15% du total des greffes rénales), bien en dessous du « record » historique de 611 en 2017. Certains de nos voisins font bien mieux que nous, par exemple le Royaume-Uni, où près du tiers des greffes de rein […]Lire la suite
📍 Un projet de décret prévoit l’obligation de covoiturage pour les transports en taxi, ambulance ou VSL : les patients devront être regroupés à deux ou trois par véhicule. 🏥 Cette disposition frappe en tout premier lieu ceux qui n’ont pas d’autre choix que d’être transportés pour des traitements vitaux, éprouvants, récurrents. 👉 C’est en […]Lire la suite
📢 Renaloo est une association de patients agréée, dont la raison d’être est l’amélioration de la qualité des soins et de la vie des personnes vivant avec une maladie du rein, la dialyse, la greffe rénale.Née en 2002, sous la forme d’un blog, devenu une communauté de patients sur internet, Renaloo reste très impliquée dans […]Lire la suite
📨 Renaloo a adressé lundi 22 avril 2024 cette lettre ouverte à Catherine Vautrin, ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités, et à Frédéric Valletoux, ministre délégué chargé de la Santé et de la Prévention. Madame la Ministre, Monsieur le Ministre, Renaloo représente les personnes atteintes d’insuffisance rénale, dont plus de 20.000 vivent […]Lire la suite
🚨 Polykystose, maladie de Berger / néphropathie à Iga, Syndrôme d’Alport, cystinose, néphropathie membrano-proliphérative, vascularite à ANCA, etc.Toutes ces maladies du rein ont la particularité d’être considérées comme rares : elles touchent moins de 5 personnes sur 10.000 en population générale. ➡️ Le plus important registre des maladies rénales rares se trouve au Royaume-Uni. Il […]Lire la suite
Aborder le sujet de la dialyse, c’est souvent s’exposer à un débat, parfois vif.Je le vérifie régulièrement sur les réseaux sociaux.Pourtant les patients sont tous embarqués sur le même bateau.Alors pourquoi ? Pourquoi ces clivages entre dialysés eux-même mais aussi entre certains soignants et certains patients ? Si la greffe est, aujourd’hui, la meilleure solution […]Lire la suite
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