Bonjour à toutes et à tous , Je m’appelle Jean-Baptiste, j’ai 34 ans, je suis a Sélestat en Alsace, décorateur de ballons et sportif solidaire. Je suis atteint d’une maladie rénale appelée SHU (Syndrome Hémolytique et Urémique), depuis l’âge de 3 mois. Première dialyse de 3 mois a 1 ans avec la dialyse péritonéale, puis […]Lire la suite
Un nouveau témoignage à découvrir sur Renaloo : Mal soignés, mal suivis, mal accompagnés, les dérives d’une autodialyse… “Dialysé depuis quelques mois, je voudrais témoigner de certaines choses qui me laissent rêveur. Je ne vais pas parler des personnels soignants, infirmiers et infirmières qui travaillent dans le Centre d’autodialyse que je fréquente, car ils sont dans […]Lire la suite
Le rapport des états généraux de la bioéthique vient d'être publié par le comité consultatif national d'éthique (CCNE). Il fait le bilan de cette démarche de consultation, qui s'est terminée fin avril. Le rapport explicite en particulier les différents sujets qui ont émergé. De manière rassurante, les différentes propositions de Renaloo en matière de greffe, […]Lire la suite
Dialysé depuis quelques mois, je voudrais témoigner de certaines choses qui me laissent rêveur. Je ne vais pas parler des personnels soignants, infirmiers et infirmières qui travaillent dans le Centre d'autodialyse que je fréquente, car ils sont dans l'ensemble très compétents. Ce qui me choque, c'est l'absence de suivi médical, et les conditions déplorables pour […]Lire la suite
La qualité de la dialyse est très complexe à évaluer, car elle repose sur une multitude de paramètres. Le registre rein propose le suivi de plusieurs critères de qualité de la dialyse. Ils montrent que pour une part non négligeable des patients, elle reste insuffisante et non conforme aux recommandations. Il est essentiel que les patients dialysés […]Lire la suite
Un article paru dans la prestigieuse revue Nature en mars 2018 compare l'impact sur la qualité de vie de la drépanocytose avec plusieurs autres pathologies. Le résultat, présenté sur le graphique suivant, est particulièrement clair : les patients dialysés sont ceux dont la qualité de vie est la plus dégradée, bien au-delà de celle des […]Lire la suite
Renaloo propose des synthèses courtes et en plusieurs épisodes des principales informations issues du rapport REIN 2016. > Lire la suiteLire la suite
Certaines modalités d'hémodialyse "non conventionnelle", avec des durées de séances plus longues ou plus fréquentes, sont susceptibles d’améliorer non seulement la qualité de vie, mais aussi la qualité et l'efficacité du traitement. Malgré leur intérêt démontré, dont les rares patients qui ont la chance d'en bénéficier témoignent avec force, elles restent peu proposées et peu accessibles : L’Lire la suite
La répartition des patients en dialyse montre que la dialyse autonome continue de régresser. Plus des trois quart des patients dialysés en France (76%) sont désormais en dialyse non autonome – centre ou unité de dialyse médicalisée (UDM) – qui continue de se développer. Le taux de patients en UDM est passé de 16,3% en 2012 […]Lire la suite
Utilisé comme antirejet après transplantation (au moins 80% des greffés rénaux prennent ce médicament), le mycophénolate (Cellcept® et génériques, Myfortic®) est tératogène, c’est à dire qu’il augmente le risque de fausses couches chez les femmes traitées par ce médicament pendant la grossesse et de malformations des enfants à la naissance. Il y a 2 ans, Renaloo […]Lire la suite
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