C’est avec une grande tristesse que nous avons appris le décès de notre ami Jean-Claude Fages. De tous nos combats depuis de nombreuses années, il a participé très activement aux côtés de Renaloo, dont il était administrateur, à de nombreuses actions, notamment aux évolutions de la loi de bioéthique. D’un naturel calme et réfléchi, il […]Lire la suite
Depuis 1976 et la loi Cavaillet, chaque français est présumé favorable au don de ses organes sauf s'il s'y oppose de son vivant. En 1994, la première loi de bioéthique a précisé les conditions du consentement présumé : registre des refus, dialogue avec la famille pour rechercher la position du défunt sur le don d’organes. […]Lire la suite
Jinarc (tolvaptan) est désormais disponible en France. Il s'agit du tout premier traitement permettant de ralentir le développement des kystes et de l'insuffisance rénale pour les patients atteints de polykystose rénale autosomique dominante (PKRAD). Les experts suggèrent que quatre ans de traitement par Jinarc permettraient de retarder d’un an le recours à la dialyse ou […]Lire la suite
Renaloo a pour objectif d’améliorer la qualité des soins et de la vie des patients ayant une maladie rénale, dialysés ou greffés. Dans ce cadre, l’association met en œuvre de nombreuses actions (voir notre rapport d’activités) La vie de l'association repose notamment sur l'engagement de l'équipe de Renaloo, constituée de personnes vivant avec une maladie […]Lire la suite
Chaque action, chaque projet de notre association est guidé par notre objectif prioritaire : améliorer la qualité des soins et de la vie des patients atteints de maladies rénales. Citons par exemple les sujets majeurs que représentent l’accès à l’assurance et le droit à l’oubli, le travail et les ressources des patients dialysés ou greffés, l’autonomie […]Lire la suite
La loi de santé a prévu un droit d’alerte de la Haute Autorité de Santé (HAS). Le CISS exerce pour la toute première fois ce droit, afin de dénoncer les conséquences de la non prise en charge du belatacept en France. > Lire la suite Lire la suite
La loi de santé a prévu un droit d’alerte de la Haute Autorité de Santé (HAS). Aujourd’hui, le Collectif Interrassociatif sur la Santé (CISS) exerce pour la toute première fois ce droit, afin de dénoncer les conséquences de la non prise en charge du belatacept en France. Depuis trois ans, Renaloo se bat pour que […]Lire la suite
Renaloo participe, dans le cadre du CISS (collectif interassociatif sur la santé), à une enquête sur les restes-à-charge auxquels sont confrontées les personnes couvertes au titre d’une affection longue durée (ALD), notamment dans le cadre de l’insuffisance rénale. L’objectif de cette enquête est de battre en brèche l’idée, souvent répandue dans l’opinion publique, que les […]Lire la suite
La Chaire santé de Sciences Po, en collaboration avec Renaloo, organise un cycle de séminaires de réflexion autour des maladies rénales. Au cours de cinq séances thématiques, entre juillet 2016 et février 2017, seront auditionnés plusieurs experts, puis au sein du groupe de travail les principaux enjeux seront identifiés et débattus afin de construire une […]Lire la suite
En 2010, Renaloo avait participé à l’élaboration du Plan Greffe 2, lancé en 2012 et qui arrive à son terme fin 2016. Afin de réfléchir à ce qui se passera ensuite, l’Agence de la biomédecine a sollicité en mai 2016 les parties prenantes du don et de la greffe afin qu’elles participent à la définition […]Lire la suite
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