Coronavirus : des rdv en ligne pour s’informer, échanger et se soutenir

[Mise à jour – 4 avril 2020] Vous êtes insuffisant.e rénale, dialysé.e, greffé.e ? Les moyens de se protéger du coronavirus, le confinement, la continuité de vos soins, l’organisation au quotidien (avec les courses, votre travail, les enfants…) etc… autant de sujets qui peuvent amener des questions, des inquiétudes et le besoin d’informations. Info Rein Santé, Patiente Impatiente et Renaloo vous proposent trois rdv par semaine d’échanges et de soutien en ligne. 

✅ Ces rencontres en ligne, informelles, sont ouvert.e.s à toute personne concernée par les maladies rénales, la dialyse, la greffe, en quête d’informations, d’échanges ou de soutien. 

✅ Elles permettent tout à la fois de : 

➡️ renforcer la solidarité entre patient.e.s/proches,

➡️ faire remonter des demandes aux autorités publiques,

➡️ nous aider à proposer des solutions et supports d’informations pertinentes, au plus près des besoins de tou.te.s et de chacun.e. 

✅ La participation nécessite une inscription. Le nombre de participant.e.s pour chaque rencontre est limité à 15 personnes pour faciliter les échanges. Lorsque ce nombre sera atteint, nous fermerons les inscriptions.

✅ Une fois inscrit.e.s, vous recevrez sur votre adresse mail, toutes les informations pour vous connecter via votre ordinateur, tablette, smartphone. 

Les prochains rendez vous : 

➡️ Covid-19 et Dialyse – Lundi 6 avril – 18h – Inscription

➡️ Covid-19 et Greffe – Mercredi 8 avril – 18h – Inscription

➡️ Covid-19 et Maladies rénales chroniques (pour les personnes en amont de la dialyse ou de la greffe) – Vendredi 10 avril – 18h – en présence d’Alexandre Hertig, néphrologue (Pitié Salpétrière – Paris) – Inscription

Cet article sera enrichi de nouvelles dates au fil de leur programmation (a priori les lundis seront consacrés à la thématique Dialyse, les mercredis à la Greffe et les vendredis pour les maladies rénales chroniques en amont de la suppléance) 

Les rendez-vous passés : 

➡️ Covid-19 et Maladies rénales chroniques (pour les personnes en amont de la dialyse ou de la greffe) – Vendredi 3 avril – 18h – en présence d’Alexandre Hertig, néphrologue (Pitié Salpétrière – Paris) – 9 participant.e.s

➡️ Covid-19 et Greffe – Mercredi 1er avril – 18h – 14 participant.e.s

➡️ Covid-19 et Dialyse – Mardi 31 mars – 18h – 12 participant.e.s

➡️ Covid-19 et Maladies rénales chroniques (pour les personnes en amont de la dialyse ou de la greffe) – Vendredi 27 mars – 18h – en présence d’Alexandre Hertig, néphrologue (Pitié Salpétrière – Paris) – 15 participant.e.s

➡️ Covid-19 et Greffe – Mercredi 25 mars – 18h – 15 participant.e.s

Les points marquants évoqués par le groupe:

Globalement les personnes présentes sont anxieuses, prennent toutes les mesures de protection possibles (séparation d’avec les proches, mise en place de règles internes au foyer frustrantes et difficiles dans la durée – chambres à part, réduction des contacts) mais souffrent des séparations avec leurs proches, de leur solitude, etc..

– La livraison des médicaments. Elle peut être facilitée grâce à des livraisons via la pharmacie en s’assurant en amont par téléphone qu’elle les réalise. 

– Le ravitaillement et les courses notamment pour les personnes qui vivent seules. Le plus souvent, les courses sont réalisées par le/la proche confiné.e avec le/la proche fragile. Certain.e.s font appel à des sociétés de livraisons de courses qui ont mis en place des protocoles sans contact.

– Les prises de sang à réaliser. Certain.e.s se déplacent en prenant de nombreuses précautions (appeler le laboratoire pour s’assurer qu’il n’y a pas de public, d’autres encore, très autonomes, réalisent eux/elles-mêmes leur prélèvement. Enfin la solution la plus « simple » semble d’obtenir une prescription spécifiant l’intervention d’une Infirmière pour réaliser la prise de sang.

– Beaucoup de questions persistent sur la difficile gestion du retour d’un.e proche confiné.e à l’expérieur pendant un temps, le maintien du travail pour les proches et l’inquiétude d’une éventuelle contamination, la possibilité de dépistage, le fonctionnement de la poste (notamment à l’international pour une personne confinée à l’étranger qui attend l’envoi de ses médicaments par son conjoint resté en France)

– Des inquiétudes émergent aussi sur les éventuelles tensions d’approvisionnement en médicaments. 

Les pratiques d’information des centres aux patient.e.s sont très variables, et certain.e.s n’ont reçu aucune information de leur centre de greffe. 

Un sujet majeur a aussi été largement évoqué : l’Après ! Comment se déroulera le déconfinement, la reprise du travail, cette crise va t’elle augmenter la durée d’attente sur la liste pour une greffe… ?

➡️ Covid-19 et Dialyse – Lundi 23 mars – 15h – 2 participant.e.s

Beaucoup de questions émergent :

– combien de patients IRCT touché.e.s par leur COVID et que deviennent ils ?

– la question des proches de fragiles (ici – les parents d’une enfant en dialyse en centre quotidienne, dont le père continue à aller sur son lieu de travail) ; 

– le risque de pénurie de rein en centre ;

– Les greffes ne sont plus réalisées mais y aurait il une exception pour les enfants ?

Les centres de dialyse mettent en place des stratégies variables et les patients aimeraient obtenir plus d’informations sur la situation et bénéficier de masques pendant leurs séances.