Expérimentations sur l’insuffisance rénale : les cahiers des charges sont publiés

Les cahiers des charges des régions qui vont réaliser les expérimentations sur l’insuffisance rénale chronique sont publiés au JO du 8 mars 2017.

Ces expérimentations avaient été annoncées suite aux Etats Généraux du Rein. Elles devaient initialement permettre la mise en oeuvre de nouvelles modalités de tarification, mais cet objectif a finalement été supprimé, faisant perdre tout l’intérêt de cette initiative, qui ne vise plus désormais qu’à mettre en oeuvre de manière dérogatoire dans six régions des régles de bonnes pratiques bien connues, qui devraient être garanties à l’ensemble des patients, sur tout le terriroire.

Renaloo continue de regretter la tournure prise par cette initiative, qui a pris un retard considérable (la stratégie nationale de santé prévoyait que les expérimentations démarrent en 2014). Le risque est grand qu’elle ne fasse qu’amplifier des inégalités géographiques de prise en charge déjà considérables et de retarder la mise en oeuvre de réformes plus globales, qui sont pourtant indispensables et urgentes.

Faudra t-il attendre la fin des expérimentations, et leur évaluation, pour qu’elles soient enfin entreprises ?

Les six régions sont Auvergne-Rhône-Alpes, Grand Est, Nouvelle-Aquitaine, Occitanie, Pays-de-la-Loire et Océan Indien.

Les expérimentations pouvaient porter sur le segment de parcours I, dit de pré-suppléance, et/ou le segment II, dit de suppléance, pour des patients dialysés ou greffés.

Les ARS Auvergne-Rhône-Alpes et Océan Indien vont conduire des expérimentations uniquement sur le segment I tandis que, dans les autres régions, elles porteront à la fois sur les segments I et II.

En Auvergne-Rhône-Alpes, l’appel à projets concerne uniquement l’ex-région Rhône-Alpes, où le taux de dialyse en urgence était de 38% en 2014.
Les objectifs régionaux fixés sont :

• pour le sous-segment IA dit de prévention pour les patients au stade IIIb, augmenter le nombre de mois de traitement de suppléance évité
• pour le sous-segment IB, pour les patients aux stades IV et V non encore traités par suppléance, réduire le nombre de patients dialysés en urgence de moitié à l’horizon 2020 (à 19%)
• augmenter le nombre de patients ayant accès à un bilan pré-greffe finalisé à 15 ml/min/1,73m2 de débit de filtration glomérulaire (DFG) en vue d’une inscription sur liste d’attente
• augmenter le nombre d’orientations en dialyse hors centre des nouveaux patients éligibles à ces modalités.

Dans la zone de l’Océan Indien, les expérimentations se feront sur le territoire de La Réunion, où la population est “à haut risque rénal”, la prise en charge est tardive et les traitements de suppléance peu diversifiés.
Les objectifs fixés ne portent que sur le segment I du parcours:

• réduire le nombre de patients incidents arrivant au stade de suppléance
• réduire le nombre de patients dialysés en urgence
• augmenter le nombre de patients ayant un bilan pré-greffe finalisé à 15 ml/min/1,73m2 de DFG en vue d’une inscription en liste d’attente
• augmenter le nombre d’orientations en dialyse en hors centre des nouveaux patients 90 jours du début de traitement par suppléance et éligibles à ces modalités.

Dans les Pays-de-la-Loire, l’ARS s’est fixée pour objectifs:
Pour le segment I

• réduire le nombre de patients incidents arrivant au stade de suppléance
• réduire le nombre de patients dialysés en urgence
• augmenter le nombre de patients ayant un bilan pré-greffe à 15 ml/min/1,73m2 de DFG pour inscription sur liste d’attente
• augmenter le pourcentage de nouveaux patients orientés vers la dialyse hors centre 90 jours après le début de la suppléance.

Pour le segment II

• augmenter le pourcentage de patients passant de la dialyse en centre à la dialyse hors centre dans l’année
• augmenter le pourcentage de patients dialysés non encore inscrits accédant à la liste d’attente
• améliorer les pratiques en matière de suivi de greffe.

Dans le Grand Est, l’appel à projets concerne l’ex-région Alsace, où notamment près de 40% des patients dialysés de moins de 60 ans ne sont pas inscrits sur liste d’attente.
Les objectifs sont les suivants :

• améliorer l’accès à la transplantation rénale à la fois pour les patients déjà en suppléance et les patients en pré-suppléance
• lancer une démarche d’évaluation concernant les patients en centre d’hémodialyse pour détecter les orientations inadéquates et conduire à ouvrir des possibilités de réorientation pour ces patients.
• Elle a aussi prévu sur les territoires de santé 3 (Colmar) et 4 (Mulhouse), pour le segment de pré-suppléance, une expérimentation visant à optimiser le suivi des patients insuffisants rénaux à partir du stade III B afin de diminuer les délais de première consultation néphrologique hors urgence.

En Nouvelle-Aquitaine, les expérimentations seront limitées à l’ancienne Aquitaine, où l’ARS pointe notamment un dépistage insuffisant de l’insuffisance rénale chronique et un taux de dialyse en urgence de 40,6% en 2013, au-dessus de la moyenne nationale (32,9%).
Les objectifs régionaux sont:

Pour le sous-segment IA :

• améliorer l’accès à la liste d’attente, à travers notamment la réalisation plus systématique de bilan pré-greffe à partir de 15 ml/min/1,73m² de DFG
• renforcer l’information des patients et l’acquisition de leurs compétences et de connaissances, dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique (ETP) pré-transplantation rénale
• augmenter le nombre de transplantations rénales préemptives, en lien avec la promotion de la transplantation à partir de donneurs vivants
• améliorer la coordination entre les professionnels de la ville et de l’hôpital et la continuité du suivi éducatif des patients, tout au long du parcours et dans une approche pluridisciplinaire

Pour le sous-segment II :

• poursuivre l’amélioration continue du suivi des patients, en visant notamment autonomie, leur adhésion au traitement et, de manière plus générale, leur état de santé, dans le cadre d’un programme d’ETP post-greffe
• développer le suivi partagé des patients transplantés, afin de garantir une prise en charge simplifiée et de proximité assurée en alternance par le néphrologue transplanteur et le néphrologue “référent” du patient.

En Occitanie, l’appel à projets concerne l’ex-région Languedoc-Roussillon, où l’ARS souhaite en particulier développer de la dialyse hors centre et notamment à domicile, améliorer l’accès à la greffe, “d’une part par un accès plus fluide à la liste d’attente, d’autre part en favorisant la greffe préemptive et le donneur vivant”.
Les objectifs correspondant au segment I sont :
Pour le sous-segment IA :

• augmenter le nombre de mois de traitement de suppléance évité

Pour le sous-segment IB :

• réduire le nombre de patients dialysés en urgence de moitié à l’horizon 2020 (à 19%)
• augmenter le nombre de patients éligibles à la greffe ayant accès à un bilan pré-greffe finalisé à 15 ml/min/1,73m2 de DFG en vue d’une inscription sur liste d’attente
• augmenter le nombre d’orientations en dialyse hors centre et à domicile des nouveaux patients éligibles à ces modalités.

Pour le segment II :

• augmenter le nombre de patients dialysés accédant dans l’année à un bilan pré-greffe en vue d’une inscription en liste d’attente
• augmenter le nombre de patients incidents en insuffisance rénale terminale orientés en dialyse hors centre 90 jours après le début du traitement de suppléance.