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, le il y a 14 années et 1 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
Voila 6 mois que je recule les dialyses et hier lors de la consultation avec le néphro il m’a indiqué qu’il était temps de commencer les dialyses car à trop attendre cela poserait des problèmes pour la suite 😕 .
Je pense qu’il est spécialiste et qu’il faut lui faire confiance car il est vrai que pour l’instant en dehors de la fatigue et de perte d’apétit, je ‘nai pas vraiment d’autres problèmes. ❗
Donc, j’aimerai avoir vos conseils avant de commencer la première dialyse (conseil pour la ponction, Patch d’Elma? voir les précautions à prendre, y a-t-il des choses à négocier) il est toujours préférable d’avoir les renseignements avant.
Je vous remercie par avance pour toutes vos réponses.
Bonne journée à tous.
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Réponses
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En général les premières hémodialyses sont courtes afin de laisser le au corps le temps de s’habituer. Rien de spécial à prévoir médicalement par contre un bon livre peut aider, parce que quand je dis courtes c’est quand même un minimum de 2h30 et plus souvent 3 heures. amener une couverture peut aussi aider, parfois on a froid en dialyse.
Bon courage 😉
Ma première séance d’hémodialyse s’est bien passée (23 février 1998), séance de deux heures, avec peu de perte de poids pour éviter une forte chute de tension. Les séances suivantes serviront, en autre, à déterminer le poids de base avec la relation entre chiffre de la tension (début et fin de séance), le chiffre de la fin de séance devant être légèrement plus faible que celui du début. Puis, les séances suivantes ont été de plus en plus longues pour arriver à la durée de référence standard de 4 heures. Je n’ai pas souffert des ponctions (pas de patch ni de cème anti-douleur) mais de cette nouvelle vie qui s’imposait à moi avec ses contraintes, ses doutes et regards de l’autre parfois méprisant, c’est à cette époque que j’ai perdu l’ensemble de mes amis. Le monde des gens en bonne santé n’est pas forcément comptatible avec celles et ceux qui ont des problèmes…
Bonjour
Je ne devrais pas tarder non plus à commencer la dialyse.
Florian, quand tu dis que tes amis t’ont tourné le dos, avaient-ils une raison particulière ? C’est l’un des aspect qui me fait le plus peur dans la maladie. D’ailleurs c’est pour cette raison que personne, hormis mes parents et ma sœur, est au courant de ma maladie et encore moins de son issue.Je ne connais pas la ou les raisons précises de cet abandon mais pratiquement du jour au lendemain, dès les premières contraintes de séances d’hémodialyse c’est le vide, le silence et l’absence de soutien dans sa lutte pour sa survie de la part de ses relations. Sur le moment j’ai trouvé cette situation attristante et avec le temps…on cicatrise ses déceptions avec l’espoir de nouvelles rencontres.
Bon courage à celles et ceux qui risquent prochainement de connaître cette épreuve de risque de “Ségrégation au handicap et à la santé” !!! dans le cadre de sa vie personnelle et professionnelle. La TOTALE…en somme.
Florian, je comprends ton amertume me je pense qu’il ne faut pas généraliser / je connais des nombreuses personnes qui ont réussi à avoir une vie sociale tout à fait normal en dialyse. Ce n’est pas toujours facile mais beaucoup dépend de l’approche qu’on a..
Mes amis savent pour mes dialyses mais j’essaye d’éviter de leur en parler trop car c’est vrai que personne n’aime la maladie. Mais je pense que ce n’est pas un handicap pour développer des bonnes relations sociales avec les autres…
salut,
IGUE
en premier lieu je dirais t’inquiètes pas trop, moi la dialiyse c’est clair quand on m’a dit faut y aller j’ai pris une claque et puis une fois sur place tout c’est super bien passé…
Concernant les premières séance, de l’emla en crème appliquer une heure avant et la ponction est insignifiante…
après sur place ça a dépendre de l’équipe de soignants, et pour les désagrément des maux de tête et de la fatigue mais ça c’est estompé vite… (1 à 2 semaine)pour finir oui prévoir un bouquin ou supporter les feu de l’amour…
et pour l’aspect relation extérieur amis, ou autres je dirais juste que c’est dans les moments difficile de la vie qu’on peut reconnaître ces vrais amis, on peut être déçu des réactions mais tant qu’on a pas vraiment eut de coup dure de la vie, avant la maladie, la réalité peut être dure… mais c’est dans c’est moment là qu’on peut faire le tri, alors dis toi bien que au pire ceux qui ne te tournerons pas le dos seront toujours la quoi qu’il t’arrive…
bon courrage…
Si tu as la possibilité et si tu en as un et si ça t’intéresse ! 😀 n’hésite pas à ramener un pc portable ou un lecteur dvd… en effet regarder les feux de l’amour… très peu pour moi… là au moins je regarde les films/séries que je souhaite, j’ai itunes rempli de musique et je peux jouer à des jeux de carte que j’adore…
ça permet de passer le temps beaucoup plus rapidement !En ce qui concerne des premières séances, je mets de patchs d’Emla 1h10 avant la séance, je ne sais pas si c’est efficace vu que je n’ai jamais piqué sans patchs… mais ça me rassure et me rends les ponctions supportables…
Bon courage à toi !
Caroline
Pour ma part, dès la reprise des dialyses, j’ai investi dans une clé 3G+.. Je surfe avec mon macbook une grande partie de la dialyse.. Si je suis trop fatiguée, je regarde des émissions sur les webtv des chaines TV ou des divx.
En cas de grosse fatigue ou chute de tension, j’ai mon iPod et un bouquin que je laisse en dialyse.
Pareil pour moi, il y a le wifi au centre alors je suis toujours fourrée sur mon ordi. Ca passe bien plus vite ainsi.
J’aurais tendance à dire que s’occuper en dialyse aide à mieux accepter la chose (pas le temps de gamberger). Tout comme participer à la séance (en centre d’autodialyse par exemple) aide beaucoup, selon moi (ça c’est à voir avec le temps si tu as envie ou pas).Profite aussi du début de la dialyse pour manger ce qui te fait plaisir, c’est bon pour le moral. N’hésite pas à bien communiquer avec le médecin et ne te gêne pas pour demander tout ce qui pourrait améliorer ton confort aux IDE/ASH/AS (dans la mesure du possible, exemple : des sparadraps mieux placés, car oui des sparadraps mal placés peuvent vous gâcher une séance ! (perso je les place moi-même car on est jamais mieux servi que par soi-même !)). Ce sont ces petites choses qui semblent insignifiantes qui sont importantes.
Peut-être qu’on passe alors pour exigeante mais moi je me dis qu’il y a 4h à passer alors autant les passer au mieux.Un autre conseil : fréquenter les forums de malades (comme Renaloo) quand on n’a pas assez de recul sur son propre cas, n’est pas forcément une bonne chose. On y voit beaucoup de commentaires désabusés qui peuvent rendre pessimiste/négatif (ex. commentaire de FLORIAN dans lequel je ne me reconnais absolument pas !).
Donc si possible : discuter avec les gens au centre qui semblent bien assumer la maladie c’est pas mal. Moi c’est ce qui m’a -entre autres- motivée à être à nouveau maître de ma vie alors que j’avais baissé les bras.Je vous remercie pour vos différentes réponses.
Ce qui m’inquiète le plus pour l’instant, comme c’est l’inconnu pour moi c’est la ponction et les différents malaises qui pourraient intervenir pendant la sceance. J’ai également du mal à me projetter par rapport à mon travail, je ne sais pas si cela va me fatiguer encore plus que maintenant et comment intégrer cela avec ma journée de travail. Pour l’instant j’attends des nouvelles du néphro pour voir quand il y a de la place (j’ai demandé si cela était possible de le faire l’après-midi).
Concernant la fatigue, combien de temps faut-il pour ne plus trop ressentir la fatigue?
Faudra-t-il prévoir un arrêt de travail?
Donc voila un peu toutes mes intérogations.
bonne journée à tous et à toutes.Sans vouloir généraliser ni avoir de propos négatifs…, je parle de ce que je connais, les ponctions peuvent être sans douleur avec les patchs Emla. Les différents malaises sont d’ordre d’hypotension et de risque de crampe c’est la raison pour laquelle il ne faut pas trop retirer de poids durant les premières séances. L’intégration dans sa vie professionnelle est plus évidente avec des séances en soirée (17H30-21H30, par exemple) ensuite on va se coucher et on récupère très vite durant la nuit et le lendemain matin c’est la pleine forme ! Un arrêt de travail est souhaitable durant une semaine, le temps de s’organiser au mieux avec cette vie nouvelle qui commence. 😀
je te conseille les patchs ou la crème pour les ponctions. Je suis à domicile depuis 11 ans et en quotidienne depuis 6 ans, c’est à dire 6 séances par semaine, donc des ponctions y en a et avec la crème c’est vraiment top.
Bonjour,
Il faut pas S’affoler ni trop stresser.
La dialyse c’est un fait avec lequel il va falloir vivre, et tant qu’à faire il vaut mieux faire tout ce qui est possible pour en faire “un moment agréable”.
Personnellement je suit dialysé depuis 18 mois et tout se passe très bien.
1/ Lors de chaque séance j’amène mon PC portable, ce qui me permet de joindre l’utile à l’agréable, je continues à recevoir mes Email et à répondre aux plus importants, je lis les journaux en ligne, je regarde des films ou des séries sur le portable, j’écoute de la musique, je les des livres, je surfe sur Internet, en fait je n’ai pas le temps de m’ennuyer, et je mets à profits ces 4heures pour me consacrer à des loisirs pour lesquels je n’avait plus le temps auparavant. En fait dés que je mes les écouteurs je suis dans ma bulle, et j’évite d’écouter les plaintes et les discussions stériles de certains malade qui ne veulent pas accepter leur situation.
2/ J’ai tout fait pour avoir des relations amicales avec le personnel du centre, partant de la femme de ménage jusqu’au médecin responsable. C’est des personnes entrain les mains de qui nous remettons notre vie, ils sont là pour nous soigner, alors respectons leur travail, et quoi que l’on dise, lorsqu’on se comporte bien avec les gens, ils vous le rendent toujours.
3/ Au début ce n’est pas évident, mais on s’adapte rapidement et on fini par connaître nos propres limites.
Bon courage
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