C’est pas “au petit bonheur la chance”….C’est 50% de probabilité, ni plus, ni moins.
Il faut absolument à mon avis la déceler comme indiqué par amiosynthèse afin d’éviter de transmettre ce boulet à votre enfant.

Bonjour,

Je suis moi même atteint d’un polykistose hepatorenale en phase terminale d’insuffisance renale et je suis tout comme vous le premier de “la branche”… j’ai deux enfants une fille et un garçon , seul mon fils est atteint lui aussi. De toute façon la detection ne peut s’opére avant l’age de 10 /12 ans… donc… :unsure:

Ceci dit, sachant que la maladie ne mène à la dialyse qu’aux alentours de 55 ans, et que des recherches actives se mènent, tant au niveau de médicaments contre la polykystose qu’au niveau d’un rein artificiel implantable, il y a gros à parier que votre enfant, dans 55 ans, n’aura pas trop à souffrir d’une éventuelle polykystose. Si son avenir est compromis, ce sera plutôt à cause de l’épuisement des ressources naturelles, de la pollution des eaux ou des crises économiques à répétition.

Je suis aussi la 1ère atteinte dans ma famille (on pourrait se demander, d’ailleurs, d’où vient cette multiplication de polykystoses), donc la question ne s’est pas posée, mais je trouve ma vie tout à fait digne d’être vécue, y compris en dialyse, et je pense que mes parents auraient fait une grossière erreur en m’assassinant avant la naissance pour m’éviter et s’éviter des soucis. Votre enfant, même atteint, pourrait très bien être heureux de vivre, lui aussi, si vous savez le rendre heureux.

Bonjour,
J’ai 52 ans, et je viens d’être greffée il y a 3 mois.
J’ai 2 filles, nous leur avons fait faire les tests génétiques il y a plus de 2 ans, et malheureusement, elles ont toutes les deux la mutation génétique.
Dans ma famille, il y a beaucoup de polykystoses hépato-rénales, mais elles ne se développent pas toutes à la même allure. Pour exemple, ma maman a eu ses premières dialyses à 59 ans aujourd’hui, elle en a 78 et est greffée depuis 18 ans. son frère un peu plus jeune est également atteint, en insuffisance rénale sévère uniquement. Chaque cas est donc bien UNIQUE.
Bon courage dans vos projets

J’espère tout de même qu’on pourra éviter tout ça car la maladie d’un enfant doit pas être facile!

C’est vrai, mais votre remarque donne à penser que vous vous souciez de la santé de la personne uniquement quand c’est un enfant (peut-être parce que vous vous en occupez…). C’est très traumatisant, dès l’âge de raison, de savoir que l’on a cette épée de Damoclès sur la tête, qu’elle se déclare à 15, 20 ou 50 ans. Personnellement, j’ai été suivi (sous médicaments) depuis l’âge de 21 ans) et dyalisé à 50. La PKR-AD m’a quand même pourri la vie depuis l’adolescence!!

C’est très traumatisant, dès l’âge de raison, de savoir que l’on a cette épée de Damoclès sur la tête, qu’elle se déclare à 15, 20 ou 50 ans. Personnellement, j’ai été suivi (sous médicaments) depuis l’âge de 21 ans) et dyalisé à 50. La PKR-AD m’a quand même pourri la vie depuis l’adolescence!!
luc

Je crois que par le témoignage de Luc, tout est dit au presque : ce n’est pas forcement la maladie, la dialyse et la greffe éventuelle qui sont durs à vivre mais plutôt les questions autour ( quand la maladie va évoluer, comment tout ça va se passer…).
Mon enfant est dialysé depuis ses 10 mois, il va bientôt avoir 2 ans et nous attendons la greffe. Je ne sais pas comment il va évoluer et je me demande souvent comment il va réagir lorsqu’il sera plus grand ( cf âge de raison ) et qu’il comprendra que son greffon ne tiendra pas éternellement et que son espérance de vie est bien plus courte que ses camarades du même âge…
Alors OUI la maladie d’un enfant est très difficile à vivre même si tout n’est pas négatif et nous avons des moments de bonheur… on apprend à vivre avec tout ça, c’est la peur de l’avenir qui est le + difficile.
Pour préciser, nous avons découvert l’insuffisance rénale pré-terminale à sa naissance, donc on a pas eu le “choix”. ( ce n’est pas une polykstose mais malformation)
Bon courage à vous pour ce “choix”

Bonjour,

Votre question me parait essentielle : qu’est ce qui vaut la peine d’être vécu? Il me semble que la vie de votre conjoint greffé vaut le coup puisqu’il vit avec vous et souhaite un enfant.Vous l’aimez tel qu’il est.

Je vis avec l’homme que j’aime depuis 36 ans , son grand père est mort à 60 ans d’insuffisance rénale par polykystose et n’a pas été traité; je n’ai connu sa mère que dialysée, elle l’a été à partir de 40 ans et pour 23 ans . J’ai toujours su que mon mari était atteint; nous avons mené une vie normale et riche , nous avons fait le choix conscient d’avoir 4 enfants dont nous sommes très fiers, l’un d’eux est porteur de la polykystose. La maladie nous a interpellé beaucoup , suivi mais jamais empéchée de vivre: mon mari a été greffé avec un de mes reins il y a 6 mois avant la dialyse , les suites immédiates ont été un peu compliquée mais aujourd’hui il va bien et a repris son travail qui le passionne à fond après seulement 2 mois d’interruption.

Dimanche déjeuner familiale à la maison , très joyeux , notre fils atteint qui est interne en chirurgie arrive avec une bouteille de Vouvray et nous annonce son mariage l’été prochain avec une jeune femme que nous connaissons bien et que nous aimons beaucoup.
Elle est pas belle la vie?

Nous sommes aussi heureux que la marche du monde nous permet de l’être et je partage le point de vu de Nastia que les interrogations sur le futur concerne plus l’évolution du monde que la maladie dont le traitement ne cesse de progresser.

Nous avons choisi de regarder la maladie en face mais de ne pas lui laisser le pouvoir de nous gâcher la vie, nous ne regrettons rien. J’espère que ce témoignage vous aidera un peu.

Bonne réflexion.