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, le il y a 12 années et 3 mois.
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Sujet
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Bonjour,
mon histoire peut malheureusement paraître familière pour certains d’entre vous. J’ai 30 ans, une vie avec des hauts et des bas, et après quelques années de galère j’ai fini par décrocher en février dernier un contrat permanent pour être payé à faire ce que j’aime, à Dublin. Deux mois et demi plus tard ma maladie orpheline (Maladie de Berger) atteignait sa phase terminale et me voilà d’une semaine à l’autre insuffisant rénal.
Je suis rentré en France pour obtenir des soins, où j’ai ma famille et une couverture sociale à 100% pour mon affection longue durée. La semaine prochaine j’aurai une chirurgie pour passer en dialyse péritonéale et ainsi gagner en autonomie et mobilité.
J’ai très, très envie de retourner reprendre mon travail à Dublin, avec ma machine sous le bras et mes poches, mais avec cependant une énorme crainte et interrogation. En effet, je n’ai aucune idée de la prise en charge possible. La sécurité sociale française peut-elle me couvrir à Dublin en cas de panne de machine et donc de dialyse à faire d’urgence en centre de dialyse locale ? Dois-je au contraire m’orienter vers le système de santé local ? Existe t-il un ou des cas similaire(s) au mien ?
Sachant que j’ai un donneur vivant (ma mère) et que cette situation ne sera que temporaire, le temps de déterminer une date avec le service de transplantation de Montpellier que je dois bientôt rencontrer.
Si vous lisez ceci, et que vous avez un élément de réponse, une piste, un conseil, quoi que ce soit, répondez-moi s’il vous plait. Je ne tiens vraiment pas à abandonner ce qu’il me reste de vie.
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Réponses
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Vous dites tous les deux des choses inexactes de toute manière, ce qui est pénalisant pour les personnes en recherche d’informations.
Et je te propose un marché, j’apprends à lire dès que tu as appris à écrire. Deal ?
je dis des conneries,alors voilà si tu as des enfants en dpca ,et qu’ils ont besoin de toi la nuit c’est hyper facile à gérer!! (debranchement,rebranchement,calins dans le lit,ou alors pas de dpca):
deuxièmement,combien de fois tu dialyses en peritonéale par jour,vas y dis le toutes les combien d’heures ok t’as raison ,tout le temps
troisièmement,et tu le sais très bien mais tu ne le dis pas,la menbrane péritonéale permet de tenir moins longtemps qu’une fistule si tu attends une greffe,elle est plus fragile
quatrièmement,la dialyse péritonéale ,si tu travailles à plein temps ,n’est comme tu le prétends pas du tout une contrainte dans ton entreprise et ton employeur
cinquièmement,et si tu as des enfants petits voir leur papa ou maman tout le temps en dialyse,d’aprés toi çà les marque pas!!!!!!,
sixièmement,tu le sais et tu le dis pas non plus,si tu as des forts taux en potassium,il est difficile de le controler en dp,j’en connais une 35 ans,en dp,qui après une soiréee bien cacahouettée,et arrosée,et qui avait des kaliemies toujours très hautes,on a appris quoi,eh bien dans la nuit après sa soiréee,devant ses enfants crise cardiaque non rattrapable,hyperkaliémie et mort brutale devant ses gosses mais je dis des conneries,je suppose que tu dialyses en dp,que ton nephro t’as vendu çà 2francs 6sous,et dans trente ans il sera comment ton péritoine?Ah oui “des choses inexactes” tu parles des 4 semaines ou 2 semaines entre chaque livraison ? Quelle information cAAApitalleeee comparé à tout le reste !!! 😀
Parce que tout le reste, très cher, sache que je le vis au quotidien donc je pense savoir quand même de quoi je parle !!
Maintenant moi je voulais faire partager mon expérience personnelle !!!
Mais comment tu ne donnes pas envie …. !!
Et d’ailleurs quand je dis que les livraisons c’est tout les 15 jours je montrais par là que c’était POSSIBLE mais bon 😮 Je crois que tu n’as pas compris je ne t’en veux pas va …
eh oui tu réponds pas à ma question ,je le savais?,mais ton nephro te l’as pas dit
dans 30 ans elle sera comment ta menbrane du peritoine?,on peut passer de l
a dp à la fistule ,mais très peu le contraire,tu le sais? donc vive la dp,il n’y a aucun probléme,mais sache qu’ici sur poitiers,ils ne l’encouragent pas ou alors tu dois te dialyser avec en permanence un téléphone relié à une infirmiére au service de nephro
alors reste en dp,ne choisis pas l hemodialyse,(desfois qu’il y aurait moins de contraintes horaires!!!),et si t’as des enfants continue ,il n’en restera rienmais surtout réponds pas que deviendra ton peritoine dans 10 15 ou plus d’annéeS,
Alors eric86 pour la kaliemie c’est PIRE si t’es en hémodialyse car tu dialyses pas du tout pendant 2 jours !
On te le dit qu’il faut pas en manger après c’est comme partout quand tu dois suivre un régime particulier!!! Si tu fais une journée sans dialyse (pour ceux qui dialyse 6/7 sache que le jour de repos tu suivres un régime hyposodé, hypoprotéiné et ne pas s’enquillé un macdo avec des frites et des amandes cacahouètes à l’apéro !!!!) Après si tu fais un excès il y à toujours les chélateur de potassium type Kayexalate ou Résikali….!
Les dangers imminents sont le surplus d’eau dans le corps et le potassium faut pas non plus aller chercher les ennuis !!! pas de nutella, de pomme de terre, de noisette, amande, cacahouète, flageolets et j’en passe!!!!
Après la y’a deux sorte de dialyse péritonéale, moi perso je me branche la nuit et je me débranché le matin ca me fait dialyser la journée ET la nuit.
La on ne parle pas d’un enfant mais d’un adulte de 30 ans.
Ok le péritoine dure moins longtemps mais elle est réputée pour être douce, la diurèse est conservée plus longtemps, et la tu te prives pas comme une hémodialysé au niveau de la nourriture, de l’apport hydrique etc etc … (après l’hémodialyse a elle aussi ses avantages mais je ne l’ai pas testée pour savoir lequel est le mieux.) Ce que je sais par contre c’est que ton capital veineux en prends un bon coup….
La dialyse péritonéale tu te branches le soir tu mets 9h de dialyse (selon prespricption du médecin) le matin tu te réveilles tu en parles plus, l’hémodialyse c’est 3 fois par semaine (selon prescription) pendant 4h, ca en fait des longues journées bien pourries…
Mais tu vois je vais arrêter de polémiquer parce que je vois que toutes tes justifications sont complètement hors propos compte tenu du contexte ca en devient lassant de répondre ^^ !
Ensuite vaut mieux commencer en dialyse péritonéale (sauf contre indications) et terminer en hémodialyse que le contraire car ce qui joue un rôle important dans le bon déroulement de la DP c’est qu’il faut encore pouvoir pisser un peu !
Et pour moi mon potassium est à 3,5 je mange du chocolat, des pommes de terre mais je me dialyse tout les jours en échange et j’en prends pas non plus une plaquette ou une énorme assiette… tout est dans la mesure…..
Avant la dialyse je suis par contre montée jusqu’à 6,2 et là je t’avoue que le néphro à fait la gueule mais voilà on cherche les histoires ou pas c’est tout. Faut connaître son corps et maîtriser les apports qu’on assimile….Et tu oublies le phosphore….
Et faut avoir confiance en ses enfants, si toi t’es pas angoissé et que tu expliques tout, l’enfant y a pas de soucis, mais si tu es angoissé, déprimé, c’est sur que l’enfant va s’imprégné et angoissé à son tour …. Ils sont pas en carton les petits bouts de chou !
ah c’est mieux ,bon sympa de t’avoir connu ninouze,je raccroche pour ce soir,mais sache que après 9 ans de dialyse en aucun cas je n’aurais choisi la dp, pour les enfants, et en aucun cas je n’aurai transformé chez moi en hosto
chacun sa vie,bye a plus si tu le souhaites,je t’en veux pas on est dans les problèmes tous les deux et chacun sa facon de les aborderMais je m’en fiche comment il sera dans 15 ans pour la simple et bonne raison que c’est une dialyse qui va me servir ponctuellement ! Une anesthésiste m’a dit un jour, une année en hémodialyse, c’est deux années en plus pour tes veines, donc tant que je peux en gagné j’en gagne!
Parce que le jour ou j’ai mes veines trop vieille, et que je pisse plus qu’est ce que j’en aurais à faire primo de mon péritoine car je pisserais plus y aurai des soucis en plus à gérer et en plus des veines trop claquées ! le choix est vite fait entre pire et moins pire !
Et chez moi c’est pas un hosto tu y rentres tu ne devines même pas que je suis malade, tu le montres ou pas …!
çà se voit que t’y connais rien à l hemodialyse ,et si le fait de plus pisser était un probléme,et comme si les veines claquaient tout le temps!!!!
c’est dingue,comment on s’accroche à des idées bidon,mais c’est pas grave,l’anesthesiste avait raison,tous ceux qui ont 30 ans de dialyse ils ont plus de veines!!!!!cqfdC’est pas qu’ils en ont plus, je me suis mal exprimée, ils doivent en avoir pris un coup c’est tout, et ne le nie pas…. Elles ne sont plus fraîches comme celle de quelqu’un qui à le même âge et qui est en bonne santé…. Puis je parle pas des anévrismes qui se sont créés…
Donc si je peux gagnée 2, 3 voire 4 ans voire plus bah franchement, le choix est vite fait ….
Cette anesthésiste fait partie de ma famille, je vois pas l’intérêt qu’elle aurait à me mentir ! Je fais 1 000 000 fois plus confiance en ce qu’elle me dit que ce que tu pourras me dire désolée 🙂
ah les anévrismes quel probleme!!!voilà autre chose et combien il y en a qui ont 30 ans de dp?
oui certains ont des réseaux veineux abmes ,mais 30 ans c’est pas mal et il y en a de plus en plus et tu le sais,alors 2 ans de dp en plus mderci ton anesthesiste!!!!Je crois que tu n’as pas compris l’intérêt de la DP ….
Exemple d’un (parmi d’autre car j’ai remarqué ici on prends au mot donc je fais attention aux formules employées) parcours idéal que, pour ma part, je souhaite (pour t’aider à illustrer) : dialyse péritonéale , greffe , lorsque la greffe est HS selon diurèse passage en DP ou hémodialyse en attendant une nouvelle greffe si d’ici là y a pas des solutions au niveau médical (car y a des progrès majeurs qui s’annoncent), en attendant j’aurais économiser bon nombre d’année sans toucher à mon capital veineux. Voilà c’est pas compliqué. Mon coeur n’aura pas commencer encore à se fatigué avec les hémodialyse bref, que du bénéfice.
J’ai pas besoin de cacher mes bras, je peux porter des montre me lacérer les poignets avec mes sacs de courses, dormir des deux côtés, en échange d’un deuxième cordon ombilical ;p
Eric, la DP n’est peut-être pas ton choix, mais c’est le choix qu’ont fait d’autres malades. Ce serait sympa de le respecter sans les enterrer, et sans une telle profusion de sarcasmes.
Les deux méthodes ont leurs avantages et leurs inconvénients.
J’ai choisi la DP en toute connaissance de cause, je suis en phase terminale, j’ai déjà une crise cardiaque au compteur malgré mes 30 ans, j’ai beau être sous dialyse depuis peu, ça fait 17 ans que je me traîne ma maladie et je commence à en comprendre les tenants et les aboutissants. Je dialyse avec des personnes qui elles-mêmes dialysent depuis longtemps, voire même depuis 32 ans pour mon voisin de lit.
J’ai conscience des désavantages de ma décision, mais j’ai conscience aussi que ça me permet de reprendre une vie normale, une activité professionnelle, d’améliorer la durée de vie de mon greffon, et de préserver mon réseau de veine pour plus tard, quand il me faudra revenir sous dialyse.Je vois pas où est le débat ni le besoin d’être autant hostiles entre malades… Chacun est responsable de ses choix et libre de mener sa vie comme il le souhaite.
ah c’est bien de dire comme çà,qui a été le premier à me dire que j’y connaissais rien?
je connais très bien les raisonnements des médecins,mon nephro en arrivant sous dialyse m’a dit
1 que c’est une maladie incurable et mettez vous dans la tete que la greffe ne vous sauvera pas la vie,c’est un traitement
2 de toute facon,quoique vous fassiez vous finirez ou dialysé ou greffé,mais aucune methode ne vous guerira
3 que vous ayez un catheter dans le ventre,ou un anevrisme dans le bras c’est et ce sera votre ligne de vie,prenez en soin
4 aucune methode,n’est supérieure à une autre,sauf que les dp ou dpca c’est temporaire;tu disais tout à l heure qu’est ce que j’en ai à faire de mon péritoine! erreur! dans quelque années,il ne fonctionnera plus en tant que filtre,tu auras une fistule comme tout le monde,quand à ton reseau veineux,si tu surveilles ta calcémie,et ton équilibre phospho calcique,il n’y a aucune raison qu’il ne tienne pas,autre idéee recue du nephrologue
bon courage et merci de cette discussion,mais ne dis pas que c’est moi qui t’ai cherchécache mes bras,pourquoi?,et toi c’est mieux avec ton catheter dans le ventre,t’es pas mal à la plage mon gars?
des progrès majeurs s’annoncent,vraiment voilà typiquement le discours des médecins lesquels? quand?
tu fantasmes sur ton capital veineux,et quand ton péritoine il sera hs,alors que tu le veuilles ou non ton capital veineux tu l’entameras(et puis tout dépend de ta calcémie et de ton rapport phospho calcique)
le cœur qui se fatigue avec les hemodialyses,sur les personnes polymalades (diabéte,….)peut etre,mais chez les personnes sans probleme et bien suivies ,30 ans de dialyse,maintenant c’est plus un probléme et si tu veux te lacérer les poignets avec tes sacs de course,chacun ses fantasmes,moi je porte une montre et cote fistule une gourmette,personne m’a rien dit,tu fantasmes un peu non!!!!!!!
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