- Ce sujet contient 35 réponses, 6 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 11 années et 3 mois.
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Sujet
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Bonjour,
mon histoire peut malheureusement paraître familière pour certains d’entre vous. J’ai 30 ans, une vie avec des hauts et des bas, et après quelques années de galère j’ai fini par décrocher en février dernier un contrat permanent pour être payé à faire ce que j’aime, à Dublin. Deux mois et demi plus tard ma maladie orpheline (Maladie de Berger) atteignait sa phase terminale et me voilà d’une semaine à l’autre insuffisant rénal.
Je suis rentré en France pour obtenir des soins, où j’ai ma famille et une couverture sociale à 100% pour mon affection longue durée. La semaine prochaine j’aurai une chirurgie pour passer en dialyse péritonéale et ainsi gagner en autonomie et mobilité.
J’ai très, très envie de retourner reprendre mon travail à Dublin, avec ma machine sous le bras et mes poches, mais avec cependant une énorme crainte et interrogation. En effet, je n’ai aucune idée de la prise en charge possible. La sécurité sociale française peut-elle me couvrir à Dublin en cas de panne de machine et donc de dialyse à faire d’urgence en centre de dialyse locale ? Dois-je au contraire m’orienter vers le système de santé local ? Existe t-il un ou des cas similaire(s) au mien ?
Sachant que j’ai un donneur vivant (ma mère) et que cette situation ne sera que temporaire, le temps de déterminer une date avec le service de transplantation de Montpellier que je dois bientôt rencontrer.
Si vous lisez ceci, et que vous avez un élément de réponse, une piste, un conseil, quoi que ce soit, répondez-moi s’il vous plait. Je ne tiens vraiment pas à abandonner ce qu’il me reste de vie.
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Réponses
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Sauf que le capital veineux est plus important que le péritoine…
Surtout en sachant que le péritoine se remet de lui-même doucement après la DP.Enfin bref tu es bien agressif et Ninouz aussi sur ce coup là.
Chapeau à l’auteur du topic qui est resté diplomate et constructif.relisez les mails et voyez qui a commencé à balancer sur j’y connais rien à rien ,moi aussi je suis dialysé depuis 9 ans ,alors j’ai le droit d’exprimer des questions
merci de te rendre copte que ninouz est agressifParceque tu disais des débilités sur la DP !! Y a de quoi être agacée !
Du calme, j’ai bien dis les deux. Pas de jaloux :silly: .
On est pas là pour s’engeuler. Allez le bisou, le bisou 😆bonjour a tous alors j’ai lu tous vos commenctaire sur la dp ou l’hémodialyse alors pour j’ai rien contre l’un ou l’autre chacun son choix de traitement moi j’ai suivi de l’hemodialyse comme une dp ce qui veut dire que je me presentait 3 fois semaine la nuit au centre hospitalier de ma région et je me faisait dialyser 7h45 par nuit donc mon régime n’était pas reduit bien du contraire oui il faut tjs faire attention au potassium mais ca pour toute les sorte de dialyse j’ai été dialyser pdt 4ans dont 9mois en dialyse de jour donc 4h 3fois semaine et ensuite je suis passer en dialyse de nuit et je peux vous dire ke mm si j’avais 3 fois par nuit une ou deux aiguilles dans le bras je m’en suis jamais plein car c les contrainte d’une hémodialyse oui maintenant je suis greffer depuis presque 2mois et je croise les doigts tous va bien alors pour le don d’organe sur donneur vivant personne peut osi juger c le choix du donneur et du receveur mais rien n’ai dit kil n’y aura pas de risque et de perte du greffon kelke semaine maintenant c rare ke cela arrive et kon vienne pas me dire ke je m’y connais pas car j’ai connu des patiens ki a été greffer par donneur vivant et a tenu 25ans le greffon alors faut pas perdre espoir moi j’ai eu la chance d’avoir deux donneur mort malheureusement pour ses personne mais faut savoir ke une fois kon es sur la liste d’attente l’attente peut etre tres longue moi j’ai eu la chance j’ai eu mon premier rein 2mois apres etre mise sur la liste mais je dois preciser ke j’etait une enfant donc logique les enfants sont prioritaire et ici j’ai attendu 2ans pour avoir mon greffon et je vais vous preciser mon age j’ai 28ans
donc pour l’age il y en a pas car j’ai commencer a 13ans mon insuffisance renale
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