6 ans de dialyse

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  • #22153
    pitou
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    Je viens d’apprendre que je ne sais plus être dialysée, car toutes les artères sont bouchées, plus moyen de faire de nouvelles fistules. On va essayer la DP, mais sans garantie. Et je ne peux être greffée, ayez-une pensée pour moi,

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 20)
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  • #22154
    DelphineB .
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    Pourquoi ne vous met-on pas un KT ?

    Bon courage, je pense à vous.

    #22155
    pitou
    Participant
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    on ne sait même plus mettre de kt, il y a six ans on m’avait mis un du côté droit, mais j’avais déjà des problèmes de caillots, puis on me l’a enlevé pour me dialyser par fistule, et maintenant du côté gauche la veine cave est bouchée à 80 pour cent.

    #22160
    chapichapo
    Participant
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    N’existe-t-il pas des fistules synthétiques ?

    C’est vraiment terrible ce qu’il vous arrive, je vous souhaite beaucoup de courage.
    Que vous dit votre médecin concernant l’avenir ?

    #22161
    pitou
    Participant
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    c’est déjà des fistules synthétiques, on me les a remplacées trois fois, maintenant on ne sait plus rien faire, le néphro ne me dit rien, mais j’ai compris ce qui va se passer, une mort lente. Merci pour votre soutien

    #22162
    lea
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    • 106Message(s)

    Bonjour Pitou,

    N’hésitez pas à demander un second avis, d’un autre néphrologue concernant votre avenir ou d’un autre chirurgien vasculaire pour votre fistule.
    J’ai du mal à imaginer qu’il n’y ait pas de solution, pas de possibilité de vous créer une autre fistule (sur la jambe, en prenant une veine de la jambe pour la mettre sur le bras…, les techniques ont beaucoup évolué et certains chirurgiens font des miracles…).
    Je vous dit ça car j’ai moi même eu des soucis de fistule, le chirurgien ne voyait pas de solution et me parlait d’un cathéter à vie. Finalement, un autre chirurgien vasculaire m’a opéré et a réussi à sauver ma fistule.
    Ne vous arrêter pas à un seul avis…

    Bon courage.
    Léa

    #22163
    pitou
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    l’accès vasculaire au niveau de mes jambes est abîmé également. J’ai subi un pontage à la jambe gauche et à la jambe droite, il y a 3 stents. Mais, je vais quand même suivre votre avis, prendre rendez-vous dans un autre hôpital universitaire. Merci à vous pour votre message.

    #22177
    Marielle
    Participant
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    salut Pitou,
    Je crois savoir que tu es suivie à l’hôpital de la Citadelle. Mais est-tu suivie par le chirurgien du CHU (Sart Tilman)?
    Tu peux aussi essayer sur Bruxelles …
    Demande l’avis de plusieurs chirurgien, il ne faut pas te laisser aller ni te “soumettre” à un seul avis.
    Aller courage et tiens moi (et nous) au courant. on est là pour te soutenir.

    #22181
    pitou
    Participant
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    Aucun chirurgien ne veut prendre la décision de déboucher.

    #22188
    Marielle
    Participant
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    Tu as essayé à Bruxelles ou une autre ville ? Faut tenter le tout pour le tout …

    #22190
    chapichapo
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    Bonjour Pitou, quelles nouvelles ?

    N’est-il pas possible de vous greffer en urgence (vous mettre au tout début de la liste d’attente) ?

    #22192
    pitou
    Participant
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    Merci Chapichapo, pour vos pensées. Je dois subir la semaine prochaine divers examens en vue d’une greffe en urgence. Mais il faut l’accord du cancérologue et de la coordinatrice des greffes,

    #22231
    Marielle
    Participant
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    je souhaite de tout cœur que cela marche ….On croise les doigts pour toi…
    Que disent les examens ?
    Comment va tu?

    #22232
    pitou
    Participant
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    fort fatiguée, je sens bien que je ne suis plus dialysée, mais heureusement que j’urine encore. Mon compagnon va passer tous les tests pour me donner un rein, il est du même groupe sanguin que moi,

    #22244
    Marielle
    Participant
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    Tu as eu les accords des médecins pour la greffe alors?
    Les greffes de donneurs vivants se font sur Liège ou sur Bruxelles? Je sais qu’il y a qq temps elles ne se faisaient que sur Bruxelles …
    Enfin, on pense fort à toi et courage

    #22245
    pitou
    Participant
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    non, pas encore l’accord de tous, mais de toute façon le cancérologue m’a dit que l’on n’avait plus de choix, il faut risquer le tout pour le tout. Mercredi, je subis une ponction de moëlle et osseuse

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