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sylvie, le il y a 15 années et 4 mois.
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20 avril 2010 à 1 h 16 min #21720
Bonjour à tous,
je me pose une question….à quel age avez-vous decouvert votre IRC et à quel age avez-vous commencé la Dialyse ❓
Pour ma part, j’ai appris mon IRC il y 5 mois à l’age de 28 ans , ma clairance est à 30 et j’aimerai vraiment savoir combien d’année il me reste avant l’etape dialyse… 😕 2, 4, 6 ans ( sachant que plusieurs facteurs sont en jeux).Je me tourne donc vers vous et attends vos reponses.
Bientôt 😉 -
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20 avril 2010 à 4 h 52 min #21721
Impossible de dire quand arrivera la dialyse pour toi …
Cela dépend d’un tas de facteurs : la maladie qui entraîne l’irc, le mode de vie qu’on a , l’état d’avancement de la maladie, et parfois même la chance ….
J’ai appris mon IRC que j’avais 32 ans, j’ai été en dialyse à l’âge de 45 ans et j’ai été greffée 3 ans plus tard.
Voilà pour mon histoire mais ici il y a autant d’histoires que d’inscrits !!!!
Alors ce genre de question est p-e à poser à ton néphro mais même lui ne peut pas vraiment prédire ce genre de choses20 avril 2010 à 14 h 41 min #21722découverte : 4 ans
dialyse : 20 ans
greffe : 20 ans20 avril 2010 à 15 h 44 min #21724a 18 ans j’ai commencé a faire de l’hypertention on a découvert une polyskistose rénal ,traité pendant 22 ans par mon médecin,puis aprés on ma dérigé vers un néphroloque,celui si ma fait faire rapidement la fistule puisque on savait ou on allait(dialyse) mais en faisant la fistule rapidement elle a le temps se de faire et surtout ,tu es inscrit sur la liste de greffe et si tu a un groupe sanguin qui a la chance d’avoir peu de demandeur, tu peux être greffé avant la dialyse,pour ma part ça fait trois ans que je suis sur la liste j’ai été une fois en 2 position et depuis un an je dialyse et depuis une semaine je le fais a domicile mais une conseil n’attend pas trop longtemps pour la dialyse au alentour de 18 attend toi a dialysé, moi j’ai descendu trés bas mais j’étais un mort vivant aprés coup tu te dit j’ai perdu 1 an car pendant cette année j’était la sans être la.. et on na pas le choix il faut aller dialysé courage et bonne chance.
20 avril 2010 à 18 h 18 min #21726Rebonjour
Aviez-vous d’autres problème que la clearance à 18. Pour ma part je suis à 15 de clearance et 50 de créat, et l’urée est à 1.51, grosses fatiques, nausées mais je recule un max le début de la dialyse car j’ai peur de la suite, aménagement du temps de travail et tout ce qui va avec la dialse. Ai-je raison de repousser ?
merci pour vos expériences.20 avril 2010 à 19 h 14 min #21727Mon CV …
- IR découverte vers 4 ans.
- Première dialyse à 9 ans,
- Première greffe à 10 ans,
- Premier rejet à 11 ans (aigü mais non définitif)
- Rejet chronique entre 11 et 21 ans
- Retour en dialyse à 21 ans
- Seconde (j’espère) greffe à 28 ans … Toujours opérationnelle.
21 avril 2010 à 16 h 19 min #21728Merci à tous pour vos reponses…. 🙂
21 avril 2010 à 17 h 13 min #21729Décourverte IR : à 6 ans (malformation congénitale)
Hémodialyse : 43 ans (1998)
Greffe : ?????????????? Plus tard…………..27 avril 2010 à 20 h 22 min #21737Diagnostic : première année de vie (malformation congénitale)
Dialyse : 10 ans
Greffe : 12 ans (1992), toujours opérationnelle.
Mais effectivement, comme le dit Marielle, autant d’inscrits que d’histoires …28 avril 2010 à 0 h 43 min #21738Bonjour,
malformation congénitale, découverte à 2 ans
1ére dialyse à 16 ans
1ère greffe à 17 ans
2ème greffe à 21 ans
3ème greffe à 23 ans
dialysée pendant 26 ans et des brouettes sans arrêt notoire….
4ème greffe à 42 ans pourvu que ça dur !!!!1 juillet 2010 à 17 h 16 min #22010Bonjour,
Polykhystose découverte en 98 à 39 ans
Actuellement à 19 de clairance et 41 de créat
Fistule crée il y a 3 jours
La dialyse arrive à grands pas mais j’essaie de ne pas y penser, pour l’instant je ne me sens pas trop mal à part fatiguée quand il s’agit de grimper des marches.
Et cet été, je pars à l’étranger (avec une assurance rapatriement bien sur) mais advienne que pourra ! j’ai encore quelques mois de répit et je compte en profiter à bloc.1 juillet 2010 à 20 h 18 min #22013Avec, comme toi, une polykystose, j’ai disposé de 4 ans de sursis entre le moment où j’ai atteint les 18 de clearance (début 2005) et mon entrée en hémodialyse, à 06 de clearance (début 2009). Pendant toute cette période, j’ai mangé bio et beaucoup marché et dormi pour me prolonger.
J’ai fait ma fistule en 2006. Elle a eu 2,5 ans pour se développer avant d’être piquée. Selon mes infirmières, c’est la raison pour laquelle elle est très discrète et ne me fais pas de boules.
Donc, tu as peut-être beaucoup plus de temps devant toi que tu ne le crois. Tu as raison de bien en profiter avant. Mais entre 2 dialyses aussi on peut vivre très bien.
1 juillet 2010 à 22 h 13 min #22016IRC à 6 ans
Dialysé seulement 15 jours (péritonéale) stabilité de la fonction rénale pendant 6 ans
12 ans hémodialyse (2 mois)
12 ans Greffe
27 ans toujours greffé et bonne fonction … moi aussi pourvu que ça dure 😉(j’ai eu aussi 2 enfants)
1 juillet 2010 à 23 h 21 min #22017Bonjour Pilou,
Peux-tu me renseigner sur toutes ces greffes ?
2 juillet 2010 à 4 h 57 min #22019bonjour,insuffisance rénale familliale héréditaire diagnostiqué lorsque l’étais enceinte de ma fille,en 2000,puis une 2eme grossesse en 2003,début dialyse péritonéale en 2005 jusqu’à Mai 2010.Eh oui 5 ans et demi de dialyse et greffée depuis 1 mois et demi.Pourvu que cela dure….(mon age: 35 ans)
2 juillet 2010 à 20 h 45 min #22022Syndrome nephrotique découvert a l’âge de 12ans,première dialyse à l’âge de 15 ans,en 1980 ,une greffe en 1983,avec récidive sur le greffon donc détransplantation un peu moins de 2 ans après,aujourd’hui dialysée depuis 30 ans.
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