- Ce sujet contient 20 réponses, 17 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 14 années et 10 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
je me pose une question….à quel age avez-vous decouvert votre IRC et à quel age avez-vous commencé la Dialyse ❓
Pour ma part, j’ai appris mon IRC il y 5 mois à l’age de 28 ans , ma clairance est à 30 et j’aimerai vraiment savoir combien d’année il me reste avant l’etape dialyse… 😕 2, 4, 6 ans ( sachant que plusieurs facteurs sont en jeux).Je me tourne donc vers vous et attends vos reponses.
Bientôt 😉
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Réponses
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Purpura rhumatoide à l’âge de 7 ans en 1989. Mes reins ont été touchés un peu mais pendant 10 ans mon insuffisance rénale était très faible.
Puis dégringolade en 2001 et diminution progressive mais continue depuis (20 de clearance).
Mon inscription sur la liste d’attente vient d’être validée. Greffe envisagée entre 8 mois et 2 ans.Une petite question à catherine duval : est-ce un choix la dialyse depuis tout ce temps ?
Non pas du tout je suis réinscrite sur liste de greffe depuis environ 15 ans mais ayant été beaucoup transfusée il y a quelques années j’ai développé pas mal d’anticorps et c’est alors très difficile(voire impossible?)de trouver un greffon compatible.
Non pas du tout je suis réinscrite sur liste de greffe depuis environ 15 ans mais ayant été beaucoup transfusée il y a quelques années j’ai développé pas mal d’anticorps et c’est alors très difficile(voire impossible?)de trouver un greffon compatible.
Bonjour Catherine,
Êtes vous sure d’être toujours inscrite ?
J’ai personnellement aussi une longue histoire de dialyse et de greffe (Purpura rhumatoïde en 71, dialyse en 77, 1ère greffe en 87, retour en dialyse en 2004 et nouvelle greffe en 2005)
Pour mes 2 greffes, j’étais hyperimmunisée car j’ai été polytranfusée pendant ma 1ère période de dialyse (l’EPO n’existait pas…)
Si j’ai attendu la 1ère greffe pendant 10 ans (quasiment du temps de la préhistoire pour bcp des intervenants de ce forum !! 😉 ), ça n’a pris que 2 ans pour la 2ème car, les techniques et traitements ont évolués pdt toutes ces années, mais aussi les règles de répartition des greffons se sont modifiées ainsi que les règles de priorité des malades en particulier en fonction de leur niveau d’immunisation.
Il y a aussi eu la mise en place du système des “antigènes permis” (ce contre quoi vous n’êtes pas immunisé est considéré comme compatible pour vous, cela élargi bcp les possibilités de greffe). Ce sont toutes ces améliorations qui m’ont permis un accès plus rapide à la 2e greffe (pour laquelle j’étais, évidemment tout aussi hyerimmunisée que pour la première et que je tolère tjs parfaitement bien après 5 ans, grâce au traitement biens sur)
je ne peux que vous conseiller, si vous souhaitez toujours être greffée (et dans ce cas, il serait temps !), de prendre contact avec votre centre de greffe afin de tout remettre à plat.
15 ans d’attente, ce n’est pas, ce n’est plus, acceptable, même si on est hyperimmunisé !Si je suis toujours bien inscrite(en priorité nationale),j’ai consulté à l’hôpital saint-Louis au mois de janvier,afin d’effectivement bénéficier du protocole antigènes permis voire eventuellement une désimmunisation car mon taux d’anticorps est particulièrement elevé(je fais aussi partie de la préhistoire de la dialyse,où sans EPO,j’étais transfusée de 2 culots toutes les 3 semaines ),de plus j’ai une maladie à risque de récidive qui a d’ailleurs récidivé lors de ma première greffe,alors c’est pas simple tout ça..
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