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- Ce sujet contient 55 réponses, 20 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par pouli, le il y a 18 années et 1 mois.
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1 novembre 2006 à 3 h 05 min #7128
bonjour, quelqu’un pourrait il me dire a paritr de quel taux de créatine on peut proposer a un malade une dialyse ?
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3 novembre 2006 à 0 h 18 min #7157
Bonsoir Julien,
quel est ton problème rénal à la base et
y en a-t-il un?3 novembre 2006 à 0 h 44 min #7158la mise en dialyse se fait aussi par rapport à la forme physique de la personne, si on est fatigué aussi, je pense qu’il est important de ne pas laisser trainer (créat élevée et hémoglobine basse).
sinon, Julien, je ne connais rien de ton problème, je ne peux pas trop me prononcer, néanmoins, la créatinine peut varier énormément selon ton mode de vie, selon ton alimentation, tes boissons… (elle augmente qd on mange de la viande par exemple).
parler de guérison, je ne sais pas, ça dépend de ta maladie, mais ne te réjoui pas trop vite (enfin je ne veux pas que ça soit une fausse joie pour toi).
Dis-nous en plus, bon courage, à bientôt3 novembre 2006 à 13 h 54 min #7160pour répondre à Nastia, je n’avais pas de problème particulier lorsque le médecin a décidé de commencer la dialyse, ni nausées, ni essoufflement, ni crampes, ni démangeaisons…. on m’a mis la fistule au mois de janvier 2006 car la dialyse était imminente à ce moment là, puis mon état s’est un peu stabilisé jusqu’au mois d’octobre donc ma fistule a eu le temps de se “faire” bien que mes veines soient encore très fragiles aux dires des infirmières qui me piquent…. mais on y arrive à peu près bien maintenant au bout de 10 dialyses. Lorsque je suis arrivée à 6 de clairance le néphro m’a dit qu’on “arrivait dans le rouge” et qu’il fallait y aller. Je peux te dire qu’au début cela a été un peu difficile (chutes de tension notamment et fatigue) mais maintenant je vais mieux entre 2 dialyses bien que ma tension reste très basse à 10/5.
J’espère pour toi que ta fistule va bien se développer et je te souhaite bon courage mais ne t’inquiète pas, la dialyse n’est pas si terrible qu’on se l’imagine.
Donne nous de tes nouvelles et à bientôt
Jeanine3 novembre 2006 à 14 h 00 min #7161pour ma part, j’ai dialysée a 560 de créate et je n’avais vraiment AUCUN symptôme…
5 novembre 2006 à 19 h 52 min #7192Mon seul problème maintenant, c’est le risque de devoir être réopérée pour superficialisation. Quelqu’un a déjà eu ça?
Oui moi ma fistule était trop profonde et on la superficialialisée.. Donc nouveau passage sur le billard (pas rigolo) car c’est vraiment plus lourd, et la plaie est plus grande.
Je porte encore aujourd’hui les pansements et ça c’est passé la 26 octobre.
Mais bon courage NASTIA il faut passer par la .
Je te souhaite bonne chance5 novembre 2006 à 21 h 55 min #7195Merci pour vos réponses.
Marijo, encore une fois, tu m’encourages, puisque je vais devoir sûrement descendre à des 4 ou 5 de clearance si je veux éviter le catheter et attendre que la fistule soit enfin prête. Si tu me dis qu’à 6 on n’a pas encore de symptôme, c’est encourageant.
Garrigos, je me doutais que ce serait plus lourd et la plaie plus large… Là, j’ai quand même pas mal dégusté depuis mardi, sur la plaie et sur le haut du bras qui a subi les nombreuses piqûres d’anesthésie loco-régionale et sur l’autre bras tout bleu; ça promet… Aujourd’hui, j’ai moins mal, mais je suis vannée.
C’est une anesthésie générale pour une superficialisation? Tu as des pansements aussi tous les 2 jours? Et jusqu’à quand, Garrigos? Tu as mal?
Et tous 2, Marijo et Garrigos, qui en êtes à peu près au même stade que moi, vous continuez à travailler au milieu de tout ce parcours d’obstacles? Moi, j’en suis incapable en ce moment. Quelle est la dose de congé-maladie habituelle pour une entrée en dialyse? Je crois que 2 à 3 mois seraient raisonnables, non?
5 novembre 2006 à 23 h 23 min #7197j’espère de tout coeur que ta fistule va bien se développer et surtout assez rapidement, tu le verras sur ton bras même si ce n’est pas spectaculaire (heureusement !!) ….
pour le congé maladie, je suis en arrêt déjà depuis décembre dernier c’est d’ailleurs ce qui m’a permis de “tenir le coup” jusqu’au mois d’octobre, le repos, plus de stress, mon état s’est stabilisé pendant ces quelques mois… et je compte bien rester en arrêt maladie encore quelques mois !!! je tiens avant tout à ma santé.
je vais bien mieux maintenant au bout de 4 semaines de dialyse, mais je continue à me reposer et j’envisagerai d’ici quelques mois une reprise à mi – temps sans doute… pour le moment je n’y pense pas.
je suis contente d’avoir des nouvelles sur ce forum de vous tous qui êtes dans la même situation et j’espère qu’on va continuer à se soutenir et à s’informer.
bon courage à vous tous et à bientôt
Jeanine5 novembre 2006 à 23 h 23 min #7198Nastia, je te souhaite bon courage dans les moments douloureux que tu traverses et que la dialyse qui se profile sera malgré tout synonyme d’embellie pour toi.
Pour ce qui est de continuer à travailler, c’est à chacun de voir selon son état, le stade d’avancement de sa maladie et la vitesse de son évolution. Mais dans mon cas, j’avais tenu comme s’il s’agissait d’une bouée de sauvetage à continuer le plus longtemps possible, apportant même un ordinateur portable à l’hôpital. Je me souviens avoir résisté jusqu’à ces 9 de clairance que j’évoquais plus haut, puis mon corps tout entier m’a envoyé des signaux clairs : j’étais trop fatigué, inutile de s’accrocher au clavier.
Il y a sûrement une grosse part de psychologie là-dedans mais le fait est que dès le lendemain de ma première dialyse je me sentais prêt à me remettre au boulot. La réalité, c’est que je n’ai récupéré tout mon potentiel qu’après 2 mois de DP.
Le retour en forme est-il plus long ou plus court avec l’HD ? Je l’ignore …
En tous cas, j’espère que tu sortiras vite de cette zone de turbulences.6 novembre 2006 à 13 h 57 min #7218Il y a un autre paramètre pour ce qui est des arrêts-maladie, c’est ce que le néphrologue est prêt à nous accorder. J’ai bien senti que cela irritait mon néphrologue que je lui demande pour la 1ère fois un arrêt d’un mois pour la création de la fistule et pour aider mes reins à tenir le coup en attendant que la fistule soit prête. Il a 25 ans de moins que moi, et c’est un bourreau de travail, il va peut-être refuser de me prolonger le moment venu. Que fait-on dans ces cas-là? Repartir au boulot actuellement, ce serait forcément achever mes reins. Et je n’ai pas l’énergie nécessaire actuellement.
Aucun d’entre vous n’a eu à se battre pour obtenir d’être arrêté au moment de l’entrée en dialyse, autant qu’il le souhaitait?
Je me suis mise à mi-temps cette année, et je compte bien reprendre à mi-temps. Mais cela me ferait un souci de moins si je savais que c’est moi qui déciderai quand j’aurai assez de force pour.
Et pour les centres de dialyse, je suis la seule à avoir du mal à obtenir une place dans le centre à côté de chez moi? Personne d’autre n’a eu à passer ce fameux entretien d’admission qui m’attend demain, avec verdict d’acceptation ou de refus en fin d’entretien?
6 novembre 2006 à 14 h 17 min #7219pour ma part, j’y ai eu droit quand j’ai voulue partir d’un centre de dialyse…..
Les centres de dialyses ne se gènent plus pour faire leur selection vu le nombre de dialysés qu’il y a…. Ils savent que de tte façon, ils trouveront les malades qu’ils leur manquent…. (on en avait deja parlé il me semble).
Bon courage en tout cas… Pas facile d’affronter ça en plus de tout le reste.
6 novembre 2006 à 17 h 35 min #7224Nastia
Note que le but du docteur n’est pas d’arrêter les malades “autant qu’il le souhaitent”, car sinon nous n’aurions plus personne pour payer les arrêts maladie…. 😀
C’est vrai que parfois c’est un peu dur, et il faut se forcer. Opéré sous anesthésie générale lundi dernier, je suis au boulot aujourd’hui et j’aurais certainement supporté un arrêt plus long (douleur de l’opération, mauvaises nuits, mal aux reins, je marche plié comme un petit vieux,…); d’un autre coté, cela me change les idées aussi. Il faut simplement essayer de reprendre un peu plus en douceur…7 novembre 2006 à 14 h 30 min #7246Luc, il y a boulot et boulot. Nous n’avons pas le même âge. Et mon travail ne peut être pratiqué “en douceur”. C’est le pied au plancher ou pas du tout. Si tu as une vocation de martyr, libre à toi. Moi je suis convaincue que si l’on cherche des gaspillages de l’argent public, ce n’est pas de mon côté qu’il faut chercher.
En outre, je ne viens pas ici pour me faire sermonner ou culpabiliser, ni insulter comme l’ont fait cette nuit les soeurs sourire, unies par la haine, sur un autre fil.
Merci en revanche à tous ceux, ici, qui sont capables d’empathie, de bienveillance et de solidarité. Et qui viennent ici pour échanger, pas pour mettre un pied sur la tête de ceux qui sont déjà en train de se noyer et essaient de sortir la tête de l’eau.
7 novembre 2006 à 15 h 36 min #7247Luc, il y a boulot et boulot. Nous n’avons pas le même âge. Et mon travail ne peut être pratiqué “en douceur”. C’est le pied au plancher ou pas du tout. Si tu as une vocation de martyr, libre à toi. Moi je suis convaincue que si l’on cherche des gaspillages de l’argent public, ce n’est pas de mon côté qu’il faut chercher.
En outre, je ne viens pas ici pour me faire sermonner ou culpabiliser, ni insulter comme l’ont fait cette nuit les soeurs sourire, unies par la haine, sur un autre fil.
Merci en revanche à tous ceux, ici, qui sont capables d’empathie, de bienveillance et de solidarité. Et qui viennent ici pour échanger, pas pour mettre un pied sur la tête de ceux qui sont déjà en train de se noyer et essaient de sortir la tête de l’eau.
Je suis désolée, elles ne t’ont pas insultée…. Elles t’ont remise a ta place, tout comme tu le fais avec certaines personnes du forum……
7 novembre 2006 à 17 h 08 min #7255ou la la, doucement Nastia, Luc n’a pas voulu être méchant, je pense qu’il a juste donné son avis, et ça n’avait pas l’air d’être donné ceomme une leçon.
ceci dit je te comprends Nastia, certains boulots nécessitent que l’on soit debout, présent et à 100% toute la journée, et quand on est fatigué, ce n’est pas facile.
en ce moment, pour moi, c’est un peu dur aussi ….
bref, j’ai remarqué aussi (pas pour moi, pour d’autres) que les néphro étaient sceptiques aux congés maladies, je ne sais pas pourquoi (certains sont nécessaires), est-ce qu’il a des abus de patients ? je ne sais pas. Est-ce qu’ils font ça, pour aider les personnes à avoir une vie sociale ? …
questions sans réponses.
mais dans tous les cas, si tu ne tiens pas le coup, faut insister, je pense. Faut pas qu’ils t’achèvent non plus!
bon courage
ps: moi je suis passée en dialyse à 500 µmol de créat (mais déjà greffée donc je supportais pas les hausses de créat), mais aussi hemoglobine à 7 et au moins 2 kg de rétention d’eau.
on est tous différents, courage pour la suite …7 novembre 2006 à 19 h 44 min #7257Athena, je ne sais pas si les 2 ou 3 pitbulls enragées de ce forum VEULENT être méchantes ou subissent simplement les effets de la cortisone, en tous cas elles SONT méchantes, hargneuses, harceleuses. Et elles devraient en avoir honte au lieu de plastronner.
Luc n’a pas été méchant, il ne comprend simplement pas que je ne sois pas au boulot, une semaine après la réalisation de ma fistule et 3 semaines avant ma mise en dialyse probable. Et moi, je ne comprends pas qu’il ne comprenne pas.
Heureusement, mon néphrologue m’a accordé ce mois de congé, et tous mes collègues ainsi que la direction me disaient depuis un mois, à ma mine livide et devant mes difficultés à tenir debout et à maîtriser mes nausées, qu’il fallait que je m’arrête, pour la 1ère fois en 30 ans de carrière. Et ils m’assurent tous de leur solidarité depuis que je me suis arrêtée, et me disent combien il leur tarde de me retrouver parmi eux, mais pas avant d’avoir retrouvé ma forme. Eux me connaissent et savent qu’il était grand-temps que je lève le pied. C’est l’essentiel.
Ici, si l’atmosphère continue à être totalement pourrie par les 2 ou 3 pitbulls en question, je ferai comme tant d’autres, je ne viendrai plus. C’est ce qu’elles veulent, jusqu’à l’obsession chez l’une des 3, qui n’a RIEN à voir avec nos maladies pourtant…..Cela vous viendrait à l’idée d’aller sur un forum de cancéreux pour tenter d’en chasser un des participants? Pas à moi en tous cas.
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