Nastia ! Je sais très bien que c’est de moi dont vous parlez. Je ne suis ni méchante, ni hargneuse, ni harceuleuse. J’ai dit ce que j’avais à dire, c’est tout et je ne reviendrais pas dessus.
Je suis passée aussi par où vous êtes en train de passer. Ma clearance était tellement basse: 5, et la créatinine tellement élevée : 714 que l’on m’a fait une fistule très vite. Je devais avoir un KT, mais finalement mon néphro. m’a traînée avec des piqures d’EPO. Quand aux arrêts de travail, il ne voulait pas m’en donner non plus. J’ai dû insister : je me suis retrouver au chômage en plus. En fin de compte les médecins ne savent pas comment évolue l’insuffisance rénale! Chacun est différent une personne de petit poids comme moi ça évolue très vite. C’est surtout sur le poids et la corpulence d’une personne que ça se joue : une personne de 100 kg peut avoir une créatinine de 800 et ne pas être dialysée, au contraire d’une autre : un poids de 42 kg (mon cas) et une créat. à 700 et là c’est la dialyse.
La dialyse vous soulagera de cette fatigue que vous ressentez actuellement.
En IRC terminale, le sang s’empoisonne. Vous vous sentirez beaucoup mieux après les premières séances. Il ne faut pas avoir peur (vite dit!)
Les aiguilles sont assez grosses et au début cela fait mal, car la fistule n’est pas encore développée. Et il ne faut surtout pas bouger, ça c’est le plus difficile car souvent on a des démangeaisons suite au phosphore élevé et au potassium élevé également. Mais après on s’adapte mieux.
La dialyse en elle-même ne fait pas mal du tout. C’est du sang qui circule dans les tuyaux. Personnellement cela se passait très bien. Mais la première fois c’est tout de même très impressionnant. Si vous avez une bonne équipe d’infirmières, c’est ce qui compte le plus; Ce sont elles qui vous entourent et vous guident……et vous rassurent.
Bon courage Nastia, et sans rancune. Vous êtes passée par le plus dur : la création de la fistule !
Quant aux arrêt de travail, il faut insistez : le néphro. n’est pas dans votre peau. Il ne faut pas se laisser faire. Vous avez le droit à l’arrêt de travail dans votre état, surtout après une opération ! Quant à la Sécu, d’autres font beaucoup plus d’abus que les insuffisants rénaux ! A commencer par la Sécu. elle-même.

Re-bon courage, cela se passera bien, vous verrez. Il faut prendre patience. A chaque jour, il faut se dire que l’on vit, qu’on est là. On verra le lendemain. Il faut donner du temps au temps…..

LA LISETTE 😉 (Au fait, j’ai 55 ans et vous ?)

Bonjour,

J’ai eu ma première dialyse le 31 octobre 2005. A cette époque-là, mes chiffres de créat et de clearance étaient mauvais, mais pas mon état général, c’est à dire ni oedème, ni nausées, ni essoufflements. En gros, la semaine précédente je courais partout sur les plages bretonnes en me gavant de fruits de mer !

Ma fistule avait été faite en avril, elle avait donc eu le temps de bien se développer. J’avais bénéficié d’environ dix jours de congé maladie pour m’en remettre car l’opération, bien qu’en anesthésie locale m’avait particulièrement fatiguée, et je souhaitais m’habituer à mon nouveau bras, et aux conditions de d’hygiène et d’attention qu’il faut y porter.

Quant à la première dialyse, j’ai pris quinze jours de congé sur mes congés ordinaires (pour des histoires administratives de salaire, sinon la néphro m’aurait arrêtée sans problème). Quinze jours suffisaient pour moi, j’avais peur de déprimer en estant à la maison et mes collègues et chefs ont fait preuve d’une telle sollicitude que j’ai pu reprendre tranquillement sans aucun stress. Souvent,le contexte est déterminant pour sentir quand c’est le moment de reprendre. A mon avis, il n’y a pas de règle, si Nastia tu as besoin d’un mois ou deux parce que tu sens que ton corps le réclame, il ne faut pas hésiter. Pour ma part, je désirais tellement que la dialyse devienne part de l’emploi du temps, comme la danse ou le boulot, que j’ai essayé de reprendre le plus vite possible, et tout s’est bien passé. Je n’ai pour ma part aucun scrupule moral quant à la dépense de la sécu me concernant, mes choix politiques se sont toujours tournés en faveur d’une solidarité partagée, j’en bénéficie donc pour le plan maladie, comme d’autres personnes en bénéficient sur d’autres aspects.
Bon courage, la dialyse redonne du tonus, c’est appréciable. A la fin de ma première séance de 3 heures, je me sentais comme un chat sorti de la machine à laver, à tel point que pour aller au vidéo club à 400 mètres de chez moi j’ai dû m’aseoir deux fois sur un banc. Le lendemain soir, j’étais euphorique tant je me sentais bien dans mon corps. Et le samedi même de cette première semaine, j’ai fait une fête d’enfer jusqu’à point d’heure. Et à partir de là, j’ai vu que ma vie ne serait peut-être pas si catastrophique !

Nastia, si tu as des nausées et que tu es fatiguée, la dialyse te permettra de te sentir mieux, l’hémoglobine augmentra et adieu la fatigue.
c’est sûr que c’est impressionnant la 1ere fois, mais tout se passe bien,
quant aux piqures, tu peux avoir une crème anesthésiante, l’EMLA, demande-là si le médecin oublie de te la prescrire.
bon courage
(ps : j’ai repris la dialyse en aout, après 12 ans de greffe)

Merci à toutes celles qui ont eu la gentillesse de me faire part de leur expérience et de me prodiguer des encouragements.

Je n’ai pas peur de la dialyse, en réalité, parce que je sais que je me sentirai nettement mieux après. J’ai peur de devoir être réopérée avant pour superficialisation, et de me farcir le cathéter en attendant la 2ème cicatrisation, parce que mes reins ne tiendront certainement pas encore 3 mois.

Mais bon, comme cela m’a été dit dans un autre fil, les grands brûlés souffrent beaucoup plus, et donc, je ferais mieux de me taire.

Je te rejoins sur le fait que toutes les souffrances sont bonnes à dire, parce qu’elles sont toutes ennuyantes et injustes.
Je demande souvent aux infirmier(e)s comment ils vont et ils me répondent “qui ça, moi?”, sous-entendu que nous sommes les malades et eux se portent bien…mais je suis certaine qu’ils ont aussi leurs soucis… et que nous sommes parfois en meilleure forme qu’eux…comme quoi cette réflexion existe partout. D’ailleurs il y a des infirmières dialysées ou greffées qui fréquentent ce forum…
J’arrive pas trop à comprendre pourquoi on compare les souffrances et maladies les unes par rapport aux autres, il n’y en a pour moi pas de “plus” ou “moins” grave : c’est toujours emmerdant pour qui le vit (et pour son entourage bien souvent).

Sinon je n’ai pas bien compris pourquoi tu crains la superficialisation : tu ne sais pas s’il y en aura une ou tu crains une deuxième opération avec le recul que tu as sur la première?
Il faut attendre environ 3 semaines après la superficialisation pour pouvoir dialyser sur la fistule.

Oui tout le monde a ses problème et ses souffrances et il faut surtout noter que tout le monde réagit et voit les choses différement.

Moi ce qui m’intrigue le plus c’est que des personnes “remettent en place” d’autres personnes sur un forum !!!!

Même dans la vie je ne me permets pas de remettre des personnes à leur place (sauf peut être les jeunes dont je m’occupe lorsqu’ils sont trop déconnants…)

ça me scotche ! 😯