Bonjour à tous,

Je m’appelle Bastien, j’ai 23 ans, j’habite sur Nantes et je viens partager ma situation pour voir si certaines personnes ici vivent quelque chose de similaire ou pourraient me conseiller.

En novembre dernier, on m’a diagnostiqué une insuffisance rénale chronique sévère. J’ai été hospitalisé plusieurs jours. Cela a été un choc car je n’avais jamais eu de symptômes particuliers auparavant, c’est vraiment arrivé assez brutalement. Aujourd’hui, mon DFG est d’environ 20 et une créatinine à 360…

Les médecins cherchent encore la cause exacte. Je suis atteint d’une maladie génétique (hyalinose segmentaire et focale), qui pourrait être responsable de mon insuffisance rénale. En parallèle, il y a aussi une suspicion de maladie de Berger et ou d’une maladie auto-immune.

Depuis ce diagnostic, je suis en arrêt de travail depuis novembre, donc cela fait maintenant plusieurs mois. La situation devient assez compliquée physiquement et financièrement. Je touche des indemnités journalières et un complément de la CAF, mais cela ne suffit pas vraiment pour vivre.

Je voulais donc savoir si certaines personnes ici, notamment des personnes assez jeunes (dans la vingtaine), ont vécu une situation similaire avec une insuffisance rénale.

Quelles aides avez-vous pu obtenir ?
Existe-t-il des aides financières ou des démarches particulières que je pourrais faire pour m’aider dans cette période ?

Merci beaucoup à ceux qui prendront le temps de me répondre ou de partager leur expérience.

Bastien