Aides – travai et dialyse péritonéale automatisée?

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  • #25700
    Ninouze94
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 74Message(s)

    Ayant parcouru le topic concernant le travail pour les insuffisant rénaux je n’arrive pas à trouver de réponses concernant ma situation :

    J’attends la dialyse pour la fin de l’année et si tout se passe bien on me lèvera la contre indication temporaire sur la liste d’attente. Je suis pour le moment étudiante jusqu’en octobre (je suis en train de finir mes études).

    Je me demande comment ca se passe étant donné que j’ai une formation pour des postes à responsabilité (junior) mais que je vais connaître de nombreux arrêts maladies (formation pour la dialyse péritonéale, pose du cathéter, si j’ai de la chance la greffe, puis les absences post greffes ou encore les états de fatigues qui en découlent). Vais-je trouver un travail en harmonie avec cette période tumultueuse ? Parceque c’est pas que ça m’ennuie mais c’est vrai que ça tombe un peu dans un moment délicat, le moment où je dois rentrer dans la vie active !

    On me dit que la dialyse péritonéale la nuit n’empêche pas de travailler mais quand je calcule dans un journée de 24h qu’il y a 10h consacré à une machine, une dizaine d’heure au travail, une vie de couple (et futurs mariés), le ménage et la nourriture je trouve ça un peu juste ! D’autant plus que je suis plus enclin à être fatiguée car je suis une grande speed un peu nerveuse mais qui n’aime pas se maltraité …

    Alors je me demandais comment on fait pour vivre comme ca ? Je ne pense pas que des postes de cadres existent à mi-temps et apparemment lorsqu’on est jeune on peut supporter tout ça me dit-on!

    Mais bon psychologiquement et physiquement c’est le marathon et je me demande si c’est possible à 23 ans de réaliser tout ça en même temps… Je suis courageuse et pas chochotte bien que l’épuisement psychologique et physique se fasse sentir car je suis pas un robot (je travaille la semaine et j’aide l’entreprise familiale le week end qui est à 140km de la).

    Viens donc la question : est-ce vrai qu’il n’existe rien pour aider les jeunes à rentrer dans la vie active parceque moi la première si j’étais RH je n’embaucherait pas quelqu’un qui dans les mois qui suivent va être plus absente que présente c’est une question de bon sens, je recrute pour un travaileur par pas un fantôme!

    On me dit qu’on me donnera 60 euros par semaine du fait que je me soigne seul chez moi et apparemment c’est tout (j’ai bientôt RDV avec une assistante sociale) j’aurais pas de carte station debout pénible ni rien alors j’espère franchement qu’ils font les bons choix pour moi mais bon je préfère prévenir que guérir et donc être au courant de tout si j’étais dans lincapacité de maîtriser à l’heure actuelle cette nouvelle vie ou tout arrive en même temps!

    Donc si vous savez quelque chose pour nous les djeuns ça serait hyper cool 😉 lol

    Merci d’avoir lu mon pavé !

15 réponses de 16 à 30 (sur un total de 59)
  • Auteur
    Réponses
  • #25722
    DelphineB .
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    Quelle autre possibilité? Il n’y en a pas malheureusement.. Après c’est les minimas sociaux ou l’aah si vous remplissez les conditions de ressources..

    #25723
    Ninouze94
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 74Message(s)

    bah c’est dommage que presque tout les dialysés puissent bénéficier de quelque chose (une aide financière, un statut travailleur spécifique, des avantages tels que les files d’attente et autres) alors que si on est jeune et on DPA si je comprends bien on peut prétendre à rien n’y même un statut tel que le mi-temps thérapeutique…

    Les réalités du marché du travail sont surtout que si on est trop absent, on est vite mis de côté et on évolue pas forcément…

    Je trouverai ca dommage que soit mon compagnon, soit mon job, soit mes amis, soit ma santé soient mise de côté parce que je suis jeune et en DPA… 🙁

    #25724
    DelphineB .
    Participant
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    Ha mais il existe bien sûr des mi-temps thérapeutique etc… Mais je ne suis pas sûre que ce soit le plus avantageux et ça ne vous aidera pas à trouver un boulot de toute façon.
    On a des cartes d’invalidité qui permettent de moins faire la queue, la gratuité des musées etc.. Pour ma part, je l’ai, je ne m’en suis jamais servi. Je n’en ai pas besoin car je préfère vivre normalement tant que je le peux encore.

    La réalité du marché du travail fait que quand on est en situation de handicap, on est mis de côté.. Quelques exceptions néanmoins pourront le confirmer ici.. Mais globalement, c’est plutôt une galère..

    Je pense qu’il est tout à fait possible de vivre normalement en étant en dialyse, surtout quand on est jeune. Tout les espoirs sont permis.

    #25725
    Ninouze94
    Participant
    • Glomérule junior
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    • 74Message(s)

    Oui, mais j’ai conscience aussi qu’il va y avoir des haut et des bas et dans cette société vaut mieux apprendre à se prémunir … 🙂

    C’est compliqué tout ca en tout cas ! 😉

    #25726
    DelphineB .
    Participant
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    Il faut se faire violence pour vivre normalement. C’est une des clés de la réussite. Si on est bien dans sa tête, on vit mieux.

    Courage, je suis certaine que vous y arriverez.

    #25727
    Ninouze94
    Participant
    • Glomérule junior
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    Du coup en DPA on peut pas avoir accès aux emplois pour handicapés ? qui au final eux seraient peut-être plus avantageux que le reste?

    #25728
    DelphineB .
    Participant
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    Si, si, on y a droit.. Mais au final, ça ne court pas forcément les rues.. Il y a des sites spécialisés dans ce type de recherches. De grandes entreprises recrutent. Sinon il y a les emplois réservés de la fonction publique.

    #25729
    Ninouze94
    Participant
    • Glomérule junior
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    • 74Message(s)

    je ne les connais pas, et je sais pas si tu pourras y répondre mais ce genre de sites ne sont ils pas spécialisé pour une population déjà sortis des études? et où se renseigner la dessus?

    Justement ma crainte c’est que vu que je suis en DPA et jeune on puisse pas me considéré comme tel et du coup je me retrouve à bosser avec un contrat normal alors que mon mode de vie ne le sera pas. je préfère la “course de fond” que le “sprint” on fait plus de chemin ! (ouah la métaphore j’espère que tu as compris :D)

    #25730
    jo
    Participant
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    • 823Message(s)

    je me suis inscrit sur un site comme ça en débute de carrière, il y a douze ans … Ils m’on recontacté il y a quelques jours :woohoo:

    #25731
    DelphineB .
    Participant
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    Tu auras de toute façon, un contrat normal. Tu ne devrais pas te diminuer autant alors que tu n’as pas encore commencé la dialyse. Je t’assure qu’on peut vivre tout à fait normalement en dialyse. Ne pas se sentir en situation de handicap est le meilleur moyen pour ne pas l’être aux yeux des autres.

    #25732
    Ninouze94
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 74Message(s)

    Nié un handicap ca peut aussi bruler les ailes.

    Ma réflexion c’est justement : si je n’y arrive pas y a quoi comme solution ?

    A 23 en clairance je commence déjà à ressentir des signes de fatigues, certains le ressentent à ce stade d’autre pas, donc voilà j’anticipe.

    Après le handicap ne me pose pas de problème dans la mesure ou c’est temporaire et que parfois il faut accepté sa condition (si ca va pas faut pas faire comme si ca allait 🙂 ) surtout que c’est pas un super handicap mais voilà je suis dans “l’entre deux” et ne souhaite pas me triturer l’esprit ni la santé sous prétexte de vouloir être normal (toute facon je le serais jamais soyons honnête 🙂 )

    #25733
    Ninouze94
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 74Message(s)

    @Jo j’aurais du m’inscrire quand j’étais en primaire alors ! 😉 lool

    #25734
    DelphineB .
    Participant
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    Si tu n’y arrives pas la solution c’est l’AAH si tu ne dépasses pas les ressources nécéssaire ou le RSA lorsque tu auras l’âge.

    Pour ma part, je dialyse depuis 18 ans, j’ai un emploi à temps plein maintenant et je vis normalement et je ne suis heureusement pas la seule dialysée dans ce cas.
    Je ne nie absolument pas mon handicap, je vit avec et je me fais violence pour tenter de vivre normalement, et je trouve que je réussis pas mal en toute modestie.

    #25735
    Ninouze94
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 74Message(s)

    Quoi comme type de dialyse ?

    Haa j’espère faire pareil ! j’aime bien travailler 🙂

    #25736
    DelphineB .
    Participant
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    hémodialyse 3 fois par semaine

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